„Syna už jako miminko trápily zácpy. Když mu bylo dvanáct let, po vyprázdnění se u něj objevila trhlina v oblasti konečníku, která se následně zanítila. V té době jsme bydleli v Americe. Praktika tam Viki sice měl, stalo se to však o víkendu, a tak jsme zamířili na pohotovost,“ vypráví maminka Eva.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
„Lékaři nám řekli, že má Viki na konečníku hnisavé ložisko, takzvaný absces, a poslali ho na gastroenterologii. Tam ho důkladně vyšetřili, absolvoval kolonoskopii a gastroskopii. Závěr zněl Crohnova choroba, chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu. Lékaři měli na tuto nemoc podezření od začátku a vyšetření ji potvrdila. O několik dnů později Vikimu nasadili biologickou léčbu,“ popisuje Eva.
„Mamka je zdravotní sestřička, léky mi injekčně aplikovala doma, což nám vše hodně usnadňovalo,“ dodává Viktor.
Najít péči v Česku bylo těžké
„Když bylo Vikimu patnáct, vrátili jsme se do Česka – a nastal problém. Nevěděli jsme, kdo ho převezme do péče. Byla to téměř detektivní práce. Pátrala jsem na internetu, kterého lékaře oslovit, a nakonec jsem na Facebooku našla pár skupinek rodičů dětí s Crohnovou chorobou.“
„Spojila jsem se s několika maminkami, a ty mě nasměrovaly k paní docentce Kataríně Mitrové z Fakultní nemocnice Motol. A podařilo se. Moc se nám ulevilo. Do Motola jsme k ní začali jezdit pravidelně. Viktor pokračoval v biologické léčbě, po několika měsících se však zjistilo, že terapie přestává fungovat. Začal proto podstupovat jiný typ léčby, ani ta však nezabírala a přidaly se komplikace. Trápily ho velké bolesti, často zvracel, odmítal jíst a vrátily se i problémy s vyprazdňováním,“ vzpomíná maminka.
Zrádná Crohnova choroba. Varovnými příznaky jsou průjmy i nechutenství |
„Vikimu se kvůli aktivnímu zánětu v tenkém střevě natolik zúžila trávicí trubice, že nakonec musel na operaci. Vzhledem ke komplikacím souvisejícím s abscesem, který měl dříve Viki v oblasti konečníku, mu lékaři udělali vývod tenkého střeva na povrch břicha – ileostomii. Od té doby odchází stolice z Vikiho těla do sběrného sáčku, který má na břiše.“
Nikdo v okolí mou nemoc neřeší
„Musel jsem se naučit správně zacházet se sáčkem. Ale ulevilo se mi a byl jsem bez bolestí. Lékaři mi po operaci nasadili jiný typ biologické terapie, která sice zabírala, ale... vypadávaly mi vlasy a na těle se mi tvořily vřídky a zanícené pupínky. Paní docentka Mitrová vše zkonzultovala s dermatologem a léčbu změnila. Znova mi vlasy narostly a rány se posléze zahojily, “ vypráví Viktor.
„Vím, že Crohna mám navždycky. Zatím odmítám zanoření vývodu do břicha, bojím se komplikací. Já ani nikdo z mého okolí s tím nemáme problém. Někteří spolužáci ve škole ani nevědí, že vývod mám – dá se s ním žít a fungovat normálně.“
„Studuji víceleté gymnázium, chodil jsem do tanečních, začínám plánovat vysokou. Mám obrovskou oporu v rodině i paní docentce a týmu v nemocnici. To je pro mě důležitá jistota a pocit bezpečí,“ dodává Viktor.
Názor odborníkaDoc. MUDr. Katarína Mitrová, Ph.D., specialistka v oboru dětské gastroenterologie, hepatologie a výživy, FN Motol a Homolka Aktuální trendy v léčbě IBD (idiopatické střevní záněty) zdůrazňují význam včasné diagnostiky a rychlého zahájení správně indikované terapie. Data z posledních let ukazují, že prognóza pacientů s Crohnovou nemocí je lepší při včasném zahájení biologické léčby, zejména u komplikovaných forem. I proto se (s výjimkou lehkých forem onemocnění) stále častěji přikláníme k jejímu zahájení už v době stanovení diagnózy. Velký význam má multidisciplinární spolupráce, zejména úzké propojení gastroenterologa a chirurga. Neméně důležitá je spolupráce samotného pacienta, celkové psychické nastavení i podpora rodiny, které ovlivňují výsledek terapie. |
Článek vznikl pro časopis Chvilka pro tebe.
