Od dětství má všechny typické projevy tohoto genetického onemocnění – nystagmus (mimovolné pohyby očí), světloplachost a astigmatismus, tedy vadu způsobující rozmazané vidění.
O albinismu slyšela podrobněji až při studiu speciální pedagogiky, kde se studenti seznamovali s různými zrakovými vadami a jejich projevy. Když přišla řeč právě na albinismus, překvapilo ji, jak přesně popisované obtíže odpovídají jejím vlastním zkušenostem.
„Zmínili všechny oční vady, které mám i já. Říkala jsem si, že je to nějaká zvláštní náhoda,“ vzpomíná Veronika. Do té doby si totiž, stejně jako mnoho dalších lidí, spojovala albinismus především s velmi světlou pokožkou a vlasy.
Její syn má albinismus. Chci zvýšit povědomí o diagnóze, říká influencerka Tereza Šulc |
„Viděla jsem dokumenty o albínech v Africe, ale myslela jsem si, že se to týká jen úplně světlých lidí. Vůbec mě nenapadlo, že bych mohla mít stejnou diagnózu i já,“ dodává.
Když se o svém podezření zmínila doma, maminka jí připomněla, že podobné zrakové obtíže byly popisovány už v lékařských zprávách z dětství. „Na genetice jsem byla teprve před několika měsíci a na výsledky stále čekám. Lékařka mi ale na základě dosavadních vyšetření řekla, že se s největší pravděpodobností jedná o albinismus. Definitivní potvrzení diagnózy zatím nemám,“ vysvětluje Veronika.
První potíže se objevily už v kojeneckém věku
První známky zrakového postižení se přitom objevily už v kojeneckém věku. Jedna z lékařek si všimla, že Veronika nereaguje na podněty tak, jak bývá u miminek běžné.
„Mamince tehdy řekli, že jsem pravděpodobně nevidomá, protože nereaguji na pohyby a okolí,“ vypráví Veronika.
Postupně se však ukázalo, že její zrak sice není plně vyvinutý, ale umožňuje jí vést samostatný život. Sama říká, že se během let naučila přizpůsobit každodenní fungování svým možnostem.
„Člověk vlastně nemá srovnání, protože takhle vidí celý život. Některé věci dělám automaticky a ani nad nimi nepřemýšlím,“ vysvětluje.
Ve škole jí pomáhalo sedět v první lavici, dnes si podle potřeby zvětšuje text na mobilu nebo počítači. Potíže jí dělá například rozpoznávání lidí na větší vzdálenost nebo čtení čísel autobusů. Největší omezení ale vnímá v tom, že nemůže řídit. „To je asi věc, která mě omezuje nejvíc,“ říká.
Největším problémem bývá zrak
Podle Veroniky panuje kolem albinismu stále řada mýtů. Mnoho lidí si myslí, že všichni lidé s touto diagnózou mají zcela bílou pokožku, vlasy a červené oči. Přitom právě zrakové postižení bývá jedním z nejvýraznějších projevů onemocnění.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Albinismus je genetické onemocnění spojené s nedostatkem pigmentu v těle. Kromě zrakových obtíží proto bývá jedním z jeho projevů také světlejší pokožka, která je citlivější na sluneční záření. Lidé s albinismem se častěji spálí a mají vyšší riziko vzniku závažnějších kožních onemocnění. Musí proto věnovat zvýšenou pozornost ochraně před sluncem a pravidelně používat opalovací krémy s vysokým ochranným faktorem.
„Já jsem světlá, ale spousta lidí by řekla, že jsem prostě jen blondýnka. Albinismus je spektrum a existuje mnoho různých variant. Někteří lidé jsou výrazně světlejší než já, jiní naopak tmavší,“ vysvětluje Veronika.
„Kůži mám na albínku docela tmavou, ale i tak si dávám větší pozor na slunce. Mnohem víc se mažu opalovacím krémem a chráním se před slunečním zářením,“ dodává.
S výraznějšími předsudky se během života nesetkávala. „V dětství jsem nosila tmavé brýle kvůli citlivosti na světlo a to občas přitahovalo pozornost spolužáků. Jinak jsem se ale s žádnými negativními reakcemi nesetkávala,“ vzpomíná.
Její zraková ostrost dosahuje přibližně 40 % na jednom oku a 20 % na druhém. „Brýle mi pomáhají, ale nevyřeší všechny zrakové vady, které s albinismem souvisejí,“ říká.
Díky organizaci dnes pomáhá dalším rodinám
Teprve ve chvíli, kdy začala hledat více informací o své diagnóze a očního lékaře se zkušenostmi s pacienty s albinismem, zjistila, že v Česku existuje komunita lidí se stejným onemocněním. Právě tehdy poprvé narazila i na pacientskou organizaci Albína.
„Přes internet a sociální sítě jsem našla lidi se stejnou diagnózou a následně i samotnou organizaci. Původně jsem hledala hlavně doporučení na očního lékaře. Neměla jsem pocit, že by mi zapojení do organizace nějak zásadně pomohlo,“ přiznává Veronika.
Postupně ale zjistila, že sdílení zkušeností může být pro nově diagnostikované rodiny neocenitelnou oporou. Dnes sama pomáhá těm, kteří se s diagnózou teprve seznamují.
Nedokonalé modelky mění definici krásy. Zaujaly v reklamách i na módních molech |
Pacientská organizace Albína propojuje rodiny s odborníky, sdílí zkušenosti pacientů a poskytuje podporu rodičům dětí s nově diagnostikovaným albinismem.
„Maminky malých dětí často řeší oblečení s UV ochranou, speciální prací prostředky nebo kvalitní opalovací krémy. To všechno stojí hodně peněz,“ říká Veronika.
Organizace se proto věnuje také osvětě a upozorňuje na vysoké náklady spojené s ochranou pokožky před sluncem. „Nově se snažíme prosadit i to, aby lidem s albinismem přispíval stát nebo zdravotní pojišťovny na opalovací krémy. Pro mnoho rodin jde o dlouhodobě velkou finanční zátěž,“ dodává.
Postupně Veronika zjistila, že její vlastní zkušenost může pomoci především rodičům dětí, kterým byl albinismus nově diagnostikován. Mnozí mají po stanovení diagnózy strach z budoucnosti svého dítěte a hledají odpovědi na řadu otázek.
„Ty děti mohou dokázat všechno, co budou chtít. Když mají správnou podporu a přístup, zvládnou spoustu věcí stejně jako jejich vrstevníci,“ říká Veronika.
„Na spoustě z nás vlastně albinismus není na první pohled moc poznat. Prostě jsme se s tím naučili žít. Občas jsou některé situace náročnější a člověk si je musí přizpůsobit nebo si něco vybojovat. Ale nikdy jsem neměla pocit, že by mě albinismus zásadně omezoval,“ uzavírá.
Co je albinismusAlbinismus je vzácné vrozené genetické onemocnění, při kterém organismus vytváří méně nebo vůbec žádný melanin – pigment zodpovědný za zbarvení kůže, vlasů a očí. Nejčastější projevy
Dá se léčit?Samotný albinismus zatím vyléčit nelze. Léčba se zaměřuje především na kompenzaci zrakových obtíží pomocí brýlí, optických pomůcek nebo speciálních filtrů a na důslednou ochranu pokožky před UV zářením. Při správné podpoře mohou lidé s albinismem studovat, pracovat i vést plnohodnotný život. |
