Můj syn je autista, lidé to stále nechápou

  3:00
"Co to mám za dítě, co jsem to za mámu?" říkala jsem si, když jsem byla na pokraji sil, protože Štěpán pořád jenom řval a nedal se zklidnit. Takové jsou autentické prožitky matky, jejíž syn je autista. Přečtěte si její příběh.
Když dostal syn záchvat, tak místo špetky porozumění jsem zažívala ponížení ze strany neuvědomělé veřejnosti (ilustrační snímek)

Když dostal syn záchvat, tak místo špetky porozumění jsem zažívala ponížení ze strany neuvědomělé veřejnosti (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Ráda bych napsala, že můj syn Štěpán brečel, ale nebyl to pláč, byl to prostě řev. Hrůzu měl téměř ze všeho, třeba z auta, ve kterém vždycky úplně zmodral, a to už jako miminko. Když jsme se rozhodli odpočinout si na dovolené a místo auta jsme raději cestovali letadlem, bylo to ještě horší. Celou dobu křičel a zvracel.

Věčně byl jenom vzteklý, všechno ho rozhodilo a byl naprosto nezvladatelný. Co mu přišlo pod ruku, to zničil, na co sáhnul, to rozebral a zabavil se jedině tím, že třeba stokrát mačkal tlačítko na počítači.

Ječel, když se ho chtěl někdo dotknout, a pusu si nenechal dát do dvou let. Později se mě sice pokusil párkrát políbit, ale dopadlo to tak, že mi rozbil nos, protože v jeho podání náklonnost znamená, že dostanu hlavičku.

Odešel by s kýmkoli

Teď se ale naučil dávat pusu aspoň na ruku, což je pro nás velký pokrok. Bylo mi hrozně líto, že je takový necita a jsem mu úplně lhostejná. Klidně by odešel s kýmkoliv, kdo u něho zrovna stál. Vůbec nerozlišoval, kdo jsou jeho rodiče a kdo cizí lidé. Když jsem si myslela, že nemůže být hůř, předčil moje očekávání.

Tento příběh je z knihy Nedávejte do hrobu motýla živého.

V knize najdete nejen vyprávění rodiče, který výchovu svého dítěte bere jako poslání a péči o postižené dítě za něco obohacujícího, ale i příběhy matek, které přes veškerou mateřskou lásku a dlouhé roky péče neshledávají na diagnóze autismu nic, za co by mohly děkovat. U jednotlivých příběhů také naleznete komentáře odborníků a odborné informace, které spolu s výpověďmi rodičů podávají rozsáhlou zprávu o tom, s jakými problémy se rodiny dětí s autismem a Aspergerovým syndromem nejčastěji potýkají, jaké pocity prožívají v různých obdobích života svého dítěte, jaké možnosti a metody péče využívají.

Knihu můžete zakoupit v e-shopu.

Zjistili jsme, že absolutně nemá pud sebezáchovy a jeho práh bolesti je pořádně zvýšený. Schválně dával ruce na rozpálená kamna anebo se mi vysmeknul a skočil do bazénu, přestože neuměl plavat.

I když dostal vynadáno a snažila jsem se mu vysvětlit, jak moc je to nebezpečné, udělal to vzápětí znovu a já jenom trnula hrůzou, kdy se mu něco stane.

Protože v rodině nemáme žádné kluky, myslela jsem si, že to tak asi chodí a na klučičí lenost jsem svalovala i jeho opožděný vývoj.

Nemoc? Pro lidi špatná výchova

Když byl Štěpánovi rok, poslala mě dětská lékařka na neurologii, kde mi oznámili, že má autistické rysy a diagnostikovali mu hyperaktivitu čtvrtého stupně. Nasadili mu sedativa a poslali nás na psychiatrii a také k psychologovi.

Nakonec jsme se dostali do organizace APLA, kde mu diagnózu autismu potvrdili. Částečně jsem si oddechla, protože jsem konečně zjistila, co za jeho šíleným chováním stojí.

Ale když jsem zjistila, že s tím nic moc neudělám a že tato porucha nejde léčit, propadla jsem opět zoufalství. Dost k tomu napomohlo i to, že místo podpory v rodině jsem se dočkala jen kritiky. Odmítli věřit tomu, že Štěpán má nějaký autismus a všechno sváděli na mou špatnou výchovu.

S mužem jsme se hádali, kdo na tom nese vinu, dokonce to vypadalo i na rozvod. Bylo to pro nás těžké období a měli jsme co dělat, abychom ho ustáli.

Sestře prokousl v hádce ruku

Velkým problémem také byl a vlastně pořád je i Štěpánův vztah s jeho o tři roky starší sestrou. Musí si před ním schovávat všechny věci, protože jinak jí je zničí, ale samozřejmě, že se jí to kolikrát nepovede.

Štěpán už nesčetněkrát prokousl sestře ruku do krve a ona pak plakala a stěžovala si, jak ho nenávidí. Hrozně mě to mrzí, ale nevím, co s tím můžu udělat, protože na Štěpána žádné tresty, příkazy ani zákazy neplatí. A vysvětlujte pořád dokola sedmileté holčičce, že její bratr je prostě jiný a musí to chápat.

Já s dcerou, manžel se synem

Jediné, co jsme nakonec s manželem vymysleli, je, že dovolenou nebo nějaký víkend trávím já s dcerou a on se synem. My si můžeme konečně na chvíli odpočinout a vyrazit třeba do kina a muž musí syna utahat, například na kole nebo na lyžích, což má Štěpán rád.

Kromě toho také miluje všechno, co se týká vlaků, takže spolu navštěvují různé výstavy a dny otevřených dveří na železnicích. Takhle si některé dny užíváme všichni a jsme spokojení, i když se nám asi nikdy nepoštěstí trávit pohodové chvíle společně jako rodina.

Štěpán potřebuje, aby se mu někdo stoprocentně věnoval, a pokud se nad ním na chvíli ztratí pozornost, většinou to končí fiaskem. V nestřeženém okamžiku se mu už podařilo rozstříhat záclony a dokonce i sedačku.

V noci toho moc nenaspí

Nevydrží chvilku v klidu a pořád je jak na pérkách a ani v noci toho moc nenaspí. Někdy uprostřed noci třeba zničehonic vstane a začne luxovat, zvuk vysavače nás vyděsí pomalu k smrti, ale nenechá si vysvětlit, že všechny budí a nemá to dělat a zase se vzteká.

Zkoušeli jsme hipoterapii, koně ho nesmírně zajímali, jenže místo toho, aby se nechal povozit, tak kolem nich pořád běhal dokolečka a nakonec jsme to museli vzdát.

Zvířata a děti má rád a chce být v jejich společnosti, ale neumí přiměřeně dávat najevo city, takže to kolikrát pořádně přežene. Králíčkovi samou láskou vykloubil nohu, a když není po jeho, tak děti bije a ubližuje jim a potom se mu pochopitelně vyhýbají.

Když byly Štěpánovi čtyři roky, rozhodla jsem se vrátit do práce, protože jinak bych úplně zešílela.

Naši situaci jsem vyřešila tím, že jsem si najala chůvu, srozuměnou se synovou diagnózou. Musím říct, že to zvládá skvěle, i když je často úplně vyčerpaná, ale díky ní přijdu aspoň na chvíli na jiné myšlenky. Stejně ale nedokážu úplně vypnout a myslet na něco jiného než na synovu budoucnost, ze které mám strach.

Chci pomoci jiným rodičům

A právě proto, dokud můžu, tak bych se ráda zasadila o integraci těchto dětí do školek, protože vím, jak pro nás bylo hrozně těžké ho vůbec někde umístit. Nakonec se nám to podařilo až v pražském stacionáři Klíček, ale ne každý má takové možnosti.

Zdrcující bylo i žádání o sociální  příspěvky a spousta maminek ani nemá ponětí, na co mají právo a jaké mají možnosti. A v tom bych chtěla být aspoň trochu nápomocná a pomáhat ulehčovat život rodinám, které se ocitly v podobné situaci jako my.

Zároveň si myslím, že důležitá je i osvěta, protože se pořád nedokážu smířit s reakcemi okolí. Kvůli lidem jsme se Štěpánem přestali jezdit i MHD, protože když dostal záchvat, tak místo špetky porozumění jsem zažívala ponížení ze strany veřejnosti, která mi dávala najevo, že jsem neschopná matka, co nedokáže zklidnit svoje dítě.

Jednu jsem se snažila vysvětlit, že syn má autismus, ale dočkala jsem se ošklivé reakce jednoho muže, který odsekl, že za něj žádní autisti nebyli a že je to jen výmluva pro rozmazlené spratky. Chtělo se mi brečet a zařekla jsem se, že do autobusu už nikdy nevstoupím. Přesto všechno věřím, že se to jednou zlepší, že syn se trochu zklidní a bude moct vést běžný život, protože to bych mu přála opravdu ze všeho nejvíc.

Autor:
  • Nejčtenější

Ikonický tanec. Princezna Diana v modrých šatech okouzlila USA i Travoltu

Princezna Diana a John Travolta ve víru tance na bílé mramorové podlaze Bílého domu. Všichni ten snímek dobře známe – jde o jednu z nejikoničtějších fotografií tragicky zesnulé princezny. Možná je to...

19. července 2024

Žena zhubla téměř třicet kilo a stala se modelkou

Třicetiletá Aline Limasová z Brazílie dříve pracovala jako hlavní sestra na oddělení urgentního příjmu v nemocnici. Dnes se živí jako modelka a vděčí za to své velké proměně. Dříve měla o třicet kilo...

15. července 2024  8:45

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Žena má obří poprsí, ale není spokojená. Ňadra chce ještě větší

Jednačtyřicetiletá modelka Mayra Hillsová z Německa má tak obří poprsí, že sotva chodí, natož aby například vyrazila běhat. I přesto však touží po ještě větším poprsí. Ačkoli lékaři už ji operovat...

21. července 2024

Když se hlásí mrtvice, jde o čas. Nepodceňujte varovné příznaky

Je to věc, která straší stále víc Čechů. Každoročně postihne na 25 tisíc našinců, což je víc, než kolik jich utrpí infarkt. Přesto mnoho lidí stále neví, jak mrtvici poznat a co dělat.

18. července 2024

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Na svatební cestu pojedu štíhlejší, říká Alena. Za tři měsíce zhubla 13 kilo

Alena začala přibírat v období menopauzy a to hlavně v oblasti břicha. Z relativně štíhlé ženy se stala baculka. S pomocí výživové poradkyně se jí ale podařilo shodit 13 kilogramů.

16. července 2024

Vepřová pečeně s červenou řepou

Vepřová pečeně s červenou řepou
Recept

Střední

80 min

Na této české klasice si pochutná celá rodina.

OBRAZEM: Pro útlé slečny i dámy plných křivek. Sexy plavky k moři či bazénu

Léto je sice v plném proudu, ale na nákup nových plavek rozhodně ještě není pozdě. Pokud stále nemůžete najít ideální model koupacího úboru, inspirujte se v naší fotogalerii. Máme pro vás jednodílné...

23. července 2024

Oblékněte si pastely, květy a hlavně šaty. Letní romantika volá

Každá žena se chce občas cítit jako princezna, a pokud touží, aby ji tak vnímali i ostatní, patřičně se podle toho oblékne. Nemusí to být jen růžové šaty, romantika má přece mnoho podob. Vsaďte na ni...

23. července 2024

Rovnováha mezi prací a soukromým životem je iluzí. Řešením je prolínání

Ekonom John Keynes v roce 1930 předpověděl, že díky překvapivé rychlosti ekonomického a technologického rozvoje, kterého byl svědkem, by měli lidé za přibližně sto let pracovat jen 15 hodin týdně....

23. července 2024

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Za celosvětový kolaps IT systémů může nečekaně absurdní chyba

Nepovedená aktualizace bezpečnostního softwaru společnosti Crowdstrike způsobila pád počítačů a serverů s operačním...

IT problémy způsobily kolaps bank i letišť. V Evropě i jinde ve světě

Řadu zemí v pátek zasáhly problémy s počítačovými systémy. Letiště kvůli výpadku čelila potížím s odbavováním letů,...

Piju každý den. Dřív nebo později se upiju k smrti, líčí bývalý fotbalista Fenin

Fotbalista Martin Fenin (37) neprožívá nejlepší období. Nejen, že mu nevyšlo manželství s policistkou Beatou, se kterou...

John Deere už nechce být woke. Podlehl tlaku konzervativců a řadí zpátečku

Přední americký výrobce zemědělských strojů John Deere se rozhodl ustoupit od svých iniciativ v oblasti podpory...

Rozvádím se, oznámila dubajská princezna na Instagramu manželovi a jeho milenkám

Dubajská princezna Mahra (30) a její manžel šejk Mana Bin Mohammed Al Maktúm (25) se po loňské svatbě rozvádí. Dcera...