Kamera zabírá řidiče i spolujezdce ze zadního sedadla. Napětí a energii, která pulzuje na předních sedadlech, jsou tedy diváci přítomni jen zpovzdálí. Nikdo situaci nekomentuje. S rytmem motoru se místy prolíná jen otcův tichý pláč. Neokázalý mužský pláč z únavy a bezmoci.
Co bude s Péťou?
To je pouze výsek z dokumentu i z každodenního úsilí Péťovy rodiny, blízkých a asistentů získat pro něj i pro sebe aspoň trochu „normální“ život. O Péťu s těžkou formu autismu se po smrti maminky stará jenom táta. Péťa nemluví, projevuje se zvuky a gesty. Špatně snáší cestu autem, je nervózní a neumí to dát najevo jinak než tím, že otce za volantem bije a kouše. Přitom je i na něm znát lítost, když vidí otce plakat. Ani s tímto pocitem si však neumí poradit.
Celovečerní časosběrný dokumentární film Co s Péťou? režiséra a scenáristy Martina Trabalíka šel do kin v říjnu tohoto roku a ještě koncem listopadu se dočkal televizní premiéry. Zachycuje několik let ze života Petra Jochece, který se stará o dospívajícího syna Petra s poruchou autistického spektra. Získal si obrovskou pozornost jak odborníků, tak veřejnosti. Beze snahy cokoli hodnotit ukazuje realitu péče o lidi s autismem, absurditu boje s úřady a v němě přítomné mladší dceři Vanesse i život dětí vyrůstajících vedle sourozenců s autismem. A rovněž obětavou práci asistentů z tzv. odlehčovacího centra NAUTIS (Národní ústav pro autismus) v pražských Bohnicích, kam Petr Jochec Péťu jednou měsíčně vozí, aby si odpočinul, věnoval se domu, zahradě a mladší dceři.
Film pak končí oslavou Péťových osmnáctin. Navzdory plnoletosti však za sebe stále nemůže a nikdy nebude moci převzít odpovědnost. Kdo se o něj jednou postará, je ve hvězdách. Otázka Co s Péťou? se pak stává realitou po premiéře filmu, když Petr Jochec musel zůstat po operaci v nemocnici a péči o Péťu převzal dočasně NAUTIS.
Z filmu Co s Péťou?
Veřejnost mnohdy vůbec netuší, co je autismus
Vedle projevů sounáležitosti a vlny podpory pro Petra Jochece, která zahrnovala i veřejnou sbírku, se samozřejmě objevila i kritika (zejména na sociálních sítích). S těmi se bohužel setkáváme běžně, aniž bychom navštěvovali toxické prostředí internetových diskusí. Větší či menší děti, které v autobuse křičí, vydávají nesrozumitelné zvuky, nervózně se kývou nebo z ničeho nic začnou bezdůvodně bít své průvodce – taková situace vyvolá pozornost.
Někoho obtěžuje, jiný se snaží taktně dívat jinam a pak jsou tu lidé, kteří začnou situaci hlasitě hodnotit, rodiče kritizovat, dítěti nařizovat, jak se má chovat. Protože žádné vývojové poruchy neexistují! Protože toto dítě je „prostě rozmazlené“ a diagnózu si „vymýšlejí“ rodiče, kteří jsou „líní na výchovu“. Vždycky mám chuť se v takovou chvíli postavit a křičet: „Jak si dovolujete hodnotit někoho a něco, o čem nic nevíte?!“ Bohužel právě ti, kteří nemají s autismem zkušenosti, mnohdy vynášejí nejhlasitější soudy.
Co je autismus?
|
Mezi kritickými hlasy jsem však zaregistrovala i postoj, který mě zaujal, přestože ho nesdílím. A to, že film Co s Péťou? naopak podporuje negativní stereotypy a veřejnost autismem spíše straší, než aby dělal osvětu. Varoval také, že film může být stresující pro rodiče, u jejichž dětí se autismus projevuje. Pro lidi ve vyšším věku nebo s autismem v rodině pak může být odstrašující ve vztahu k vlastnímu potenciálnímu rodičovství.
Zde je však třeba upozornit, že film nestojí na představách o autismu nebo senzacechtivosti filmařů, ale na zachycení reality. Pokud bychom před realitou zavírali oči a schovávali ji jenom proto, že se nám nelíbí nebo není dostatečně fotogenická, pak opět děláme z autismu tabu. A tabuizování si téma autismu v minulosti užilo už dost.
Z filmu Co s Péťou?
Filmové a seriálové postavy mýty o autismu posilují
Do širokého celosvětového povědomí se autismus dostal díky filmu Rain Man z roku 1988. V mnoha ohledech byl přelomový. Nejenže byl jednou z prvních vlaštovek, které prorážely síť mlčení, ale v postavě Raymondova mladšího bratra Charlieho dokonce ukazuje složité vztahy mezi sourozenci, mezi které vstoupil autismus. Průkopnicky tedy naťukává i téma „skleněných dětí“, které bylo dlouhou dobu ještě tabuizovanější než autismus jako takový.
Na druhou stranu však Rain Man vytvořil stereotyp, který na dlouhou dobu konceptualizoval autisty jako geniální bytosti zcela uzavřené ve svém světě. Samotáře, kteří umějí mluvit, ale ne komunikovat. Pro řadu lidí od té doby takto vypadá autismus. Ve své podstatě tak na řadu let ztížil diagnostiku, protože rodiče a pedagogové měli tendenci bagatelizovat možnost autismu u dětí, které se chováním nepodobaly Dustinu Hoffmannovi. Příkladem z bližší minulosti pak může být Sheldon Cooper ze seriálu Teorie velkého třesku, který je doslova esencí přestav a mýtů o autismu.
Rain Man (1988)
Neurovývojové poruchy mají mnoho podob
Péťa Jochec z filmu trpí těžkou formou autismu, vyžaduje 24hodinou péči, nemluví, jenom vydává zvuky, v okamžiku krize se uchyluje k agresi. Právě těžší formy jsou mnohdy spojené s neschopností řeči či mentální retardací. Neměli bychom ho však brát jako „ukázkový příklad“. Neurovývojové poruchy jsou hluboký oceán plný otázek, nedají se škatulkovat a jejich nositele zařazovat podle mýtů o autistech, kterých je ve veřejnosti více než dost.
Jak se projevuje porucha autistického spektra:
|
„Lidi mívají pocit, že když je někdo autista, je to ve vysokém procentu spojené s mentální retardací. Teď víme, že to ve vysokém procentu pravda není, že to může nebo nemusí souviset, ale rozhodně neplatí, že autismus rovná se retardace, tak to určitě není,“ vysvětlil k tématu autismu pediatr MUDr. Cyril Matějka v rozhovoru pro časopis Téma.
Hlavním mýtem je nejspíš obecná představa, že množství lidí s autismem či jinou poruchou přibývá. Není tomu tak a nemůže za to ani televize nebo očkování. Doktor Matějka rovněž potvrzuje, že poruchy autistického spektra jsou genetická záležitost. „Právě v mozku existují geny, které kódují komunikaci mezi neurony, a to znamená, že mozek člověka, který má poruchu autistického spektra, funguje trošku jinak.“
Fakt, že lidí s diagnózou autismu přibývá, je spojen především s rozvojem diagnostiky, která pomáhá identifikovat širší škálu poruch. Přitom nejde o to „mít na něco papír“, ale diagnóza je pro rodiny dětí s autismem či ADHD vysvobozením z bludného kruhu sebeobviňování i výčitek okolí. Hlubší poznání autismu nám také umožňuje dětem i dospělým s neurovývojovými poruchami lépe rozumět, pracovat s nimi a pokud to jde, zapojit je do běžného života.
Jim Parsons jako Sheldon Cooper v seriálu Teorie velkého třesku
Takto se autista nechová! Další mýty o autismu
Filmové a televizní postavy, samy vytvořené podle prvoplánového stereotypu a cíleně koncentrující všechny myslitelné prvky „autismu“, produkují další mylné představy. „Lidé si pak myslí, že všichni lidé s autismem jsou buď jako Dustin Hoffmann, nebo jako Sheldon Cooper, ale to je nesmysl, protože jsou to karikatury. Takhle autismus v praxi nevypadá. Neznám moc lidí, kteří by se k Sheldonovi blížili nebo mají jen desetinu toho, co má Sheldon. Autismus je opravdu spektrum a může se to u každého projevovat jinak,“ potvrdila mi názor na „filmový“ autismus Mgr. Lenka Bittmannová, speciální pedagožka, která už dvacet let pracuje v Národním ústavu pro autismus (NAUTIS).
Panuje například představa, že se lidé s autismem vyhýbají očnímu kontaktu, nemají empatii, sexualitu ani nemohou mít vztahy. „To jsou úplné nesmysly! Znám spoustu lidí s autismem, kteří mají empatii daleko větší, než má drtivá většina národa. Jsou lidé s autismem, kteří mají superkvalitní oční kontakt, relativně dobře zvládají změny nebo se v tomto směru vyvíjejí,“ líčí své zkušenosti Lenka Bittmannová.
„Ve školství se hodně setkáváme s mýtem, že jsou to samotáři, kterým je o samotě dobře, což vůbec není pravda. Znám naprosté minimum dětí, které by skutečně byly rády samy, a to jsou ty děti s nejtěžší symptomatikou s těžkým mentálním postižením. Ale ve chvíli, kdy je dítě bez mentálního hendikepu nebo s lehkým mentálním hendikepem a chodí do běžné školy, tak bývá spíše pasivní než osamělé. Buď neví, jak má kontakt navázat nebo se někde v minulosti spálí a bojí se, tak už to raději ani nezkouší.
Děti s autismem se navíc nechovají jen pasivně. Některé se aktivně snaží navázat sociální kontakt, někdy bohužel sociálně nepřijatelně. Mohou mít přidružené ADHD, a tím představu o pasivitě autismu bourat. Pak se rodiny setkávají s odsudky, že takto se lidé s autismem nechovají.“
O čem se pak nemluví skoro vůbec, je ženský autismus. Statistiky totiž dokládají, že chlapců a mužů s autismem je výrazně více. „Myslím si, že je to hodně ovlivněné tím, že dívky jsou extrémně šikovné v maskování. Například se dívají a napodobují, jak se chovají, mluví a oblékají ostatní holčičky. Často jim také nic jiného nezbývá, když chtějí přežít v té školní sociální džungli, a žijí pak celý život v nějaké roli,“ vysvětluje Lenka Bittmannová, proč dívky tak často „propadají sítem“, a dodává:
„Je celá řada lidí s autismem, kteří ho vůbec nevnímají jako poruchu, ale jako neurodiverzitu, jako svou ‚jinakost‘, ale ne ve smyslu postižení nebo poruchy. U spousty dětí, se kterými pracuji, vidím, jak jsou chytré, mají originální myšlenky a kreativní nápady, které neurotypické dítě (dítě s typickým neurologickým vývojem, tedy bez poruch, jako je autismus) nenapadnou. Mohou pak obohatit i ty ostatní děti a obor, který si v budoucnu zvolí.“
Poruchy autistického spektra: Klasifikace a stupně podle závažnosti symptomůV původním dělení poruch autistického spektra (PAS) podle Mezinárodní klasifikace nemocí, tedy MKN-10, spadal autismus do kategorie pervazivních vývojových poruch a zahrnoval:
Diagnostika se zaměřuje na „autistickou triádu“, tedy narušenou sociální interakci, komunikaci a omezené, stereotypní chování, přičemž MKN-10 jednotlivé typy rozlišoval podle věku nástupu a splnění kritérií. V současnosti platí 11. revize, tedy MKN-11, která ruší diagnózy Aspergerův syndrom nebo dětský autismus. „Kategorie pervazivních vývojových poruch zanikla a byla nahrazena skupinou Duševních, behaviorálních a neurovývojových poruch, kam spadají vývojové poruchy intelektu, vývojové poruchy řeči a jazyka, porucha autistického spektra, vývojová porucha učení, vývojová porucha motorické koordinace, porucha aktivity a pozornosti a stereotypní pohybová porucha,“ uvádí portál autismport.cz, provozovaný Národním ústavem pro autismus (NAUTIS). Poruchy autistického spektra se pak řadí pod následující podtypy:
|
