Jak vzpomínáte na dobu nemoci?
Onemocněla jsem v pětačtyřiceti. Ve věku, kdy se s vaším trápením musí vyrovnat nejen nejbližší rodina, ale i stále žijící rodiče. Nemoc otřese všemi jistotami, které člověk doposud měl. Otestuje vztahy, odvahu a vytrvalost.
Co vám nejvíc pomohlo se vyléčit?
Hlavně důvěra v lékaře a v rodinu. Dále víra sama v sebe, u závažné nemoci člověk objeví, kam až může posouvat své hranice. Musí věřit svému tělu, že ho podrží. Zásadní však byla i vůle léčit se a víra v uzdravení. Pokud máte alespoň většinu z těchto čtyř pilířů, máte velkou šanci na šťastný konec.
Osm raných příznaků rakoviny, které byste neměli ignorovat |
Co pro vás bylo nejtěžší?
Změna režimu v naší domácnosti a přijetí životního období bez plánování. Místo na první večírky se spolužáky za mnou dcera chodila na Žlutý kopec do Masarykova onkologického ústavu. Takové dospívání nechce nikdo.
Na jak dlouho vás nemoc vyřadila z běžného života?
Na necelý rok, moje léčba byla rychlá a intenzivní. Ale například ženy s karcinomem prsu, které podstupují následnou biologickou léčbu, se léčí řádově třeba tři až pět let.
Kdy vás poprvé napadlo přetavit své zkušenosti s nemocí v pomoc ostatním?
Když jsem byla hospitalizovaná a můj život se najednou z plné aktivity začal odvíjet z postele. V nemocnici se čas měří úplně jinak. Od chemoterapie k chemoterapii, od ozařování k ozařování. Najednou jsem se cítila osamocená a nepotřebná. Bloumala jsem chodbami, potkávala ženy ve stejné situaci a napadlo mě, že v Brně chybí místo, kde by mohly sdílet zkušenosti s nemocí.
Andrea Nováková (50)
|
Nic podobného v Brně nebylo?
Pro pacientky s karcinomem prsu tady léta fungoval spolek Mamma HELP, který bohužel v roce 2020 ukončil činnost.
Cítit se nepotřebný člověku na optimismu nepřidá.
To je pravda. Většina žen během léčby skončí v invalidním důchodu, a tak se jim snažíme nabídnout možnost zapojit se a zůstat aktivní i během léčby, pokud jim to zdravotní stav dovolí. Nabízíme jim různé workshopy, odborné přednášky, psychologickou podporu, ale třeba také terapii tancem či uzpůsobené lekce jógy. Za první rok prošlo projektem 750 žen.
„Lépe zvládají recidivu“
Ženy s jakou diagnózou vás vyhledávají nejčastěji?
Jsme otevření všem diagnózám a všem věkovým kategoriím, avšak nejvíce se na nás obracejí ženy s karcinomem prsu, což je jedna z nejčastějších diagnóz. Za pět let od své nemoci vnímám, jak rapidně se snižuje věk onkologicky nemocných žen. Jde často o mladé ženy ve věku třiceti let, které byly zvyklé žít aktivně. Stává se, že nás osloví mladá žena, která onemocněla v průběhu těhotenství, ale třeba taky čerstvá maminka, která si vyslechla diagnózu zhoubného nádoru dva týdny po porodu.
Miminko a vážná nemoc k tomu je dvojité životní zemětřesení.
Není to bohužel nic výjimečného, těchto žen skutečně přibývá. Jejich životní proměna související s prožitou nemocí je však fascinující. Z maminek na mateřské, které se těšily na dítě a chtěly mu po určitý čas zasvětit svůj život, jsou ženy odhodlané naplno si užívat života. S nemocí dostaly impuls pustit se do věcí, které odkládaly. Jedna si třeba založila fotografický ateliér, další vede tvořivé workshopy.
Když se žena dozví, že má rakovinu a vyhledá vaši pomoc, co především jí projekt Nebýt na to sama může nabídnout?
Vedle možnosti zůstat aktivní najde podporu žen ve stejné situaci. Mohou sdílet své obavy a starosti, ale stejně tak i radosti z odcházející nemoci. Skličující momenty přijdou vždy, ale když člověk může zavolat někomu, kdo nemoc prodělal, třeba úplně stejnou diagnózu, a dotyčný ho povzbudí a řekne „teď je všechno špatně, ale bude to lepší, zvládneme to“, je v tom uvěřitelnost.
Šance porazit rakovinu stoupají. Která je nejlépe a nejhůře léčitelná? |
Co když žena zůstane sama nejen na boj s nemocí, ale i na domácnost a děti?
Že to nezvládne partner, není ojedinělý případ. Léčba je dlouhá, náročná, žena se často mění i fyzicky. Potom musí být silná, nehroutit se a být tam pro své děti. Projektem prošla řada samoživitelek. Byly jsme schopné jim třeba obstarat hlídání, když si potřebovaly něco zařídit, nebo dojít na injekci biologické léčby. Některým v tíživé finanční situaci jsme v nově vzniklé onkokosmetické poradně adresně poskytovaly paruky. I nemocné ženy stále chtějí být krásné.
Lidé s oporou rodiny se podle psychologů lépe uzdravují. Dokážou vaše služby chybějící podporu rodiny částečně kompenzovat?
Podpora blízkých je důležitá, ale životní zkušenost je nepřenosná. V projektu se nám potvrdilo ono tradované, že sdílená radost je dvojnásobná radost a sdílená bolest je poloviční bolest. Bohužel ne všechny konce jsou šťastné.
Co dělat, když nemoc rodiče přestane zvládat dítě?
Když onemocní rakovinou dítě, je to strašné a jako máma si to neumím představit. Když ovšem onemocní máma, je to neuvěřitelně náročné. Domácnost začne fungovat jinak, táta se musí stát rodičem na plný úvazek a děti nově vzniklou situaci v rodině těžce nesou. Nezřídka je třeba vyhledat i psychologickou pomoc, aby se dokázaly s touto situací vyrovnat. Strach ze ztráty jednoho z rodičů v dětech často zůstává ještě dlouho.
Co teprve když se nemoc vrátí.
Mnohé ženy prožívají díky soudržnosti a sounáležitosti účastnic projektu recidivu nemoci úplně jinak. Vzájemně si na sociálních sítích naslouchají, radí se a dodávají si odvahu, a to třeba i k něčemu tak zásadnímu, jako je ablace neboli odebrání prsou. Jako zakladatelka jsem si nemohla přát víc, než že projekt bude takto žít a rezonovat.
Mohou k vám přijít i muži?
V druhém ročníku projektu bychom chtěly i aktivity pro muže. Jsou trochu jiní než ženy, nemají svěřovací náturu, přesto mě řada mužů v onkologické léčbě kontaktovala s tím, že by rádi nějaké aktivity využívali. Chtěly bychom se nově zaměřit i na sexuální oblast, protože po léčbě rakoviny prostaty a varlat dochází k sexuální dysfunkci, což je stále tak trochu tabu.
Pět mýtů o rakovině, kterým byste měli přestat věřit |
Pomoc s hledáním práce
Nedávno jste podruhé zvítězili v soutěži Dáme na vás, v němž Brňané rozhodují, komu má město přidělit peníze z participativního rozpočtu.
Zvítězili jsme mezi dalšími 47 finálovými projekty. Velmi si cením zápalu a opravdovosti, s jakou naše ženy vysvětlovaly Brňanům na různých místech města, že je projekt potřeba udržet i v dalším roce. Většina z nich stále prochází náročnou léčbou, kterou doprovází nežádoucí účinky, některým doslova trčely hadičky z těla, ale prostě šly za tím, co je správné a potřebné. Nemoc je zocelila. Když něčemu věří, umí se za to postavit.
Bez peněz magistrátu by projekt nepokračoval?
Jen těžko. První ročník jsme ukončili na podzim křtem kalendáře na rok 2023, na jehož titulní straně je z rakoviny vyléčená Anička Julie Slováčková. Druhý ročník chceme spustit příští rok na jaře. Moc bych si přála, kdyby město náš projekt, který pomáhá onkologickým pacientkám léčeným ve všech brněnských nemocnicích, přijalo za svůj a počítalo s ním do budoucna. Jde o to vytvořit ucelený trvale udržitelný program pro pacienty v onkologické léčbě.
Jaké jsou vize do budoucna?
Cílem je udržet všechny aktivity, které se nám osvědčily. Příští ročník navíc chceme služby rozšířit o pomoc s návratem do běžného života, třeba s hledáním pracovního uplatnění. Dále chceme zřídit sociálně-právní poradnu, kde si ženy budou moci zařídit například zpracování žádostí o dávky. Chceme se také intenzivně věnovat osvětě a prevenci a do budoucna plánujeme navázat spolupráci například s tatéry, kteří svým uměním dokážou doplnit chybějící prsní bradavky, a také s estetickými lékaři. Jde o to, aby se žena po nemoci cítila v pohodě po psychické stránce.
Ženy často staví potřeby ostatních nad ty svoje a nemoc je donutí priority předkládat. Vydrží jim to po vyléčení?
Doba je rychlá, nastavená na výkon, společnost jede na výsledky. Ani po nástupu do práce a rychlého životního tempa by ale člověk neměl zapomenout, co prožil a nastavit si vše v hlavě tak, aby byl trochu sobec a myslel na sebe a své zdraví. Radoval se z maličkostí a pěstoval si životní elán a optimismus.
