Čtvrtek 13. května 2021, svátek má Servác
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 13. května 2021 Servác

V sedmnácti mi dali lékaři maximálně pět let života, mám ALS

  2:00
Když jsem se před třemi lety vrátila z krásné dovolené u moře, oznámil mi neurolog, že mám ALS, která napadá nervové buňky a vy pak nemůžete ovládat své svaly. Čtenářka Michaela napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek)

Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jaké to musí být, když máš chuť ze sebe všechno vykřičet, ale tvá ústa se ani nepohnou? Každý touží mít u sebe někoho, když jej přepadne úzkost. Potřebujeme obejmout a slyšet, že to bude dobré. Jenže, co když vaše tělo už není přitažlivé a nikdo takový tu není? Sama teď poznávám, jaké to je.

Při prvních Vánocích schováváte před foťákem ruku, při druhých už musíte sedět a při každých dalších už se fotit nechcete. Ne, takhle si mě pamatovat nemusí. Říká se, že se člověk naučí žít se vším. Ale jak se vyrovnat s pocitem bezmoci?

Po dovolené přišel šok

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stádiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Když je vám 17, užíváte si bezstarostné mládí, studujete střední školu a postupně si plánujete budoucnost. Takhle to aspoň bylo u mě. 

První zářijový den 2008 jsem se v noci vrátila z dovolené u moře. O to větší šok pro mě nastal, když mi odpoledne neurolog řekl, že mám Amyotrofickou laterální sklerózu. Nikdy předtím jsem o tom neslyšela. Možná léčba? Žádná, ale tak pět let se s tím dá žít. Někdy i víc, ale taky třeba jen rok. Hezká představa, když máte tolik plánů.

Do Vánoc jsem už špatně chodila. Postupně jsem se vyrovnávala s tím, že ztrácím vše, na čem mi nejvíc záleželo. Přestala jsem sportovat, svaly se začaly vytrácet, hezká tvářička se změnila k nepoznání.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Stále jsem měla okolo sebe rodinu, nejbližší přátele a přítele. Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík. Věděla jsem, že jakmile na něj jednou sednu, už nikdy nebudu chodit.

Se slzami v očích jsem prohledávala internet s nadějí, že najdu "něco". Cokoli, co mi odpoví na moje otázky.

Už jsem ztratila i řeč

Dnes svítí krásně slunce. Ideální počasí na procházku. Na vozíku vydržím jen chvíli. Za 3 roky jsem zhubla 25 kilogramů. Při původní váze 50 kilo je to hodně. Pomalu se mi zhoršuje řeč, takže komunikovat s okolím můžu jen přes počítač, který ovládám pomocí pohybů hlavy.

Dřív jsem si myslela, že připojená na umělou plicní ventilaci nikdy nebudu. No, pomalu si zvykám, brzy to může být realita. Bez pomoci druhého člověka nezvládnu téměř nic.

Teď máme rok 2011. Šestnáct let od prvního a zároveň posledního léku schváleného pro léčbu ALS. U většiny pacientů dokáže prodloužit život dokonce o několik měsíců...

Autoři:
  • Nejčtenější

Ideální počet sexuálních partnerů existuje, ale opravdu ho chcete znát?

Tři jsou málo a osmnáct je moc. Nevíte, kde mají hranice ostatní a vlastně ani netušíte, jak si udělat obrázek o tom,...

Styděla jsem se za sebe, tak jsem shodila 83 kilo, říká úřednice Katka

Ve svých jednadvaceti letech vážila 145 kilogramů. S morbidní obezitou se jí podařilo během pěti let skoncovat. „Každá...

Žena zhubla sto kilogramů, pak přišly deprese z vytahané kůže

Sedmadvacetiletá Haley Duffy z Austrálie byla štěstím bez sebe, když se jí podařilo po letech konečně hubnout. Kila šla...

Manželovi se líbím štíhlá, říká Anděla po shození 24 kilogramů

Anděla Čelková se už nevešla do žádného oblečení a dělalo jí značné problémy se ohnout. Proto se rozhodla pro změnu....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Týraná a popálená žena se snaží prorazit jako modelka

Modelka Světlana Alexeeva se svěřila se svým tragickým životním příběhem. Jako dítě byla týrána vlastní matkou a...

Lékařské špičky v kauze obřích pojistných podvodů. Hrozí jim až 10 let

Premium Uznávaní doktoři „léčili“ neexistující zranění. V kauze tří stovek pojistných podvodů za 50 milionů korun je obžalováno...

Procházku vypnu, slibuje Rakić. Uznávaný sudí analyzuje: Dokázal by to, ale...

Premium Z Jiřího Procházky se mezi konkurenty polotěžké váhy UFC (93 kg) stává žádané zboží. O novou dvojku divize si hlasitě...

Nejproočkovanější země světa zavádí tvrdá opatření. Covid mají i očkovaní

Premium Na Seychelách vyskočil součet všech případů za více než rok pandemie v posledních třech dnech o třináctinu. Problém je...

  • Další z rubriky

Aspergerův syndrom: u dětí může vypadat jako nevychovanost

Vztekají se, nevycházejí s ostatními dětmi, nedokážou se soustředit a nic dotáhnout do konce. Okolí je často považuje...

Držet hlavičku nestačí. Jak nosit miminko, abychom mu prospěli

Asi každý rodič, především ten, který má své první miminko, je zpočátku vyjukaný a tápe, jak přesně děťátko držet....

Revmatoidní artritida může zkrátit život až o 15 let, varuje imunoložka

Premium Morové rány, pandemie tuberkulózy či cholery jako příčiny smrti medicína už takřka pohřbila. Nebezpečí ale číhá i u...

Žena bojovala s nemocnou štítnou žlázou, přesto shodila padesát kilo

Dvaadvacetiletá dvojnásobná máma a podnikatelka Kaylah Anne-Rose Robinsonová prošla velkou proměnou. Z boubelky je nyní...

Věděli jste, že můžete ovlivnit riziko vzniku alergie vašeho děťátka?
Věděli jste, že můžete ovlivnit riziko vzniku alergie vašeho děťátka?

Alergie je nemoc dnešní doby. V České republice je až 25 % alergických dětí a tento počet pořád stoupá. Lze nějak vzniku alergie předejít?

Bohuš Matuš se oženil v Krtkově světě. Vzal si o 30 let mladší Lucii

Bohuš Matuš (47) a Lucie Palkaninová (18) jsou manželé. Vzali se ve středu odpoledne v rodinném parku Krtkův svět v...

Havlové je po očkování špatně. Nerada jsem se podřídila celku, napsala

Dagmar Havlová (68) se fanouškům na sociálních sítích svěřila s tím, že jí momentálně není dobře. Po první dávce...

Udělal chybu, bude pykat, říká moderátorka Křížková o manželově trestu vězení

Modelka a moderátorka Lucie Křížková (36), rozená Váchová, se na Instagramu svěřila s překvapivou novinkou z osobního...

Dům sestavili na pozemku za den. Na 56 metrů čtverečních se vešlo vše

Jednašedesátka, tedy obytný dům s pořadovým číslem Freedomky No. 061, byl na pozemku sestaven, k překvapení sousedů,...

Televize NBC odmítá vysílat Zlaté glóby, Cruise kvůli porotě vrací trofeje

Americká televize NBC nebude příští rok vysílat slavnostní předávání Zlatých glóbů. Rozhodla se tak po vlně...