V sedmnácti mi dali lékaři maximálně pět let života, mám ALS

  2:00aktualizováno  2:00
Když jsem se před třemi lety vrátila z krásné dovolené u moře, oznámil mi neurolog, že mám ALS, která napadá nervové buňky a vy pak nemůžete ovládat své svaly. Čtenářka Michaela napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek)

Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jaké to musí být, když máš chuť ze sebe všechno vykřičet, ale tvá ústa se ani nepohnou? Každý touží mít u sebe někoho, když jej přepadne úzkost. Potřebujeme obejmout a slyšet, že to bude dobré. Jenže, co když vaše tělo už není přitažlivé a nikdo takový tu není? Sama teď poznávám, jaké to je.

Při prvních Vánocích schováváte před foťákem ruku, při druhých už musíte sedět a při každých dalších už se fotit nechcete. Ne, takhle si mě pamatovat nemusí. Říká se, že se člověk naučí žít se vším. Ale jak se vyrovnat s pocitem bezmoci?

Po dovolené přišel šok

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stádiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Když je vám 17, užíváte si bezstarostné mládí, studujete střední školu a postupně si plánujete budoucnost. Takhle to aspoň bylo u mě. 

První zářijový den 2008 jsem se v noci vrátila z dovolené u moře. O to větší šok pro mě nastal, když mi odpoledne neurolog řekl, že mám Amyotrofickou laterální sklerózu. Nikdy předtím jsem o tom neslyšela. Možná léčba? Žádná, ale tak pět let se s tím dá žít. Někdy i víc, ale taky třeba jen rok. Hezká představa, když máte tolik plánů.

Do Vánoc jsem už špatně chodila. Postupně jsem se vyrovnávala s tím, že ztrácím vše, na čem mi nejvíc záleželo. Přestala jsem sportovat, svaly se začaly vytrácet, hezká tvářička se změnila k nepoznání.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Stále jsem měla okolo sebe rodinu, nejbližší přátele a přítele. Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík. Věděla jsem, že jakmile na něj jednou sednu, už nikdy nebudu chodit.

Se slzami v očích jsem prohledávala internet s nadějí, že najdu "něco". Cokoli, co mi odpoví na moje otázky.

Už jsem ztratila i řeč

Dnes svítí krásně slunce. Ideální počasí na procházku. Na vozíku vydržím jen chvíli. Za 3 roky jsem zhubla 25 kilogramů. Při původní váze 50 kilo je to hodně. Pomalu se mi zhoršuje řeč, takže komunikovat s okolím můžu jen přes počítač, který ovládám pomocí pohybů hlavy.

Dřív jsem si myslela, že připojená na umělou plicní ventilaci nikdy nebudu. No, pomalu si zvykám, brzy to může být realita. Bez pomoci druhého člověka nezvládnu téměř nic.

Teď máme rok 2011. Šestnáct let od prvního a zároveň posledního léku schváleného pro léčbu ALS. U většiny pacientů dokáže prodloužit život dokonce o několik měsíců...

Autoři:

Nejčtenější

Nestihl kompletní přeměnu pohlaví, protože otěhotněl a porodil syna

Wyley Simpson

Wyley Simpson (28) před lety býval ženou. Podstupoval hormonální léčbu, nechal si odstranit ňadra a čekalo ho i...

Od floutka si poroučet nenechám! Ve Výměně manželek se křičelo i plakalo

Gábina žije s manželem Robertem už dvacet let.

Ve Výměně manželek se tentokrát na obou stranách plakalo i křičelo. Gábina z domku se spoustou zvířat se v ostravském...

Přichází doba autosexuálů. Jaké to je randit sama se sebou?

Autosexualita odráží láskyplný vztah k sobě samé a vzrušivost z vlastního těla.

Sexualita je proměnlivá a v průběhu života nabývá mnoha podob. Pro někoho je atraktivní druhé pohlaví, pro jiného...

Ženě kvůli hustému obočí lidé hrozí smrtí, vytrhat si ho nenechá

Sophia Hadjipanteli

Modelka Sophia Hadjipanteli (22) má obočí jako umělkyně Frida Kahlo. Každý den si ho pečlivě upravuje a češe a nikdy se...

Váš šatník za vás práci neudělá, říká módní guru Anna Wintourová

Nejobávanější osobnost módního světa Anna Wintourová výjimečně bez svých...

Přísná, ale spravedlivá. To se často ozývá na adresu šéfky amerického magazínu Vogue, jedné z nejvlivnějších osobností...

Další z rubriky

Najděte si čas na ruční práce a koníčky. Budete zdraví na duši i těle

žena pletení

Vydolovat z paměti, jak se plete hladce a obrace, pronajmout si kousek půdy k zahradničení nebo si pořídit malířský...

Technologie i ucpaný nos kazí dětskou řeč, řekla logopedka v Rozstřelu

Klinická logopedka Milena Vránová v diskusním pořadu iDNES.cz Rozstřel.

Dětí s poruchami mluvení v Česku přibývá a příčin je celá řada. Přibývá vývojových vad jak motorických, fyziologických,...

Před klíštětem nejsme v Česku nikde v bezpečí, řekla lékařka v Rozstřelu

Hana Roháčová, primářka Kliniky infekčních, parazitárních a tropických nemocí...

Loňské statistiky tvrdí, že je každé čtvrté vyšetřené klíště infikované. „V České republice nejsme před nákazou nikde v...

Jaguar XF 20d AWD 2017 · DPH
Jaguar XF 20d AWD 2017 · DPH

r.v. 2017, naj. 55 247 km, diesel
650 000 Kč (s DPH)

Najdete na iDNES.cz