Ve 33 letech mu diagnostikovali ALS. Místo čekání na smrt cestuje a sází stromy

Janovi bylo pouhých 33 let, když se dozvěděl, že trpí amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Nevyléčitelná nemoc mu postupně bere sílu, řeč i pohyb. Přesto neztrácí chuť do života, plánuje výlety, raduje se z nově vysazených stromů a snaží se využít každý den naplno. Přečtěte si další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Jan vystudoval obor zahradní a krajinné realizace. Po ukončení školy se věnoval zahradám především u rodinných domů, ale pečoval i o veřejnou zeleň.

„Poslední dva roky před diagnózou jsem pracoval u nás v obci a převážně jsem se staral právě o veřejnou zeleň,“ říká. Už se mu hůř mluví, ale zatím stále může telefonovat nebo s okolím komunikuje prostřednictvím počítače.

První příznaky přišly nenápadně

Nemoc se začala hlásit o slovo velmi nenápadně. „Tři čtvrtě roku jsem pozoroval zhoršující fyzické schopnosti a dennodenní křeče v nohou. Zhoršovala se mi obratnost a síla prstů i rukou. Manuální práce, kterou jsem dřív bez problémů zvládal, byla najednou vysilující. Měl jsem problémy uběhnout i kratší vzdálenosti a zakopával jsem o špičky nohou,“ vzpomíná.

Nemoc ALS vás postupně paralyzuje. Před deseti lety zabila Stanislava Grosse

Lékaře Jan vyhledal hned při prvních obtížích, ale zpočátku nic nenasvědčovalo tomu, že by se mohlo jednat o tak závažné onemocnění, jakým je právě ALS.

„Křeče jsme řešili hořčíkem, ale po pár měsících, kdy neodeznívaly, a k tomu se přidalo i zakopávání, jsem vyhledal neurologa.“ Lékaři vyslovili podezření na roztroušenou sklerózu. „V tu chvíli to pro mě byla zdrcující informace. Doufal jsem, že se mýlí,“ vzpomíná.

Místo roztroušené sklerózy ještě horší verdikt

Následovala další série vyšetření, která ale nakonec místo roztroušené sklerózy ukázala na amyotrofickou laterální sklerózu. Nemoc způsobuje postupné odumírání nervových buněk ovládajících svaly. Pacient postupně ztrácí schopnost chodit, mluvit, polykat a nakonec i samostatně dýchat. Jen pět procent lidí žije déle než pět let od stanovení diagnózy.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Janovi bylo právě třiatřicet let, když si těžkou diagnózu vyslechl. „Zpočátku bylo velmi náročné diagnózu přijmout. Každý měsíc jsem si všímal všeho, co už mi dělá potíže a nedokážu sám udělat. Po čase jsem si uvědomil, že není možné se trápit tím, co už nemůžu, ale naopak se soustředit na věci, které ještě zvládám.“

Po diagnóze si začal plnit sny

Krátce po zjištění diagnózy se Jan rozhodl, že chce ještě vidět svět a začal cestovat. Když už mu nemoc cestovat neumožnila, udělal si radost tím, že začal chovat pralesní žabky, kočku a další domácí zvířata, na která mu v době, kdy pracoval, nezbýval čas. Dalším jeho snem bylo rozšířit stávající sad o netradiční ovocné stromy.

„Vybral jsem stromy a naplánoval osazovací plán. S realizací mi pomohli přátelé, protože v tu dobu už jsem nezvládl vzít do ruky rýč, natož vykopat jámu. Nevím, jestli stihnu ochutnat všechno ovoce, co jsme zasadili, ale těším se, že ho ochutnám co nejvíce. Navíc mě hřeje u srdce, že tu vznikne hezký krajinotvorný prvek, který bude sloužit nejen lidem,“ říká a dodává, že je pro něj důležité mít nějaký plán, v něčem se realizovat.

Bez rodiny a přátel by to nešlo

Velkou oporu má ve svém okolí, přátelích a především v rodičích, kteří mu pomáhají zvládat každodenní situace jako je oblékání nebo příprava jídla. V domě bylo třeba vybudovat i koupelnu, pořídit elektrický vozík a řadu dalších pomůcek.

„Když je Honza v rámci možností spokojený, jsem spokojená i já. A zkoušíme všechny možné způsoby, jak oddálit bezmoc,“ dodává Janova maminka, která syna doprovodila i na rekondiční pobyt spolku ALSA, v němž se Jan zaregistroval, a který pomáhá právě nemocným s ALS.

Život s nemocí ALS. Prvním příznakem bylo mluvení nosem, vzpomíná Josef

„Líbí se mi hlavně spolupráce s koordinátory a možnost se jich na cokoliv ptát. Dále pak pořádání rekondičních pobytů, kde můžu poznat další pacienty, vyměnit si praktické zkušenosti a poslechnout si odborníky.“

Nechci jen sedět a čekat

Postupující nemoc už sice Honzovi vzala hodně sil, ale chuť ještě něco zažít, něco udělat, mu zůstala. V plánu má výlety s přáteli, i když jen na týdny dopředu, protože, jak říká, neví, jak bude nemoc postupovat.

„Právě teď plánuju třeba i to, jak by mohl vypadat můj nový psací stůl, aby vyhovoval mým potřebám na elektrickém vozíku. Chci mít masivní jednolitou desku, a tak studuju, jak to udělat, aby se nepokroutila. Rád taky jezdím do sadu a pozoruju vývoj louky a stromů. Člověk má potřebu něco dělat, ne jenom sedět a čekat!“

Co je amyotrofická laterální skleróza (ALS)

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je vzácné progresivní neurologické onemocnění, při kterém postupně odumírají nervové buňky ovládající svaly. Nemoc vede k jejich ochabování a úbytku síly.

Typické příznaky:

• svalová slabost a zakopávání,
• křeče a záškuby svalů,
• zhoršující se jemná motorika,
• potíže s mluvením a polykáním,
• v pozdějších fázích také dýchací obtíže.

Nemoc zatím nelze vyléčit, moderní léčba ale dokáže zpomalit její průběh a zmírnit některé obtíže. Důležitou součástí péče je rehabilitace, kompenzační pomůcky a podpora multidisciplinárního týmu.