Když přišel Nicolas na svět, měl už šestiletého bratra Daniela a pár minut před ním se narodila úplně zdravá sestra Sandra. Celé těhotenství s dvojčaty prožívala Karolína Rudolfová bez problémů. Všechna vyšetření byla v pořádku, ale Nikymu se ven nechtělo. Narodil se koncem pánevním a přidušený. „Lékař původně plánoval císařský řez, ale nakonec se rozhodl pro přirozený porod,“ říká maminka. To, že syn dnes v sedmi letech chodí, považují rodiče doslova za zázrak.
Po operaci se zázrak nekonal
Vánoční sbírkaPřispějte na asistentku pro sedmiletého Nicolase z Valdic. Vánoční sbírku pořádá redakce iDNES.cz již tradičně společně s Kontem Bariéry a Nadací Agrofert, která již do začátku věnovala 26100 korun. Rádi bychom Nicolasovi zaplatili asistentku alespoň na celý rok, měsíčně stojí 11 tisíc korun. Chcete pomoct i vy? Přispějte na účet 17111444/5500, variabilní symbol 1212. |
„Synovu diagnózu jsem se dozvěděla zhruba po měsíci. Zřejmě kvůli poporodnímu krvácení do mozku se ukázalo, že mozkové komory, které mají být malé, jsou velké a ty velké jsou naopak malé,“ vzpomíná maminka Karolína. „Na rozdíl od sestry vůbec nesál z prsu a měl velkou modrou hlavu. Ve třech měsících už bylo zřejmé, že se vývojově opožďuje, ale to ještě doktoři tvrdili, že se jeho stav ještě může upravit.“
Zatímco sestra Sandra už běhala, Niky stále jen ležel. Ani sedět sám nedokázal, maximálně se plazil. „No jó, chlap, je pomalejší,“ uklidňovala maminku lékařka. Karolína však o své vůli ještě pětkrát denně začala se cvičením Vojtovy metody, o níž se dozvěděla od rehabilitační lékařky.
Na neurochirurgii se rodiče dozvěděli další diagnózu, Arnold-Chiariho malformaci. Nikyho mozečkové tonzily zasahovaly do páteřního kanálu a znemožňovaly tak průtok mozkomíšního moku. To mohlo být podle lékařů příčinou jeho potíží, a tak šel chlapec v půldruhém roce na operaci.
„Spolu s lékařem jsme čekali zázraky: že bude mluvit a chodit, ale nic takového se nestalo. Snad se Niky opravdu trošku motoricky zlepšil, ale mentálně vůbec. Nenápadné pokroky dělal i v lázních, kam s ním jezdila babička, která ho tehdy ještě zvládla,“ říká matka a dodává, že se nechtěla spokojit pouze s dílčími, nepřesvědčivými úspěchy. „Hledala jsem, co bych ještě pro Nikyho, který ve třech letech stále nechodil a měl už také prokázanou mentální retardaci, mohla udělat.“
První krůčky až v moři
Fotogalerie |
„Na internetu jsem v jednom diskuzním fóru popsala Nikyho problémy a někdo mi odepsal: Tak tady by už pomohla jedině Augustinová v Egyptě. A tak jsem začala zkoumat, kdo to je,“ vysvětluje paní Karolína. Přes jiné rodiče, kteří slovenskou lékařku Evu Augustinovou v Hurghadě opravdu navštívili, dostala konkrétnější doporučení. „Tvrdili mi, že dokáže léčit poruchy mozkových center.“
Rodiče samozřejmě nechtěli naletět a vyhodit peníze za nějaké šarlatánství, a tak se osobně sešli hned s několika rodinami s egyptskými zkušenostmi. Napsali lékařce o pomoc, vylíčili diagnózu a čekali. „Už ve druhém e-mailu mi napsala, abychom synovi nedávali žádný lepek, cukr ani mléčné výrobky. Niky se už rok předtím - myslím, že po očkování hexavakcínou - hodně zhoršil v očním kontaktu. Koukal jakoby skrz nás, ale jakmile jsme mu na radu lékařky upravili stravu, do tří týdnů se jeho oční kontakt hodně zlepšil,“ říká maminka, kterou efekt povzbudil a rozhodla se, že do Egypta se synem pojede.
Jenomže z platu výstupního kontrolora v automobilovém průmyslu a asistentky prodeje, která se stará o tři děti včetně těžce postiženého syna, peníze našetřit nešlo. Naštěstí není rodina zvyklá čekat, až se někdo jiný postará, a aktivně se snaží sama.
„Napadlo nás si zkusit peníze opatřit uspořádáním dětského odpoledne s charitativním koncertem. Hlavně díky kapele Čechomor přišlo hodně lidí a peníze na Nicolasovu léčbu se nám podařilo vybrat. Odletěli jsme v září 2013, Nikymu byly čtyři roky. V tu dobu stále jen lezl po čtyřech.“
Denně strávil Nicolas několik hodin v moři a chodil na speciální léčbu, která spočívá ve vpichování speciálních látek injekčními stříkačkami do mnoha míst na těle. Složení těchto látek je lékařčino tajemství.
Už po týdnu rodiče pozorovali zlepšení. „Napřed začal sám jíst lžící a po dvou týdnech se v moři postavil a chodil!“ vzpomíná Karolína na zázrak.
Přejeme si, aby se o sebe dokázal sám postarat
V rehabilitacích pokračoval Nicolas i po návratu do Česka. Postavil se v bazénu a nakonec i doma. „Jednoho dne, v lednu 2014 přilezl za mnou do kuchyně. Zvedla jsem ho a řekla jsem mu: Niky, budeš chodit sám. Udělal šest kroků a říznul sebou. Postupně začal chodit, sice velmi nejistě, ale sám.“
Pokrok je v případě malého Nicolase časově, energeticky i finančně velmi náročný běh na dlouhou trať. Ke všem diagnózám se navíc přidal dětský autismus se všemi projevy. Nerozpozná nebezpečí, utíká, má záchvaty vzteku. Na podpůrnou léčbu si rodina přivydělává už několik let s pomocí okolních škol sběrem plastových víček.
„Přáli bychom si, aby byl kluk jednou soběstačný, uměl se o sebe postarat,“ říkají rodiče. „Doufáme, že někdy promluví a že jednou zvládne odložit i pleny. Teď nastoupil do speciální základní školy, ale do družiny ho bez osobního asistenta nevezmou a od státu na něj peníze nedostaneme. Podařilo se nám najít paní, která se nebojí Nikýska hlídat a zvládne o něj pečovat. Jenže peníze na to, abychom ji měsíčně vypláceli, už nemáme. Proto jsme požádali o pomoc Nadaci Agrofert, protože chceme Nikymu dopřát dětský kolektiv a jiné prostředí a podněty, než jaké má doma.“