Sobota 2. prosince 2023, svátek má Blanka
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 2. prosince 2023 Blanka

Nemoc dítěte jim otevřela oči. Teď zvládají pomáhat i ostatním

Část 2/3

Věděla jsem, že začátek bude peklo

Eliška Hladová a Beátka (4)

Elišku těší, že má Beátka dar každého si získat.

V momentě, kdy si tento článek přečtete, už se bude Eliška Hladová těšit s druhorozeným miminkem, které se mělo v čase našeho rozhovoru každým dnem narodit. Když ale před čtyřmi lety přišla na svět její první dcerka, byl to šok. Narodila se totiž s diagnózou Treacher-Collinsův syndrom.

„Máme ‚výhodu‘, že je to v partnerově rodině, takže nemůžu říct, že bych o diagnóze v životě neslyšela. Ale u každého se projevuje jinak,“ říká Eliška o nemoci, kterou způsobuje porucha chromozomu.

Kruté poprvé

Že je Beátka „jiné“ miminko, bylo zřejmé hned po porodu. Radost z narození dcerky tak vystřídala chvilková panika rodičů, co bude dál. „Věděla jsem, že i když je teď v ohrožení života, tak když se všechno povede, jak má, bude jednou samostatná, soběstačná, schopná vystudovat vysokou školu a žít si život, jaký bude chtít,“ přesvědčovala se její maminka a postupně se smiřovala s tím, že začátek bude peklem a že Beátka prožije jiné dětství než zdravé děti.

Pro Elišku ale bylo prý pohonem a úlevou, že jednou nebude muset řešit, kdo se o dcerku postará, až ona sama nebude moct. Paradoxně nejhorší pro ně s manželem byly reakce lékařů. „Nikdo vám nechce nic říct. Očekáváte informace a oni vám klidně odpoví, že neví a netuší, zrovna jako vy,“ šokuje.

„Vychováváme dítě s vývojovou vadou, je to na celý život, není to léčitelné. Spíš pracujeme na tom, aby byl Beátčin život co nejkvalitnější a aby se mohla co nejvíce začlenit,“ objasňuje Eliška, v čem je jejich rodičovská úloha specifická.

Psychomotoricky se ale prý Beátka od vrstevníků neliší. Bez problémů podle jejích slov zapadla i do kolektivu ve školce pro zrakově postižené, kam pravidelně dochází. „Sice není nejkrásnější dítě planety, ale dohání to svojí roztomilostí. Každého dostane tím, jaká je. To všechno jsou důvody, proč žijeme v pohodě,“ vysvětluje Beátčina maminka.

Netušená proměna

„Rozhodně to nebereme tak, že nám život skončil. Ona nám ho jen změnila, stejně tak i celé širší rodině a okolí, které nás vídá. Ale já jsem vlastně svým způsobem ráda, že nás to posunulo do jiné sféry, protože si umíme vážit toho, že máme naše dítě doma, že nemusí být někde v nemocnici. Řešíme, že někomu nechtěla půjčit hračku, ale nemusíme řešit, že ji třeba oživují. V tomto ohledu je to strašná úleva,“ dodává Eliška.

Zároveň podotýká, že velkým zdrojem síly je pro ni také její muž. „Rovnou jsme si řekli, že není jiná varianta, než že se z toho nepo… Ostatně to je jediné, co člověk může dělat,“ dodává Eliška.

Neziskovka pro všechny

Nová životní situace přivedla Elišku k založení neziskové organizace Be TSC (Betsc.cz). Hlavní motivací bylo informovat okolí i lékaře, že takto postižených lidí je u nás více, než kdo tuší. Organizace zároveň spojuje jednotlivce, do jejichž života tato nemoc nějakým způsobem zasáhla.

„Postižení lidé mezi námi vždycky budou, to nezměníme, co ale můžeme výrazně ovlivnit, je způsob, jak se k nim chováme,“ uzavírá Eliška svoji snahu začlenit všechny lidi s diagnózou TCS do normálního života.

Autor:

Vánoce a advent

Adventní čas začíná v neděli 3. prosince. V předvánočním čase se konají tradiční trhy či koncerty, lidé shání dárky a těší se na pohádky, v domácnostech se uklízí a peče cukroví.

  • Nejčtenější

OBRAZEM: Slavné ženy, které se pro potomka rozhodly po čtyřicítce

2. prosince 2023

Zatímco za dob našich babiček bylo nepředstavitelné, aby žena rodila po třicítce, dnes je to běžné....

Advent s vůní medu a koření. Upečte si letos ty nejlepší vánoční perníčky

2. prosince 2023

V mnoha rodinách se pečou perníčky především kvůli dětem, které se vyžívají ve vykrajování...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Chronický zánět škodí našemu zdraví. Jak se ho zbavit

2. prosince 2023

Věda prokázala, že za vznikem většiny nemocí stojí chronické záněty, které mohou přispět k rozvoji...

Vrátili jsme zrak muži, který byl 53 let slepý, říká oční chirurg Pavel Stodůlka

1. prosince 2023

Premium Pavel Stodůlka je mezinárodně uznávaný inovátor oční chirurgie a několika svými operacemi drží...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Žena se kvůli tloušťce bála vyjít z domu, zhubla a neměnila by

1. prosince 2023  8:25

Jenny z Velké Británie každý den od neznámých lidí slýchala nadávky. Její vzhled ostatní pobuřoval...

O peníze přijdou tak či tak. Jaká past se chystá na důchodce spořící v penzijku

Premium Novinky v penzijním spoření jsou v legislativním běhu. Stát chce zvýšit příspěvky a přimět lidi, aby na penzi spořili...

Životabudič pro desetitisíce pacientů: infuze železa do žíly. Málo se o něm ví

Premium Nemohou dýchat, jsou unavení, otékají jim nohy, trpí arytmií, nadváhou, někdy i zmateností či depresí. Někteří netuší,...

Divoká, velká jízda, říká sestra o životě skokanky a pornoherečky Absolonové

Premium Disciplinovaná sportovkyně, soustředěná na výkony v bazénu a zlaté medaile, ale též holka, která si užívá život bez...

Chronický zánět škodí našemu zdraví. Jak se ho zbavit

2. prosince 2023

Věda prokázala, že za vznikem většiny nemocí stojí chronické záněty, které mohou přispět k rozvoji...

Advent s vůní medu a koření. Upečte si letos ty nejlepší vánoční perníčky

2. prosince 2023

V mnoha rodinách se pečou perníčky především kvůli dětem, které se vyžívají ve vykrajování...

OBRAZEM: Slavné ženy, které se pro potomka rozhodly po čtyřicítce

2. prosince 2023

Zatímco za dob našich babiček bylo nepředstavitelné, aby žena rodila po třicítce, dnes je to běžné....

Vrátili jsme zrak muži, který byl 53 let slepý, říká oční chirurg Pavel Stodůlka

1. prosince 2023

Premium Pavel Stodůlka je mezinárodně uznávaný inovátor oční chirurgie a několika svými operacemi drží...

Jeho uhánění mě obtěžovalo. Byla jsem vdaná, říká manželka Tomáše Savky

Někdejší účastník první řady SuperStar a bývalá vynikající sólistka baletu plzeňského Národního divadla jsou manželi už...

Vyhráli čtvrt miliardy ve Sportce, roky se schovávají. Radost nikdy nepřišla, říkají

Premium Na těle má vytetovaných šest čísel. 3, 5, 7, 8, 25 a 29. Jsou to čísla, která jemu a jeho manželce přinesla 250 milionů...

Potvrzeno. Ceny elektřiny od ledna stoupnou kvůli regulované složce

Energetický regulační úřad potvrdil růst regulovaných cen energií od ledna 2024. Oproti před měsícem uváděnému růstu...

Nejsem nácek. Šlo o něco jiného, říká muž, který útočil na Bendiga

Zpěvák Jan Bendig (29) byl v sobotu před předáváním cen Český slavík posypán na červeném koberci moukou. Druhý den...

Žádný div, že berou útokem naše obchody. Poláci prověřili české ceny

Stejný řetězec obchodů, stejné výrobky, a naprosto propastný rozdíl mezi cenami. Polský portál Fakt ze zaměřil na ceny...