Nemoc dítěte jim otevřela oči. Teď zvládají pomáhat i ostatním

Část 2/3

Věděla jsem, že začátek bude peklo

Eliška Hladová a Beátka (4)

Elišku těší, že má Beátka dar každého si získat.

V momentě, kdy si tento článek přečtete, už se bude Eliška Hladová těšit s druhorozeným miminkem, které se mělo v čase našeho rozhovoru každým dnem narodit. Když ale před čtyřmi lety přišla na svět její první dcerka, byl to šok. Narodila se totiž s diagnózou Treacher-Collinsův syndrom.

„Máme ‚výhodu‘, že je to v partnerově rodině, takže nemůžu říct, že bych o diagnóze v životě neslyšela. Ale u každého se projevuje jinak,“ říká Eliška o nemoci, kterou způsobuje porucha chromozomu.

Kruté poprvé

Že je Beátka „jiné“ miminko, bylo zřejmé hned po porodu. Radost z narození dcerky tak vystřídala chvilková panika rodičů, co bude dál. „Věděla jsem, že i když je teď v ohrožení života, tak když se všechno povede, jak má, bude jednou samostatná, soběstačná, schopná vystudovat vysokou školu a žít si život, jaký bude chtít,“ přesvědčovala se její maminka a postupně se smiřovala s tím, že začátek bude peklem a že Beátka prožije jiné dětství než zdravé děti.

Pro Elišku ale bylo prý pohonem a úlevou, že jednou nebude muset řešit, kdo se o dcerku postará, až ona sama nebude moct. Paradoxně nejhorší pro ně s manželem byly reakce lékařů. „Nikdo vám nechce nic říct. Očekáváte informace a oni vám klidně odpoví, že neví a netuší, zrovna jako vy,“ šokuje.

„Vychováváme dítě s vývojovou vadou, je to na celý život, není to léčitelné. Spíš pracujeme na tom, aby byl Beátčin život co nejkvalitnější a aby se mohla co nejvíce začlenit,“ objasňuje Eliška, v čem je jejich rodičovská úloha specifická.

Psychomotoricky se ale prý Beátka od vrstevníků neliší. Bez problémů podle jejích slov zapadla i do kolektivu ve školce pro zrakově postižené, kam pravidelně dochází. „Sice není nejkrásnější dítě planety, ale dohání to svojí roztomilostí. Každého dostane tím, jaká je. To všechno jsou důvody, proč žijeme v pohodě,“ vysvětluje Beátčina maminka.

Netušená proměna

„Rozhodně to nebereme tak, že nám život skončil. Ona nám ho jen změnila, stejně tak i celé širší rodině a okolí, které nás vídá. Ale já jsem vlastně svým způsobem ráda, že nás to posunulo do jiné sféry, protože si umíme vážit toho, že máme naše dítě doma, že nemusí být někde v nemocnici. Řešíme, že někomu nechtěla půjčit hračku, ale nemusíme řešit, že ji třeba oživují. V tomto ohledu je to strašná úleva,“ dodává Eliška.

Zároveň podotýká, že velkým zdrojem síly je pro ni také její muž. „Rovnou jsme si řekli, že není jiná varianta, než že se z toho nepo… Ostatně to je jediné, co člověk může dělat,“ dodává Eliška.

Neziskovka pro všechny

Nová životní situace přivedla Elišku k založení neziskové organizace Be TSC (Betsc.cz). Hlavní motivací bylo informovat okolí i lékaře, že takto postižených lidí je u nás více, než kdo tuší. Organizace zároveň spojuje jednotlivce, do jejichž života tato nemoc nějakým způsobem zasáhla.

„Postižení lidé mezi námi vždycky budou, to nezměníme, co ale můžeme výrazně ovlivnit, je způsob, jak se k nim chováme,“ uzavírá Eliška svoji snahu začlenit všechny lidi s diagnózou TCS do normálního života.

Nejčtenější

Osobnosti, které spolu natáčely a od té doby se nenávidí

Z některého natáčení si herci odnášejí přátelství na celý život. Někdy se to celé zvrtne a vztahy vyústí k nenávisti. Podívejte se do galerie, které VIP si po natáčení nemohou přijít na jméno. Patří...

Navzdory věku, předsudkům i syndromu podvodnice. Zralé ženy jako covergirls

O ženách po padesátce se často mluví jako o neviditelných, jako by ve společnosti ani nebyly. Jenže některé z dam, které zářily už v minulém století, odmítají z výsluní jen tak v tichosti odejít. A...

Sexbomba 50. let ohromila svět leopardími bikinami. Nosila je i na nákup

Herečka a modelka Jayne Mansfieldová byla vždy tak trochu provokatérka. V padesátých letech si oblíbila novotu, která budila vášně: bikiny s leopardím vzorem. Herečka v nich neváhala vyrazit na nákup...

K dokonalosti si pomohly výplněmi. Slavné krásky před a po

Tlak sociálních sítí, médií a Hollywoodu je pro některé zahraniční VIP neúnosný. Chtějí být dokonalé a vypadat mladistvě. K tomu si dopomáhají plastikami a v obličeji volí především výplně. I přes...

Karolína utápěla problémy v alkoholu. V Extrémních proměnách zhubla 51 kilo

Karolína je mladá maminka, která se ve svých jednatřiceti letech ocitla na prahu morbidní obezity. Kila navíc nabourávají její vztah s přítelem i péči o malá dvojčata. Stojí za nimi především jeden...

Tyhle slavné tváře si fanoušci pletou. Neuvěříte, jak moc si jsou podobné

Lidé si je často pletou a myslí si, že jde o vzdálené příbuzné, nebo dokonce sourozence. Nebo mají pocit, že dvě osoby jsou vlastně jen jedna. Podívejte se do naší galerie, které VIP umí pěkně...

23. května 2025  10:28

Toužila po vyšším vzrůstu, tak si žena nechala prodloužit nohy

Chandler Crewsová se narodila s nanismem, takže už od jejího narození bylo jasné, že bude malého vzrůstu. Rodina byla s jejím stavem smířená, ale ona sama později zatoužila po větším vzrůstu a přála...

23. května 2025  8:37

Po návratu z přírody věnujte čas kontrole těla. Tato skrytá místa klíšťata milují

Klíště na těle ještě neznamená, že člověk onemocní. Ani přisátí samo o sobě nemusí vést k přenosu infekce. Pokud je ale klíště infikované, rozhoduje rychlost – virus klíšťové encefalitidy se může...

23. května 2025

Letní trendy plavek pro malý dekolt. Vsaďte na osvědčené střihy

Rok 2025 přináší paletu lichotivých střihů a detailů, které podtrhnou přirozenou krásu a dodají šmrnc na pláži i u bazénu i majitelkám menšího poprsí. Letošní trendy oslavují rozmanitost a nabízejí...

23. května 2025

Trauma je potřeba zahojit. Pracujte s dechem nebo zkuste terapii

Někdy se všechno na člověka navalí takovou silou, až má pocit, že víc neunese. Stane se něco, co ho dostane do kolen. Jak přežít životní ránu? Hra na to, že problém nejsou, nefunguje. Přehlížená...

23. května 2025

Překonejte jarní únavu: pohybem, odpočinkem i zdravým jídlem

Jarní únava provází lidstvo odnepaměti. Po zimě potřebujeme zkrátka dobít energii. Málokdo si však uvědomuje, jak velký dopad má toto vyčerpání nejen na psychiku, ale také na organismus. Jaké jsou...

23. května 2025

Slovo „protein“ jako past. Výrobci jím někdy kryjí nekvalitní potraviny, líčí expert

Premium

Poslední dobou se na pultech supermarketů objevují produkty s označením „protein“, tedy obohacené o bílkoviny, jež patří k základním a někdy trochu opomíjeným složkám stravy. Nad jejich složením však...

23. května 2025

Jan má polycystózu ledvin. Vyšetření ho zachránilo před dialýzou

Nikdy jsem neměl žádné zdravotní problémy. O tom, že bych mohl mít nemocné ledviny, jsem začal přemýšlet až ve chvíli, kdy začaly selhávat mamince. Čtenář Jan napsal další díl seriálu Můj boj s...

23. května 2025

Vrchní kacířka. Rihanna jako papež nadchla svět módy, katolíky znechutila

Sotva Rihanna dorazila roku 2018 na Met Gala, bylo jisté, že se její model zapíše do dějin módy. Tématem byla katolická imaginace a červený koberec se jen hemžil kříži a svatozářemi. Barbadoská...

23. května 2025

Suflé omeleta, pošírovaná nebo turecká vejce. Snídaně podle foodblogerů

Vajíčka jsou klasikou snídaňového menu – rychlá, výživná a neuvěřitelně variabilní. Přitom však právě jejich jednoduchost často svádí k rutině. Jak z nich udělat jídlo, které potěší nejen chuťové...

23. května 2025

Palačinky, popcorn nebo zmrzka? Otestujte si parádní retro pomocníky
Palačinky, popcorn nebo zmrzka? Otestujte si parádní retro pomocníky

Chystáte narozeninovou oslavu, dětskou party nebo si třeba jen chcete ozvláštnit víkend? Ve spolupráci se značkou Ariete jsme si pro vás připravili...

Raffaelo řezy

Raffaelo řezy
Recept

Střední

40 min

Máte rádi kokos? Tak vám určitě budou chutnat tyto jednoduché řezy.

Jak přežít dovolenou. U cestovních chorob hrozí i smrtelné následky, varuje primář

Premium

Klíšťata hrozí nejen na jihu Čech, upozorňuje českobudějovický lékař Aleš Chrdle. Na cestách dávejte pozor též na průjmy, žloutenku nebo malárii. „Jednoduše počítejte, že můžete něco chytit. Nejhorší...

22. května 2025
Nastavte si velikost písma, podle vašich preferencí.