Věděla jsem, že začátek bude peklo
Eliška Hladová a Beátka (4)
V momentě, kdy si tento článek přečtete, už se bude Eliška Hladová těšit s druhorozeným miminkem, které se mělo v čase našeho rozhovoru každým dnem narodit. Když ale před čtyřmi lety přišla na svět její první dcerka, byl to šok. Narodila se totiž s diagnózou Treacher-Collinsův syndrom.
„Máme ‚výhodu‘, že je to v partnerově rodině, takže nemůžu říct, že bych o diagnóze v životě neslyšela. Ale u každého se projevuje jinak,“ říká Eliška o nemoci, kterou způsobuje porucha chromozomu.
Kruté poprvé
Že je Beátka „jiné“ miminko, bylo zřejmé hned po porodu. Radost z narození dcerky tak vystřídala chvilková panika rodičů, co bude dál. „Věděla jsem, že i když je teď v ohrožení života, tak když se všechno povede, jak má, bude jednou samostatná, soběstačná, schopná vystudovat vysokou školu a žít si život, jaký bude chtít,“ přesvědčovala se její maminka a postupně se smiřovala s tím, že začátek bude peklem a že Beátka prožije jiné dětství než zdravé děti.
Pro Elišku ale bylo prý pohonem a úlevou, že jednou nebude muset řešit, kdo se o dcerku postará, až ona sama nebude moct. Paradoxně nejhorší pro ně s manželem byly reakce lékařů. „Nikdo vám nechce nic říct. Očekáváte informace a oni vám klidně odpoví, že neví a netuší, zrovna jako vy,“ šokuje.
„Vychováváme dítě s vývojovou vadou, je to na celý život, není to léčitelné. Spíš pracujeme na tom, aby byl Beátčin život co nejkvalitnější a aby se mohla co nejvíce začlenit,“ objasňuje Eliška, v čem je jejich rodičovská úloha specifická.
Psychomotoricky se ale prý Beátka od vrstevníků neliší. Bez problémů podle jejích slov zapadla i do kolektivu ve školce pro zrakově postižené, kam pravidelně dochází. „Sice není nejkrásnější dítě planety, ale dohání to svojí roztomilostí. Každého dostane tím, jaká je. To všechno jsou důvody, proč žijeme v pohodě,“ vysvětluje Beátčina maminka.
Netušená proměna
„Rozhodně to nebereme tak, že nám život skončil. Ona nám ho jen změnila, stejně tak i celé širší rodině a okolí, které nás vídá. Ale já jsem vlastně svým způsobem ráda, že nás to posunulo do jiné sféry, protože si umíme vážit toho, že máme naše dítě doma, že nemusí být někde v nemocnici. Řešíme, že někomu nechtěla půjčit hračku, ale nemusíme řešit, že ji třeba oživují. V tomto ohledu je to strašná úleva,“ dodává Eliška.
Zároveň podotýká, že velkým zdrojem síly je pro ni také její muž. „Rovnou jsme si řekli, že není jiná varianta, než že se z toho nepo… Ostatně to je jediné, co člověk může dělat,“ dodává Eliška.
Neziskovka pro všechny
Nová životní situace přivedla Elišku k založení neziskové organizace Be TSC (Betsc.cz). Hlavní motivací bylo informovat okolí i lékaře, že takto postižených lidí je u nás více, než kdo tuší. Organizace zároveň spojuje jednotlivce, do jejichž života tato nemoc nějakým způsobem zasáhla.
„Postižení lidé mezi námi vždycky budou, to nezměníme, co ale můžeme výrazně ovlivnit, je způsob, jak se k nim chováme,“ uzavírá Eliška svoji snahu začlenit všechny lidi s diagnózou TCS do normálního života.
