Středa 3. června 2020, svátek má Tamara
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 3. června 2020 Tamara

Nemoc dítěte jim otevřela oči. Teď zvládají pomáhat i ostatním

Část 2/3

Věděla jsem, že začátek bude peklo

Eliška Hladová a Beátka (4)

Elišku těší, že má Beátka dar každého si získat.

V momentě, kdy si tento článek přečtete, už se bude Eliška Hladová těšit s druhorozeným miminkem, které se mělo v čase našeho rozhovoru každým dnem narodit. Když ale před čtyřmi lety přišla na svět její první dcerka, byl to šok. Narodila se totiž s diagnózou Treacher-Collinsův syndrom.

„Máme ‚výhodu‘, že je to v partnerově rodině, takže nemůžu říct, že bych o diagnóze v životě neslyšela. Ale u každého se projevuje jinak,“ říká Eliška o nemoci, kterou způsobuje porucha chromozomu.

Kruté poprvé

Že je Beátka „jiné“ miminko, bylo zřejmé hned po porodu. Radost z narození dcerky tak vystřídala chvilková panika rodičů, co bude dál. „Věděla jsem, že i když je teď v ohrožení života, tak když se všechno povede, jak má, bude jednou samostatná, soběstačná, schopná vystudovat vysokou školu a žít si život, jaký bude chtít,“ přesvědčovala se její maminka a postupně se smiřovala s tím, že začátek bude peklem a že Beátka prožije jiné dětství než zdravé děti.

Pro Elišku ale bylo prý pohonem a úlevou, že jednou nebude muset řešit, kdo se o dcerku postará, až ona sama nebude moct. Paradoxně nejhorší pro ně s manželem byly reakce lékařů. „Nikdo vám nechce nic říct. Očekáváte informace a oni vám klidně odpoví, že neví a netuší, zrovna jako vy,“ šokuje.

„Vychováváme dítě s vývojovou vadou, je to na celý život, není to léčitelné. Spíš pracujeme na tom, aby byl Beátčin život co nejkvalitnější a aby se mohla co nejvíce začlenit,“ objasňuje Eliška, v čem je jejich rodičovská úloha specifická.

Psychomotoricky se ale prý Beátka od vrstevníků neliší. Bez problémů podle jejích slov zapadla i do kolektivu ve školce pro zrakově postižené, kam pravidelně dochází. „Sice není nejkrásnější dítě planety, ale dohání to svojí roztomilostí. Každého dostane tím, jaká je. To všechno jsou důvody, proč žijeme v pohodě,“ vysvětluje Beátčina maminka.

Netušená proměna

„Rozhodně to nebereme tak, že nám život skončil. Ona nám ho jen změnila, stejně tak i celé širší rodině a okolí, které nás vídá. Ale já jsem vlastně svým způsobem ráda, že nás to posunulo do jiné sféry, protože si umíme vážit toho, že máme naše dítě doma, že nemusí být někde v nemocnici. Řešíme, že někomu nechtěla půjčit hračku, ale nemusíme řešit, že ji třeba oživují. V tomto ohledu je to strašná úleva,“ dodává Eliška.

Zároveň podotýká, že velkým zdrojem síly je pro ni také její muž. „Rovnou jsme si řekli, že není jiná varianta, než že se z toho nepo… Ostatně to je jediné, co člověk může dělat,“ dodává Eliška.

Neziskovka pro všechny

Nová životní situace přivedla Elišku k založení neziskové organizace Be TSC (Betsc.cz). Hlavní motivací bylo informovat okolí i lékaře, že takto postižených lidí je u nás více, než kdo tuší. Organizace zároveň spojuje jednotlivce, do jejichž života tato nemoc nějakým způsobem zasáhla.

„Postižení lidé mezi námi vždycky budou, to nezměníme, co ale můžeme výrazně ovlivnit, je způsob, jak se k nim chováme,“ uzavírá Eliška svoji snahu začlenit všechny lidi s diagnózou TCS do normálního života.

Autor:
  • Nejčtenější

Češi mají rádi orální sex, potvrdil průzkum. Jak jste na tom vy?

Obliba orálního sexu roste. Dopřává si jej 75 procent Čechů, pětina lidí by mu dala přednost před jinými sexuálními...

KVÍZ: Kde je vulva a co víte o ženských genitáliích?

Víte, co je vulva a kde se na těle nachází? Podle průzkumu to neví šedesát procent žen. Ve spolupráci se sexkoučkou...

Prezidentova nemoc. Neuropatie je tichá epidemie moderní doby, říká lékař

Premium Brnění nohou, mravenčení, vrávoravá chůze, zakopávání a pády, ale i krutá bolest chodidel. To je hrubý výčet příznaků...

Spočítejte si své vibrační číslo a dozvíte se, co vás letos ještě čeká

Lelkovali jste v minulých měsících doma a ze zoufalství přepočítávali zásoby jídla, zkoumali knihy v knihovničce a...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Osm znaků dokonalého partnera. Najdete mezi nimi svého muže?

Která z nás by nechtěla mít po boku „pana Božského”? Muže, se kterým bude život procházka růžovou zahradou, chvíle plné...

Virus se mění pod rukama. Přírodní izoláty se tak nechovají, vysvětluje Peková

Premium Do povědomí širší veřejnosti se molekulární bioložka a viroložka Soňa Peková z laboratoře Tilia dostala pro své neshody...

Xaver: Klobouk dolů před Klausem. V ČRo zůstávám, spory s ČT házím do jímky

Premium Ve středu ho poslanci zvolili do Rady České televize. Přesto, že spolu s ním byli zvoleni i Hana Lipovská a Pavel...

Prezidentova nemoc. Neuropatie je tichá epidemie moderní doby, říká lékař

Premium Brnění nohou, mravenčení, vrávoravá chůze, zakopávání a pády, ale i krutá bolest chodidel. To je hrubý výčet příznaků...

  • Další z rubriky

Osm znaků dokonalého partnera. Najdete mezi nimi svého muže?

Která z nás by nechtěla mít po boku „pana Božského”? Muže, se kterým bude život procházka růžovou zahradou, chvíle plné...

Zpět do práce se lidem nechce. Doma toho zvládli víc, říká psycholog

Česko se po koronavirové karanténě dostává zpátky do zajetých kolejí, lidé se vrátili do práce. Nastanou nám jiné časy,...

Týdenní horoskop pro ženy všech znamení od 1. do 7. června

Týden začíná a hvězdy vašemu znamení mohou pomoci k tomu, abyste následující dny nejen zvládla, ale také si je užila,...

V karanténě pro mě bylo nejhorší vymyslet, co vařit, říká Světlana Witowská

Milionům diváků zprostředkovávala informace a rady, jak se chovat v čase koronavirové pandemie. „Všichni jsme si...

Hledáme 80 testerek: Vyzkoušejte s námi tapiokový puding od Dr. Oetker
Hledáme 80 testerek: Vyzkoušejte s námi tapiokový puding od Dr. Oetker

Vyzkoušejte s námi lahodný, bezlepkový tapiokových puding Dr. Oetker. Stačí se zaregistrovat jako testerka a do komentářů odpovědět na otázku.

Astronauté z Crew Dragonu jsou na palubě Mezinárodní vesmírné stanice

Americká soukromá loď s lidskou posádkou Crew Dragon se připojila k Mezinárodní vesmírné stanici (ISS) a astronauté...

Museli jsme prodat chalupu. Dcera se rozvádí a potřebuje peníze, říká Žilková

Veronika Žilková opustila minulý měsíc v Izraeli svého manžela Martina Stropnického a vrátila se do Česka. Její maminka...

Vodafone měl masivní výpadek. Hodiny nefungovaly prakticky žádné služby

Lidé po celém Česku zaznamenali ve čtvrtek odpoledne výpadky služeb Vodafonu včetně bývalých služeb UPC, ať už šlo o...

Když dobrota škodí. Jak zdravotníci z WHO otrávili půlku Bangladéše

Případ Bangladéš zůstává nejčernější skvrnou na nedávné minulosti Světové zdravotnické organizace. Chuť být prospěšný a...

SuperStar vyhrála Slovenka Barbora Piešová. Porotkyně Bagárová chyběla

Česko Slovenskou Superstar 2020 se stala zrzka Barbora Piešová (19), která rozplakala svým finálovým výkonem porotu i...