Leckdy to začíná nenápadně. Cestou z práce vyzvednete léky, čas od času obstaráte nákup nebo doprovodíte blízkého na vyšetření. Později se přidá pomoc s jídlem, hygienou, oblékáním a někdy i téměř neustálý dohled. A než si to vůbec stačíte uvědomit, zjistíte, že převážná část vašeho života se točí kolem potřeb nemocného. Přesně tohle je ta chvíle, kdy je dobré položit si otázku, jestli za druhého neděláte i to, co by ještě zvládl sám. Jak to ale poznat?
„Klíčem je detailní pozorování pacienta v jeho každodenní realitě. V nemocničním prostředí k němu mají nejblíž sestřičky a ošetřovatelé, kteří s ním tráví nejvíce času a nejlépe vidí, jak nemocný reálně funguje, komunikuje a kde jsou jeho skutečné fyzické limity, když zrovna nehraje roli před návštěvou nebo lékařem,“ říká Anna Šusová z Centra návazné péče plzeňské Nemocnice Privamed.
Unavená sendvičová generace. Má upřednostnit péči o děti, nebo o rodiče? |
„Doma by měl pečující postupovat podobně a nechat blízkého samostatně vykonávat běžné činnosti s tím, že mu poskytne prostor a čas, aby úkoly dokončil vlastním tempem. Pomoc by měla přicházet až ve chvíli, kdy hrozí riziko úrazu nebo nastane zjevná frustrace z neúspěchu.
Občas to však od pečujícího vyžaduje sebezapření – dívat se, jak ten druhý bojuje, a nepřispěchat hned na pomoc je mnohdy náročné. Nemocnému to však umožní zůstat co nejdéle soběstačným nebo se dříve vrátit do kondice.“
Nikoho cizího tady nechci
Často se však stává, že váš blízký tvrdošíjně trvá na tom, abyste určitou věc udělali za něj, ačkoli dobře víte (a on jakbysmet), že by ji bez problémů zvládl sám. „V takových chvílích je zásadní nesklouznout k mechanickému dělání věcí za pacienta jen proto, že je to v daný moment rychlejší a snazší. Je třeba s nemocným komunikovat s respektem, ale zároveň trvat na jeho aktivním zapojení do rozhodování i péče o sebe sama,“ radí Anna Šusová.
Můžete mu nabídnout asistovanou nezávislost – tedy říct, že u činnosti budete přítomni jako opora, ale hlavní část musí udělat on sám. „Stanovením těchhle laskavých, ale pevných hranic udržujete pacientovu soběstačnost a dáváte mu pocit, že má nad svým životem stále kontrolu,“ dodává expertka.
Kde hledat pomoc
|
Ještě obtížnější situace nastává, když nemocný odmítá přítomnost kohokoli dalšího. Nechce pečovatelku, terénní službu ani pomoc ostatních příbuzných. A vám v danou chvíli připadá nemožné říct „ne“ člověku, který vás tolik potřebuje.
„Tenhle postoj nemocného často pramení ze strachu a nejistoty, ztráty důstojnosti a obavy z neznámého prostředí či cizích lidí. V paliativní a následné péči se s tímhle odporem setkáváme velmi často, a proto je nesmírně důležité brát pacienta jako partnera a otevřeně s ním o téhle situaci mluvit. Pečující musí nemocnému jemně, ale jasně vysvětlit, že jeho vlastní síly jsou omezené a že zapojení dalších lidí nebo služeb není projev nedostatku lásky, nýbrž nutný předpoklad pro zachování kvality péče. Přijetí pomoci zvenčí, například formou terénních služeb, paradoxně uleví oběma stranám a často i ochrání jejich vzájemný vztah,“ vysvětluje lékařka.
Čerstvý vzduch ti prospěje
Jako pečující často víte, co by nemocnému udělalo dobře: více se hýbat, rehabilitovat, netrávit celý den v posteli, vyjít si aspoň chvilku na vzduch.
Druhá strana to však může vidět jinak a vaše dobře míněné rady pak snadno můžou zapříčinit hádky, které vám ubírají další energii z toho mála, co ještě zbývá. Jak přimět blízkého k aktivnějšímu životu, aniž byste na něj tlačili či zlehčovali jeho potíže?
„Mezi motivací a nátlakem je tenká hranice. Jako zdraví lidé máme často tendenci promítat do nemocného vlastní představy o tom, co je pro něj nejlepší. Jenže kvalita života znamená pro každého něco jiného. Místo abyste blízkého nutili do cvičení podle svých tabulek, musíte se zaměřit na to, co dává smysl jemu.
Nedocenění hrdinové: jsou jich statisíce a pečují o své blízké |
Nejlepší je partnerský přístup – upřímně se ptát, co je pro něj v danou chvíli nejdůležitější a co by ještě rád prožil. Pokud zjistíte, že jeho největším přáním je pohladit si psa na zahradě nebo si vypít kávu venku na terase, máte vyhráno.
Rehabilitaci pak můžete pojmout jako přímý prostředek k dosažení konkrétního cíle. Netlačíte ho do abstraktního cvičení pro cvičení samotné, ale nabízíte mu smysluplnou cestu k jeho vlastním drobným radostem,“ popisuje Anna Šusová.
Někdy však nemocný veškerou snahu sabotuje. I s tím je třeba počítat. „Každý člověk má ze zákona i z etického hlediska právo rozhodovat o vlastním životě a o tom, jaká léčba či péče je pro něj smysluplná. Jako zdravotníci i jako blízcí musíme tohle rozhodnutí respektovat, i když s ním vnitřně nesouhlasíme nebo nás bolí.
Vaše odpovědnost coby pečujícího končí v momentě, kdy nemocného pravdivě informujete o možnostech a důsledcích jeho rozhodnutí a nabídnete mu bezpečný prostor pro vyjádření obav. Nutit někoho k aktivitě proti jeho vůli vede jen k vyčerpání pečujícího a narušení vztahů, které jsou v závěru života nejdůležitější hodnotou,“ uvádí lékařka.
Tohle už neni moje máma
Zvlášť těžká může být péče v případě, kdy se k tělesným potížím přidají projevy demence. Tehdy se mění celá vzájemná komunikace a hlavně – mění se člověk, kterého jste znali desítky let třeba jako veselého, pracovitého, trpělivého, spolehlivého...
Teď je stále častěji podrážděný, podezíravý, nepředvídatelný a nálady se u něj střídají jako na horské dráze. Což znamená další bolestnou ztrátu – máte vedle sebe blízkého člověka, ale zároveň vnímáte, že jste o něho přišli.
Zvlášť těžká může být péče v případě, kdy se k tělesným potížím přidají projevy demence. Tehdy se mění celá vzájemná komunikace.
„Ještě před rokem jsme se s mámou dokázaly normálně domluvit. Dnes je to někdo úplně jiný. Ráno spolu sedíme u kávy, povídáme si a ona je v pohodě. Za hodinu mi ale zničehonic začne vyčítat, že ji nemám ráda, že jí pořád něco zakazuju nebo že se jí chci zbavit,“ vypráví padesátiletá Hanka, která už deset měsíců věnuje veškerý volný čas péči o nemocnou matku.
„Někdy taky vyhrožuje, že odejde. Jednou už si opravdu sbalila tašku a já ji pak několik hodin hledala po městě. Nejhorší je, že dopředu nikdy nevím, jaký bude mít den, co ji zrovna napadne. Do toho chodím do práce, starám se o rodinu a pořád dokola řeším lékaře a nákupy pro mámu. Není divu, že se pak často hádáme, protože jsem utahaná a mám nervy nadranc,“ dodává.
Deset rituálů pro dlouhověkost: ranní káva, chůze naboso a péče o květiny |
„Pak přijdu domů a je mi hrozně. Vždyť je nemocná, neměla bych na ni být tak protivná. Taky mě trápí, jak strašně se změnila. Dřív jsme si úžasně rozuměly, v některých ohledech jsme byly spíš jako dvě kámošky. Někdy se na ni dívám a je mi to líto. Tohle je žena, kterou neznám – a snad ani znát nechci. Pak mám samozřejmě zase výčitky z toho, že něco takového vůbec cítím. Je to začarovaný kruh a já už prostě nemám z čeho brát.“
Chápej, mám toho moc...
V řadě rodin navíc role pečujícího připadne jednomu člověku. Ostatní mají moc práce, děti, bydlí daleko. Nebo si zkrátka zvyknou, že ten, kdo se stará dnes, postará se i zítra. „Zde je naprosto nezbytné otevřít komunikaci dříve, než dojde k úplnému vyhoření hlavního pečujícího. Doporučuju svolat rodinné setkání a mluvit o situaci na rovinu, bez zbytečného obviňování, ale s jasným pojmenováním vlastních limitů.
Ostatním členům rodiny je třeba nabídnout konkrétní a časově ohraničené úkoly – někdo může pomoct finančně, jiný s nákupy či administrativou, další může nemocného pohlídat jedno odpoledne v týdnu. Pokud rodina přesto nespolupracuje, je nutné se bez výčitek obrátit na profesionální sociální a odlehčovací služby,“ podotýká Anna Šusová.
Na prvním místě jsem já. To není sobectví. Nemůžu se dobře postarat o druhého, pokud se nejdříve dobře nepostarám o sebe.
Sehnat pomoc ale nestačí. Ten, kdo pečuje, si ji musí dovolit přijmout. Zní vám to jako paradox? V praxi tohle leckdy bývá překvapivě těžké. „Moje životní motto, které si často připomínám, zní: Na prvním místě jsem já. A v péči o nemocného to platí dvojnásob. To není sobectví. Nemůžu se dobře postarat o druhého, pokud se nejdříve dobře nepostarám o sebe. Pokud se vyčerpám, už nikomu nepomůžu. Vlastní odpočinek je třeba plánovat stejně systematicky jako podávání léků,“ zdůrazňuje lékařka.
Pečující by podle ní měl využít všechny dostupné nástroje odlehčovací péče, terénní asistenty nebo dobrovolníky, kteří můžou na nemocného pár hodin dohlédnout. „I krátká procházka, kdy člověk dokáže přepnout mysl, má pro psychické zdraví obrovský význam,“ říká.
„Zásadní je uvědomit si, že svěřit nemocného na chvíli do péče profesionála a dopřát si čas pro sebe není opuštěním, nýbrž nutnou prevencí vlastního kolapsu. Další možností je využití služeb Centra návazné péče, kde bude o pacienta na několik dní postaráno, a pečující tak může načerpat nové síly.“
Nemůžu si užívat, když trpí
Některé věci není radno odsouvat ani tehdy, potřebuje-li blízký intenzivní péči. „Spánek a pravidelné jídlo jsou naprostý biologický základ, bez něhož lidské tělo začne rychle selhávat. Pokud pečující dlouhodobě nespí, ztrácí trpělivost a pozornost, vystavuje sebe i nemocného riziku chyby či úrazu. Hned v závěsu jsou vlastní lékařské kontroly, protože pokud onemocní pečující, zhroutí se celý systém péče jako domeček z karet,“ varuje Anna Šusová.
Vytoužená úleva ale paradoxně nemusí přijít ani ve chvíli, kdy se vám podaří získat nějaký čas jen pro sebe. Místo toho se naopak ozvou výčitky: Jak můžu jít na procházku s kamarádkou nebo vysedávat s knížkou v kavárně, když ten druhý trpí?
„Neustálý stav pohotovosti a pocity viny jsou dány tím, že pečující vnímá utrpení svého blízkého jako osobní zodpovědnost. Je užitečné si uvědomit, že vaše přítomnost u lůžka dvacet čtyři hodin denně nemocnému těžký osud neulehčí, ale vaše vyhoření ho naopak přímo ohrozí.
Abychom mohli být oporou pro druhé, musíme mít nejdřív zpracovaný svůj vlastní vztah k těžkým situacím a limitům lidského života. Procházka či chvíle klidu jsou investicí do energie, kterou pak svému blízkému přinesete zpět,“ uvádí Anna Šusová.
Chronické vyčerpání může vyvolat i emoce, jako je odpor, vztek nebo touha ode všeho utéct, což si mnozí pečující často vyčítají. Ale zbytečně. „Tyhle emoce jsou naprosto přirozenou, lidskou reakcí na extrémní a dlouhodobý stres, který s sebou péče o těžce nemocného přináší,“ uklidňuje expertka.
„Pokud se přistihnete při hrubosti nebo výčitkách, je to jasné volání vašeho organismu o okamžitou pauzu a pomoc. Důležité je emoce nepotlačovat, nehledat vinu jen v sobě, ale přiznat si, že vaše kapacita trpělivosti byla vyčerpána. V takové chvíli je nutné okamžitě delegovat péči na zbytek rodiny či profesionální služby a dopřát si čas na regeneraci, protože psychohygiena je pro pečujícího otázkou přežití,“ apeluje.
Pojďme si udělat plán
Nikdo z nás nemůže předem říct, jak by v podobné situaci reagoval a jestli by se vůbec dokázal o druhého postarat. Něco bychom asi zvládli lépe, něco by nás mohlo zaskočit – třeba intimní péče o rodiče nebo partnera. Proto je důležité promluvit si o tom dřív, než nastane chvíle, kdy už nebude čas nic plánovat
„Dokud člověk v takové situaci reálně nestojí, nedokáže plně domyslet všechny emocionální a fyzické nároky. Je však nesmírně užitečné začít o těchhle věcech v rodině mluvit včas – ideálně v době, kdy je dotyčný relativně zdráv nebo při stanovení diagnózy – a plánovat různé scénáře budoucího vývoje. Pokud víme, jaká jsou přání nemocného a jaké jsou reálné limity našich sil, můžeme se vyhnout situacím, kdy je člověk do péče vržen ze dne na den. Právě příprava a včasné zajištění profesionální podpory jsou dle mého názoru klíčové. Je přirozené mít na začátku obavy a je důležité nezůstat v tom sám,“ dodává Anna Šusová.
Dobře pečovat tedy neznamená vydržet za každou cenu, ale znát svoje možnosti, umět přijmout pomoc a nezapomínat, že i ten, kdo pečuje, má své potřeby a hranice. A právě díky tomu může být druhému skutečnou oporou.
Když už je toho přílišJaké signály poukazují na to, že pečující je na hranici svých sil? A jak si včas říct o pomoc bez pocitu selhání? Mezi varovné signály patří chronická únava, poruchy spánku, pocity neustálého napětí, ztráta radosti či tělesné symptomy, jako je bolest hlavy a žaludku. Říct si o pomoc není selháním, ale naopak projevem nejvyšší zodpovědnosti vůči sobě i nemocnému, protože vyčerpaný člověk už nedokáže poskytovat náležitou péči. Myslet na to, že budete potřebovat pomoc nebo že se stav vašeho blízkého může zhoršit, je však nutné předem. Všem pečujícím proto doporučuju mít připravený krizový plán a o možnostech se včas informovat například u praktického lékaře. Málokdo ví, že žádost do domova seniorů je dobré podat s velkým předstihem – běžně se na něj totiž čeká i dva roky. Pokud vás z pořadníku zavolají a vy situaci doma ještě zvládáte, můžete nástup bez problémů odložit. Žádost funguje jako pojistka, kterou aktivujete, až když je to opravdu nutné. Totéž platí pro mapování možností terénních služeb nebo hospicové péče ve vašem regionu. |
