"Jsem ten typ, co bojuje," vzpomíná dnes šestatřicetiletá vysokoškolačka, která si tehdy řekla, že syna rozcvičí a bude zdravý.
Jana Makovcová- Narodila se před 36 lety. |
Je připravena mi vylíčit své trable, ale zaskočím ji otázkou na to, co jí dělá v životě radost. "Třeba když si tady sednu a koupím si čaj, nebo když můžu na víkend odjet kamkoliv na výlet, ale to je myslím běžný stav i u matek zdravých dětí, které si čas od času říkají: Proboha, ať už si ty děti někdo vezme!" Směje se během našeho povídání poprvé, nikoliv naposledy.
Hrozně jsem se bála porodu
Když otěhotněla podruhé, už o porodu nepřemýšlela jako dřív. Bála se. "Já, která jsem ho vždycky brala jako něco naprosto přirozeného, co zvládne každá máma klidně i sama bez pomoci, jsem z něj najednou měla hrozný strach."
Věděla, že za dětskou mozkovou obrnu často může těžký porod, přidušené dítě, věděla, že lékaři sledují, je-li jeho mozek pod kyslíkem, a pokud je problém, hned miminko vyšetří. Věděla, že v takovém případě se hraje o čas, protože když se začne hned správně cvičit, má dítě velkou šanci, že si jeho plastický mozek namísto poškozených spojení vytvoří jinde nové. Dokonce si nechala v porodnici ukázat záznamy ze svého prvního porodu, aby "nehodě" přišla na kloub. Porod ale proběhl hladce.
"Řekli mi, že některé děti jsou prostě náchylnější," vzpomíná. Informace hledala také na internetu. "Jenomže jak se dostanete do komunity rodičů s postiženými dětmi a dozvíte se, co všechno se může stát, máte strach ještě větší," připouští.
Hypotonie, autismus, epilepsie a hypotéka
I Jindra se narodil v termínu a stejně jako starší bratr nebyl žádný drobeček. Znovu se scénář opakoval a rodiče žili půl roku s tím, že druhý syn je zdravý. Vzali si půjčku na dům a odstěhovali se na vesnici. Jenže přišly další rány.
Prakticky v tom samém měsíci, kdy u Jindry lékaři diagnostikovali centrální svalovou hypotonii, která brzdila jeho motorický vývoj, se zjistilo, že starší Ríša je autista a epileptik. Proč zrovna já? Znovu tu už pokolikáté byla ta dotěrná otázka.
Jana i její manžel Mirek byli na dně. "To víte, že jsem mockrát brečela," přiznává. "Ale v takové chvíli, jako ostatně v životě vždycky, když se vám něco stane, pomůže nejvíc ze všeho vstát a jít něco dělat," popisuje svou zkušenost. Tvrdí, že s každým dítětem se dá pracovat, učit ho, rozvíjet jeho dovednosti.
Začali cvičit s oběma syny. "Za hodně vděčím internetu a rodičům postižených dětí, kteří své zkušenosti popisují na webu. Díky nim jsem se dozvěděla spoustu praktických věcí," říká Jana Makovcová. Autismus lékaři popisují jako soubor projevů a chování, ale důvod u většiny případů neznají. Existuje jen jedna genetická příčina: syndrom fragilního (křehkého - pozn.red.) chromozomu X, který často autismus provází, ale tím trpí jen zlomek autistických dětí. Proto také nelze toto postižení odhalit ani u malých kojenců, natož z těhotenských testů.
Mám začarované děti
Pochopit jinakost se rodičům podařilo právě díky konkrétním příběhům jiných rodin a Jana si uvědomila, že by i ona mohla svými zkušenostmi pomoct dalším maminkám postižených dětí. Proto začala psát svůj blog. Nebyly to lítostivé texty zoufalé matky. Své postižené děti popisovala jako "začarované", humor jí pomáhal překlenout to nejtěžší období. I když nikdy dřív nic nepsala, měla se svým laskavým vyprávěním na webu úspěch.
"Rodiče se na mě obraceli o radu, chodila mi spousta mailů, ale já se necítila být rádkyní. Děti byly malé, neměla jsem zas tolik zkušeností a nakonec už ani čas všem odpovídat," vysvětluje, proč společně s manželem založili vlastní stránky určené rodičům postižených dětí. "Chtěla jsem, aby měli platformu, kde by si vyměňovali rady mezi sebou."
Díky psaní po večerech se alespoň odreagovávala od ubíjejícího stereotypu. A dokonce se jí podařilo najít vydavatele na knižní podobu svých blogů, nazvala ji větou svého syna, kterou pronesl, když si pobrukovala: Maminko, nezpívej! V té době už věděla, že autismus má i mladší Jindra. Navíc se ukázalo, že je i mentálně retardovaný. Ve svých třech letech zvládne to, co roční dítě.
Horizont návratu do zaměstnání a s ním i konec splátek se rozplynul. Ještě štěstí, že její manželství těžké životní období vydrželo a dokonce posílilo. "Četla jsem, že v drtivé většině případů otcové z takových rodin odcházejí. Těm chlapům není možné něco vyčítat, protože ten tlak na oba rodiče je opravdu obrovský. Ani já netvrdím, že se nám nic takového nikdy nemůže stát." A jestli někdy vážně zvažovali, že by děti dali do ústavu? "Občas to na sebe sice doma pokřikujeme, ale vážně jsme o tom nepřemýšleli."
Paroubka volit určitě nebudu
Proč zrovna ona, říkala jsem si i já, když jsem proti Janě seděla v brněnské kavárně. Ani ona, ani její manžel nemají ve svých rodinách široko daleko žádné postižení, genetické testy vycházely vzorně a těhotenství i porod byly bez komplikací.
"To je jeden z velkých společenských mýtů, že postižené dítě mohou mít jen rodiče, kteří jsou na drogách, hodně kouří nebo mají dědičnou chorobu. Stejně tak není pravda, že se takové děti rodí nedonošené, nebo že je na nich postižení vidět na první pohled," upozorňuje mě.
Při rozhovoru se několikrát zvonivě směje, třeba když se zeptám na zdroj její vnitřní energie. "To bych taky ráda věděla, kde se dá koupit." Připomínám, že dost lidí se v podobných situacích upíná k nejrůznějším vírám, a ona se zase směje: "Ne, nejsem věřící," říká. I když se bavíme o vážných věcech, její smích je nakažlivý.
Jana je realistka a optimistka. Vypadá to sice, že hypotéku budou platit celý život, a přece přede mnou nesedí hromádka neštěstí, která by jen obviňovala stát, že dost nepomáhá sociálně slabým. "Spousta rodin má problémy a je na každém, aby si svou situaci řešil," tvrdí podle statistik jistě typická volička sociální demokracie.
Když se ale zeptám, koho bude volit, rozhodně říká, že pravici. "Určitě ne Paroubka. Sociální politiku je potřeba řešit koncepčně, a ne rozdat i to, co nemáme."
Štěstí není o výši IQ
Optimismus drží Janu nad vodou. I když jí ho ve chvíli, kdy se díky knížce dostala do médií, někteří i vyčítali. "Že prý zlehčuji péči matek o postižené děti, málo fňukám a teď se prý zdá, že starat se o ně je legrace a nikdo už nám nic nedá. Měla jsem sto chutí se na web vykašlat. Všechno dělám zadarmo, a teď taková zlá kritika. Dost mě to mrzelo a říkala jsem si, jestli to mám zapotřebí." Poprvé a naposled se během našeho setkání mračí. Tak proto trvalo měsíc, než na náš rozhovor kývla, bleskne mi hlavou. "Naštěstí se našlo i dost těch, kteří mě podpořili," dodává.
Co je pro rodiče "začarovaných" dětí ze všeho nejtěžší? Přijmout to, že radost z pokroku a úspěchu není u postižených dětí taková, jako u zdravých. K depresím přispívá i strach z budoucnosti. Budou děti schopny vůbec chodit do školy? Osamostatní se jednou, nebo je pro ně nutné hledat nějaké chráněné bydlení? Či kolem nich budou rodiče běhat až do své smrti?
"Člověk se s postižením svých dětí nikdy úplně nesmíří, to nejde," myslí si Jana. Ale tím, co jednou bude, se raději moc nezabývá. Říká, že dumáním stejně nic nezmění. "Samozřejmě by bylo fajn, kdyby jednou i oni platili daně. A není to úplně nereálné. Štěstí přece není o výši IQ. Vždyť jednodušší lidé mohou nakonec vést daleko spokojenější život."
