Středa 12. května 2021, svátek má Pankrác
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 12. května 2021 Pankrác

Mrzí mě výčitky, že málo fňukám, říká máma postižených dětí

  0:59
Proč zrovna my, ptala se Jana Makovcová už mockrát sama sebe. Po bezproblémovém těhotenství i porodu držela v náručí pětikilové miminko. Půl roku si užívala mateřského štěstí, než lékaři zjistili, že syn prodělal dětskou mozkovou obrnu. V té době netušila, že tím výčet diagnóz zdaleka nekončí.

Jana Makovcová - zakladatelka webu pro rodiče postižených dětí | foto: Dalibor PuchtaiDNES.cz

"Jsem ten typ, co bojuje," vzpomíná dnes šestatřicetiletá vysokoškolačka, která si tehdy řekla, že syna rozcvičí a bude zdravý.

Jana Makovcová

- Narodila se před 36 lety.
- Vystudovala přírodní vědy obor matematika a výpočetní technika.
- 7 let pracovala jako personální poradce pro IT.
- Je vdaná, žije nedaleko Brna, má dvě děti (5 a 3 roky), obě postižené.
- Píše pod přezdívkou Žlababa (postavička z příběhů Mach a Šebestová), kterou dostala na střední škole.
- Založila komunitní web pro rodiče postižených dětí.
- V září 2009 jí vyšla v nakladatelství ALMI knížka s názvem Maminko, nezpívej.
- Nedávno otevřela e-shop s pomůckami a literaturou pro rodiče postižených dětí.
- Za knihu získala 1. místo a cenu Vládního výboru pro zdravotně postižené.

Znamenalo to věnovat se s ním Vojtově rehabilitační metodě několikrát denně. Život se od té chvíle točil jenom kolem cvičení. "Nemohli jsme nikam ani na delší výlet, protože čtyři dny bez cvičení by vrátily syna zpátky o týdny," vysvětluje situaci dnes už dvojnásobná máma.

Je připravena mi vylíčit své trable, ale zaskočím ji otázkou na to, co jí dělá v životě radost. "Třeba když si tady sednu a koupím si čaj, nebo když můžu na víkend odjet kamkoliv na výlet, ale to je myslím běžný stav i u matek zdravých dětí, které si čas od času říkají: Proboha, ať už si ty děti někdo vezme!" Směje se během našeho povídání poprvé, nikoliv naposledy.

Hrozně jsem se bála porodu

Když otěhotněla podruhé, už o porodu nepřemýšlela jako dřív. Bála se. "Já, která jsem ho vždycky brala jako něco naprosto přirozeného, co zvládne každá máma klidně i sama bez pomoci, jsem z něj najednou měla hrozný strach."

Věděla, že za dětskou mozkovou obrnu často může těžký porod, přidušené dítě, věděla, že lékaři sledují, je-li jeho mozek pod kyslíkem, a pokud je problém, hned miminko vyšetří. Věděla, že v takovém případě se hraje o čas, protože když se začne hned správně cvičit, má dítě velkou šanci, že si jeho plastický mozek namísto poškozených spojení vytvoří jinde nové. Dokonce si nechala v porodnici ukázat záznamy ze svého prvního porodu, aby "nehodě" přišla na kloub. Porod ale proběhl hladce.

"Řekli mi, že některé děti jsou prostě náchylnější," vzpomíná. Informace hledala také na internetu. "Jenomže jak se dostanete do komunity rodičů s postiženými dětmi a dozvíte se, co všechno se může stát, máte strach ještě větší," připouští.

Jana Makovcová - zakladatelka webu pro rodiče postižených dětí

Hypotonie, autismus, epilepsie a hypotéka

I Jindra se narodil v termínu a stejně jako starší bratr nebyl žádný drobeček. Znovu se scénář opakoval a rodiče žili půl roku s tím, že druhý syn je zdravý. Vzali si půjčku na dům a odstěhovali se na vesnici. Jenže přišly další rány.

Prakticky v tom samém měsíci, kdy u Jindry lékaři diagnostikovali centrální svalovou hypotonii, která brzdila jeho motorický vývoj, se zjistilo, že starší Ríša je autista a epileptik. Proč zrovna já? Znovu tu už pokolikáté byla ta dotěrná otázka.

Jana i její manžel Mirek byli na dně. "To víte, že jsem mockrát brečela," přiznává. "Ale v takové chvíli, jako ostatně v životě vždycky, když se vám něco stane, pomůže nejvíc ze všeho vstát a jít něco dělat," popisuje svou zkušenost. Tvrdí, že s každým dítětem se dá pracovat, učit ho, rozvíjet jeho dovednosti.

Jana Makovcová - zakladatelka komunitního webu pro rodiče postižených dětí

Začali cvičit s oběma syny. "Za hodně vděčím internetu a rodičům postižených dětí, kteří své zkušenosti popisují na webu. Díky nim jsem se dozvěděla spoustu praktických věcí," říká Jana Makovcová. Autismus lékaři popisují jako soubor projevů a chování, ale důvod u většiny případů neznají. Existuje jen jedna genetická příčina: syndrom fragilního (křehkého - pozn.red.) chromozomu X, který často autismus provází, ale tím trpí jen zlomek autistických dětí. Proto také nelze toto postižení odhalit ani u malých kojenců, natož z těhotenských testů.

Mám začarované děti

Pochopit jinakost se rodičům podařilo právě díky konkrétním příběhům jiných rodin a Jana si uvědomila, že by i ona mohla svými zkušenostmi pomoct dalším maminkám postižených dětí. Proto začala psát svůj blog. Nebyly to lítostivé texty zoufalé matky. Své postižené děti popisovala jako "začarované", humor jí pomáhal překlenout to nejtěžší období. I když nikdy dřív nic nepsala, měla se svým laskavým vyprávěním na webu úspěch.

Jana Makovcová - se svým postiženým synem Jindřiškem

"Rodiče se na mě obraceli o radu, chodila mi spousta mailů, ale já se necítila být rádkyní. Děti byly malé, neměla jsem zas tolik zkušeností a nakonec už ani čas všem odpovídat," vysvětluje, proč společně s manželem založili vlastní stránky určené rodičům postižených dětí. "Chtěla jsem, aby měli platformu, kde by si vyměňovali rady mezi sebou."

Díky psaní po večerech se alespoň odreagovávala od ubíjejícího stereotypu. A dokonce se jí podařilo najít vydavatele na knižní podobu svých blogů, nazvala ji větou svého syna, kterou pronesl, když si pobrukovala: Maminko, nezpívej! V té době už věděla, že autismus má i mladší Jindra. Navíc se ukázalo, že je i mentálně retardovaný. Ve svých třech letech zvládne to, co roční dítě.

Horizont návratu do zaměstnání a s ním i konec splátek se rozplynul. Ještě štěstí, že její manželství těžké životní období vydrželo a dokonce posílilo. "Četla jsem, že v drtivé většině případů otcové z takových rodin odcházejí. Těm chlapům není možné něco vyčítat, protože ten tlak na oba rodiče je opravdu obrovský. Ani já netvrdím, že se nám nic takového nikdy nemůže stát." A jestli někdy vážně zvažovali, že by děti dali do ústavu? "Občas to na sebe sice doma pokřikujeme, ale vážně jsme o tom nepřemýšleli."

Jana Makovcová - se svým postiženým synem Jindřiškem

Paroubka volit určitě nebudu

Proč zrovna ona, říkala jsem si i já, když jsem proti Janě seděla v brněnské kavárně. Ani ona, ani její manžel nemají ve svých rodinách široko daleko žádné postižení, genetické testy vycházely vzorně a těhotenství i porod byly bez komplikací.

"To je jeden z velkých společenských mýtů, že postižené dítě mohou mít jen rodiče, kteří jsou na drogách, hodně kouří nebo mají dědičnou chorobu. Stejně tak není pravda, že se takové děti rodí nedonošené, nebo že je na nich postižení vidět na první pohled," upozorňuje mě.

Při rozhovoru se několikrát zvonivě směje, třeba když se zeptám na zdroj její vnitřní energie. "To bych taky ráda věděla, kde se dá koupit." Připomínám, že dost lidí se v podobných situacích upíná k nejrůznějším vírám, a ona se zase směje: "Ne, nejsem věřící," říká. I když se bavíme o vážných věcech, její smích je nakažlivý.

Jana je realistka a optimistka. Vypadá to sice, že hypotéku budou platit celý život, a přece přede mnou nesedí hromádka neštěstí, která by jen obviňovala stát, že dost nepomáhá sociálně slabým. "Spousta rodin má problémy a je na každém, aby si svou situaci řešil," tvrdí podle statistik jistě typická volička sociální demokracie.

Když se ale zeptám, koho bude volit, rozhodně říká, že pravici. "Určitě ne Paroubka. Sociální politiku je potřeba řešit koncepčně, a ne rozdat i to, co nemáme."

Jana Makovcová - zakladatelka komunitního webu pro rodiče postižených dětí

Štěstí není o výši IQ

Optimismus drží Janu nad vodou. I když jí ho ve chvíli, kdy se díky knížce dostala do médií, někteří i vyčítali. "Že prý zlehčuji péči matek o postižené děti, málo fňukám a teď se prý zdá, že starat se o ně je legrace a nikdo už nám nic nedá. Měla jsem sto chutí se na web vykašlat. Všechno dělám zadarmo, a teď taková zlá kritika. Dost mě to mrzelo a říkala jsem si, jestli to mám zapotřebí." Poprvé a naposled se během našeho setkání mračí. Tak proto trvalo měsíc, než na náš rozhovor kývla, bleskne mi hlavou. "Naštěstí se našlo i dost těch, kteří mě podpořili," dodává.

Co je pro rodiče "začarovaných" dětí ze všeho nejtěžší? Přijmout to, že radost z pokroku a úspěchu není u postižených dětí taková, jako u zdravých. K depresím přispívá i strach z budoucnosti. Budou děti schopny vůbec chodit do školy? Osamostatní se jednou, nebo je pro ně nutné hledat nějaké chráněné bydlení? Či kolem nich budou rodiče běhat až do své smrti?

"Člověk se s postižením svých dětí nikdy úplně nesmíří, to nejde," myslí si Jana. Ale tím, co jednou bude, se raději moc nezabývá. Říká, že dumáním stejně nic nezmění. "Samozřejmě by bylo fajn, kdyby jednou i oni platili daně. A není to úplně nereálné. Štěstí přece není o výši IQ. Vždyť jednodušší lidé mohou nakonec vést daleko spokojenější život."

Jana Makovcová - zakladatelka komunitního webu pro rodiče postižených dětí

Autoři:
  • Nejčtenější

Thajka miluje tetování, první si vytvořila sama pomocí háčku a inkoustu

Pětatřicetiletá Haruethai Piankaewová z Thajska propadla kouzlu tetování už ve čtrnácti letech. Od tatéra si nechala...

Ideální počet sexuálních partnerů existuje, ale opravdu ho chcete znát?

Tři jsou málo a osmnáct je moc. Nevíte, kde mají hranice ostatní a vlastně ani netušíte, jak si udělat obrázek o tom,...

Styděla jsem se za sebe, tak jsem shodila 83 kilo, říká úřednice Katka

Ve svých jednadvaceti letech vážila 145 kilogramů. S morbidní obezitou se jí podařilo během pěti let skoncovat. „Každá...

Žena zhubla sto kilogramů, pak přišly deprese z vytahané kůže

Sedmadvacetiletá Haley Duffy z Austrálie byla štěstím bez sebe, když se jí podařilo po letech konečně hubnout. Kila šla...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Trendem jsou dnes „ruské rty“, ploché a vysoké, říká odbornice na krásu

Vrásky jsou odrazem toho, jak žijeme, jak se stravujeme, jak myslíme, jak jsme šťastní, spokojení – to vše se podle...

Lékařské špičky v kauze obřích pojistných podvodů. Hrozí jim až 10 let

Premium Uznávaní doktoři „léčili“ neexistující zranění. V kauze tří stovek pojistných podvodů za 50 milionů korun je obžalováno...

Procházku vypnu, slibuje Rakić. Uznávaný sudí analyzuje: Dokázal by to, ale...

Premium Z Jiřího Procházky se mezi konkurenty polotěžké váhy UFC (93 kg) stává žádané zboží. O novou dvojku divize si hlasitě...

Nejproočkovanější země světa zavádí tvrdá opatření. Covid mají i očkovaní

Premium Na Seychelách vyskočil součet všech případů za více než rok pandemie v posledních třech dnech o třináctinu. Problém je...

  • Další z rubriky

Příběh Agáty: Přítel si mámu omotal kolem prstu, ve všem mu podléhá

Moje matka ovdověla před několika lety, zůstala sama ve velkém bytě. Až by šla do důchodu, chtěla ho vyměnit za menší,...

Týdenní horoskop pro ženy všech znamení od 10. do 16. května

Týden začíná a hvězdy vašemu znamení mohou pomoci k tomu, abyste následující dny nejen zvládla, ale také si je užila,...

Musel jsem spadnout na hubu, aby se mi rozsvítilo, říká Bořek Slezáček

Premium Říká, že vždycky uvidí sklenici spíš poloplnou než poloprázdnou. Herec a moderátor Bořek Slezáček neztrácí optimismus,...

Za nejlepší roli Jiřiny Bohdalové jste vybrali Světáky. Vyhráli fotoduel

Úžasných a nezapomenutelných rolí, které herečka Jiřina Bohdalová natočila, ať už pro film, nebo televizi, je celá...

Soutěž: Vyhrajte s námi dietní plán na míru a zhubněte do plavek
Soutěž: Vyhrajte s námi dietní plán na míru a zhubněte do plavek

Léto se blíží a je nejvyšší čas myslet na svou linii. Pohyb sám o sobě nestačí, důležitý je také správně sestavený jídelníček. Proto jsme pro vás...

Výchova šokem: policie vytáhla čumila z auta, aby si prohlédl mrtvolu

Na německé dálnici A3 v Hesensku v neděli zahynuli při dopravní nehodě dva mladí lidé, muž ve věku 35 let na místě,...

Své důchodové konto si nehlídal. Dostane tak od státu nižší penzi

Kontrolujete si pravidelně své důchodové konto, které vede Česká správa sociálního zabezpečení. Hlídejte si také, zda...

Havlové je po očkování špatně. Nerada jsem se podřídila celku, napsala

Dagmar Havlová (68) se fanouškům na sociálních sítích svěřila s tím, že jí momentálně není dobře. Po první dávce...

Udělal chybu, bude pykat, říká moderátorka Křížková o manželově trestu vězení

Modelka a moderátorka Lucie Křížková (36), rozená Váchová, se na Instagramu svěřila s překvapivou novinkou z osobního...

Největší realitka chystá hromadné aukce bytů. Ceny zvýšíme o statisíce, tvrdí

Společnost M&M Reality začíná ve čtvrtek streamovat aukce svých nemovitostí. Největší tuzemská realitní kancelář tím...