Úterý 22. června 2021, svátek má Pavla
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 22. června 2021 Pavla

Mrzí mě výčitky, že málo fňukám, říká máma postižených dětí

  0:59
Proč zrovna my, ptala se Jana Makovcová už mockrát sama sebe. Po bezproblémovém těhotenství i porodu držela v náručí pětikilové miminko. Půl roku si užívala mateřského štěstí, než lékaři zjistili, že syn prodělal dětskou mozkovou obrnu. V té době netušila, že tím výčet diagnóz zdaleka nekončí.

Jana Makovcová - zakladatelka webu pro rodiče postižených dětí | foto: Dalibor PuchtaiDNES.cz

"Jsem ten typ, co bojuje," vzpomíná dnes šestatřicetiletá vysokoškolačka, která si tehdy řekla, že syna rozcvičí a bude zdravý.

Jana Makovcová

- Narodila se před 36 lety.
- Vystudovala přírodní vědy obor matematika a výpočetní technika.
- 7 let pracovala jako personální poradce pro IT.
- Je vdaná, žije nedaleko Brna, má dvě děti (5 a 3 roky), obě postižené.
- Píše pod přezdívkou Žlababa (postavička z příběhů Mach a Šebestová), kterou dostala na střední škole.
- Založila komunitní web pro rodiče postižených dětí.
- V září 2009 jí vyšla v nakladatelství ALMI knížka s názvem Maminko, nezpívej.
- Nedávno otevřela e-shop s pomůckami a literaturou pro rodiče postižených dětí.
- Za knihu získala 1. místo a cenu Vládního výboru pro zdravotně postižené.

Znamenalo to věnovat se s ním Vojtově rehabilitační metodě několikrát denně. Život se od té chvíle točil jenom kolem cvičení. "Nemohli jsme nikam ani na delší výlet, protože čtyři dny bez cvičení by vrátily syna zpátky o týdny," vysvětluje situaci dnes už dvojnásobná máma.

Je připravena mi vylíčit své trable, ale zaskočím ji otázkou na to, co jí dělá v životě radost. "Třeba když si tady sednu a koupím si čaj, nebo když můžu na víkend odjet kamkoliv na výlet, ale to je myslím běžný stav i u matek zdravých dětí, které si čas od času říkají: Proboha, ať už si ty děti někdo vezme!" Směje se během našeho povídání poprvé, nikoliv naposledy.

Hrozně jsem se bála porodu

Když otěhotněla podruhé, už o porodu nepřemýšlela jako dřív. Bála se. "Já, která jsem ho vždycky brala jako něco naprosto přirozeného, co zvládne každá máma klidně i sama bez pomoci, jsem z něj najednou měla hrozný strach."

Věděla, že za dětskou mozkovou obrnu často může těžký porod, přidušené dítě, věděla, že lékaři sledují, je-li jeho mozek pod kyslíkem, a pokud je problém, hned miminko vyšetří. Věděla, že v takovém případě se hraje o čas, protože když se začne hned správně cvičit, má dítě velkou šanci, že si jeho plastický mozek namísto poškozených spojení vytvoří jinde nové. Dokonce si nechala v porodnici ukázat záznamy ze svého prvního porodu, aby "nehodě" přišla na kloub. Porod ale proběhl hladce.

"Řekli mi, že některé děti jsou prostě náchylnější," vzpomíná. Informace hledala také na internetu. "Jenomže jak se dostanete do komunity rodičů s postiženými dětmi a dozvíte se, co všechno se může stát, máte strach ještě větší," připouští.

Jana Makovcová - zakladatelka webu pro rodiče postižených dětí

Hypotonie, autismus, epilepsie a hypotéka

I Jindra se narodil v termínu a stejně jako starší bratr nebyl žádný drobeček. Znovu se scénář opakoval a rodiče žili půl roku s tím, že druhý syn je zdravý. Vzali si půjčku na dům a odstěhovali se na vesnici. Jenže přišly další rány.

Prakticky v tom samém měsíci, kdy u Jindry lékaři diagnostikovali centrální svalovou hypotonii, která brzdila jeho motorický vývoj, se zjistilo, že starší Ríša je autista a epileptik. Proč zrovna já? Znovu tu už pokolikáté byla ta dotěrná otázka.

Jana i její manžel Mirek byli na dně. "To víte, že jsem mockrát brečela," přiznává. "Ale v takové chvíli, jako ostatně v životě vždycky, když se vám něco stane, pomůže nejvíc ze všeho vstát a jít něco dělat," popisuje svou zkušenost. Tvrdí, že s každým dítětem se dá pracovat, učit ho, rozvíjet jeho dovednosti.

Jana Makovcová - zakladatelka komunitního webu pro rodiče postižených dětí

Začali cvičit s oběma syny. "Za hodně vděčím internetu a rodičům postižených dětí, kteří své zkušenosti popisují na webu. Díky nim jsem se dozvěděla spoustu praktických věcí," říká Jana Makovcová. Autismus lékaři popisují jako soubor projevů a chování, ale důvod u většiny případů neznají. Existuje jen jedna genetická příčina: syndrom fragilního (křehkého - pozn.red.) chromozomu X, který často autismus provází, ale tím trpí jen zlomek autistických dětí. Proto také nelze toto postižení odhalit ani u malých kojenců, natož z těhotenských testů.

Mám začarované děti

Pochopit jinakost se rodičům podařilo právě díky konkrétním příběhům jiných rodin a Jana si uvědomila, že by i ona mohla svými zkušenostmi pomoct dalším maminkám postižených dětí. Proto začala psát svůj blog. Nebyly to lítostivé texty zoufalé matky. Své postižené děti popisovala jako "začarované", humor jí pomáhal překlenout to nejtěžší období. I když nikdy dřív nic nepsala, měla se svým laskavým vyprávěním na webu úspěch.

Jana Makovcová - se svým postiženým synem Jindřiškem

"Rodiče se na mě obraceli o radu, chodila mi spousta mailů, ale já se necítila být rádkyní. Děti byly malé, neměla jsem zas tolik zkušeností a nakonec už ani čas všem odpovídat," vysvětluje, proč společně s manželem založili vlastní stránky určené rodičům postižených dětí. "Chtěla jsem, aby měli platformu, kde by si vyměňovali rady mezi sebou."

Díky psaní po večerech se alespoň odreagovávala od ubíjejícího stereotypu. A dokonce se jí podařilo najít vydavatele na knižní podobu svých blogů, nazvala ji větou svého syna, kterou pronesl, když si pobrukovala: Maminko, nezpívej! V té době už věděla, že autismus má i mladší Jindra. Navíc se ukázalo, že je i mentálně retardovaný. Ve svých třech letech zvládne to, co roční dítě.

Horizont návratu do zaměstnání a s ním i konec splátek se rozplynul. Ještě štěstí, že její manželství těžké životní období vydrželo a dokonce posílilo. "Četla jsem, že v drtivé většině případů otcové z takových rodin odcházejí. Těm chlapům není možné něco vyčítat, protože ten tlak na oba rodiče je opravdu obrovský. Ani já netvrdím, že se nám nic takového nikdy nemůže stát." A jestli někdy vážně zvažovali, že by děti dali do ústavu? "Občas to na sebe sice doma pokřikujeme, ale vážně jsme o tom nepřemýšleli."

Jana Makovcová - se svým postiženým synem Jindřiškem

Paroubka volit určitě nebudu

Proč zrovna ona, říkala jsem si i já, když jsem proti Janě seděla v brněnské kavárně. Ani ona, ani její manžel nemají ve svých rodinách široko daleko žádné postižení, genetické testy vycházely vzorně a těhotenství i porod byly bez komplikací.

"To je jeden z velkých společenských mýtů, že postižené dítě mohou mít jen rodiče, kteří jsou na drogách, hodně kouří nebo mají dědičnou chorobu. Stejně tak není pravda, že se takové děti rodí nedonošené, nebo že je na nich postižení vidět na první pohled," upozorňuje mě.

Při rozhovoru se několikrát zvonivě směje, třeba když se zeptám na zdroj její vnitřní energie. "To bych taky ráda věděla, kde se dá koupit." Připomínám, že dost lidí se v podobných situacích upíná k nejrůznějším vírám, a ona se zase směje: "Ne, nejsem věřící," říká. I když se bavíme o vážných věcech, její smích je nakažlivý.

Jana je realistka a optimistka. Vypadá to sice, že hypotéku budou platit celý život, a přece přede mnou nesedí hromádka neštěstí, která by jen obviňovala stát, že dost nepomáhá sociálně slabým. "Spousta rodin má problémy a je na každém, aby si svou situaci řešil," tvrdí podle statistik jistě typická volička sociální demokracie.

Když se ale zeptám, koho bude volit, rozhodně říká, že pravici. "Určitě ne Paroubka. Sociální politiku je potřeba řešit koncepčně, a ne rozdat i to, co nemáme."

Jana Makovcová - zakladatelka komunitního webu pro rodiče postižených dětí

Štěstí není o výši IQ

Optimismus drží Janu nad vodou. I když jí ho ve chvíli, kdy se díky knížce dostala do médií, někteří i vyčítali. "Že prý zlehčuji péči matek o postižené děti, málo fňukám a teď se prý zdá, že starat se o ně je legrace a nikdo už nám nic nedá. Měla jsem sto chutí se na web vykašlat. Všechno dělám zadarmo, a teď taková zlá kritika. Dost mě to mrzelo a říkala jsem si, jestli to mám zapotřebí." Poprvé a naposled se během našeho setkání mračí. Tak proto trvalo měsíc, než na náš rozhovor kývla, bleskne mi hlavou. "Naštěstí se našlo i dost těch, kteří mě podpořili," dodává.

Co je pro rodiče "začarovaných" dětí ze všeho nejtěžší? Přijmout to, že radost z pokroku a úspěchu není u postižených dětí taková, jako u zdravých. K depresím přispívá i strach z budoucnosti. Budou děti schopny vůbec chodit do školy? Osamostatní se jednou, nebo je pro ně nutné hledat nějaké chráněné bydlení? Či kolem nich budou rodiče běhat až do své smrti?

"Člověk se s postižením svých dětí nikdy úplně nesmíří, to nejde," myslí si Jana. Ale tím, co jednou bude, se raději moc nezabývá. Říká, že dumáním stejně nic nezmění. "Samozřejmě by bylo fajn, kdyby jednou i oni platili daně. A není to úplně nereálné. Štěstí přece není o výši IQ. Vždyť jednodušší lidé mohou nakonec vést daleko spokojenější život."

Jana Makovcová - zakladatelka komunitního webu pro rodiče postižených dětí

Autoři:
  • Nejčtenější

Žena dala za dárce spermatu své úspory, teď vychovává postiženého syna

Nyní třiačtyřicetiletá Michele Elizaga z Arizony dlouhá léta čekala na pravého muže, se kterým by založila rodinu....

Z dětství jsem si nesla zranění, rodinu chceme, říká Gregor Brzobohatá

Premium Vítězka Miss World, topmodelka, zakladatelka nadace a influencerka Taťána Gregor Brzobohatá přijala další výzvu: právě...

Příběh Adély: Nemám štěstí na muže

Ve svém životě jsem potkala několik mužů, zažila jsem milenecké vztahy i manželství. A nemůžu říct, že bych byla...

Jsme zranitelnější. Stresuje nás, i když nám ujede autobus, říká profesor Kolář

Premium Fyzioterapeut Pavel Kolář mluví tiše a soustředěně. Záleží mu na přesném vyjádření myšlenky. Léta už uzdravuje pohybový...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Ženě s extrémně dlouhými vlasy dělají muži nevhodné návrhy

Vlasy má dlouhé sto padesát centimetrů a nestříhala si je deset let. Kateryna Demersová je vlasovou modelkou a svou...

Feri odešel s kryptoměnou za 3 miliony. Za peníze z mandátu, tvrdí

Premium Bývalý poslanec Dominik Feri stihl od začátku letošního roku do konce květnu nakoupit kryptoměnu v hodnotě přes 3...

Sledujeme začátek rituální sebevraždy lidstva, říká Čech s IQ 206

Premium Je jedním z nejchytřejších Čechů, ale jako robot nepůsobí. Při osobním setkání je Karel Kostka, vzděláním učitel,...

Z dětství jsem si nesla zranění, rodinu chceme, říká Gregor Brzobohatá

Premium Vítězka Miss World, topmodelka, zakladatelka nadace a influencerka Taťána Gregor Brzobohatá přijala další výzvu: právě...

  • Další z rubriky

Hana Vagnerová: Češi se k ženám často chovají jako ke kamarádovi z hospody

Premium Herečka Hana Vagnerová se do povědomí diváků zapsala řadou filmových i seriálových rolí, překvapila přiznáním, že v...

Trénovali jsme na Vltavě a táta točil klikou, vzpomíná „dítě národa“ Romanová

Premium Eva Graham Romanová s bratrem Pavlem bývali nejslavnějším tanečním párem světového krasobruslení 60. let. Než se vydali...

Dcera dvou rockerů září v klasické hudbě. Je nadpozemská, říká mezzosopranistka

Premium Dceru dvou rockerů lákala muzika od dětství, na rozdíl od nich si ale vybrala studium operního zpěvu. Mezzosopranistka...

Vztek, deník i rozum do hrsti. Strategie, jež pomohou překonat rozchod

Ztráta milovaného člověka vždycky bolí. Ať už je to rozchod po letech, nebo po pár týdnech. I když vám to tak ze...

TESTUJEME: Ušetří vám sous-vide masa čas a starosti s každodenním vařením?
TESTUJEME: Ušetří vám sous-vide masa čas a starosti s každodenním vařením?

Otestovaly jsme za vás čtyři nové druhy masa od Krahulíka z řady sous-vide. Masa jsou bez lepku, „éček“ a velmi pomalu vařená, aby si zachovala co...

Primark v Praze otevřel: fronta až od koně, hasiči lidi ve vedru kropili

S ročním zpožděním způsobeným koronavirovými restrikcemi se na Václavském náměstí otevřela pobočka irského řetězce s...

Nabídka lokálních potravin za hranicemi vyrazí dech, v Česku rozhoduje cena

Je všední letní den v bavorském příhraničí na německé straně Šumavy. Česká rodina si právě nakoupila v supermarketové...

Nevěřím, že někdo dokáže být roky věrný, přiznává polyamorii Frühlingová

Iva Frühlingová (39) vydala novou píseň Moralisté, ve které se nepřímo přiznává k paralelním mileneckým vztahům....

Dojemné parte Šafránkové. Nikde mě nehledejte, jsem všude, také tedy ve vás

Pozůstalí po herečce Libuši Šafránkové ve čtvrtek zveřejnili netradiční smuteční oznámení. Dominuje mu černobílá...

Žena dala za dárce spermatu své úspory, teď vychovává postiženého syna

Nyní třiačtyřicetiletá Michele Elizaga z Arizony dlouhá léta čekala na pravého muže, se kterým by založila rodinu....