Její příběh je natolik silný, že zaujal i filmaře. Režisérka Dagmar Smržová natočila časosběrný dokument nazvaný Zachraňte Edwardse (rozhovor s Šárkou Sladkowskou čtěte zde).
Juliánka je prvním dítětem Marcela a Šárky Sladkowských, kteří žijí v centru Zlína. Na miminko se jako všichni nastávající rodiče těšili. O tom, že jejich dítě není v pořádku, se dozvěděli z výsledků takzvaného tripl testu.
čtěte: on-line rozhovor s klinickou genetičkou MUDr. Markétou Havlovicovou |
Ultrazvuk i plodová voda vadu potvrdily
vyjádření genetika, který diagnózu Juliánky stanovilPříznaky Edwardsova syndromu dokáže odhalit už ultrazvuk. Ani ten není povinný. A už vůbec není povinný odběr plodové vody. Šárka Sladkowská s odběrem souhlasila, což ztvrdila svým podpisem. Otázka je, proč všechna ta nepovinná a velmi nákladná vyšetření podstoupila, když výsledky testů nic nezměnily na jejím odhodlaném rozhodnutí ponechat si dítě s těžkým a s životem neslučitelným genetickým syndromem? Za jeden rok života podobně těžce postiženého jedince se náklady na zdravotní péči odhadují v řádech milionů korun. Pokud bychom zpochybnili indikace genetiků k ukončení gravidity u závažných anomálií, jakou je v tomto případě Edwardsův syndrom, pak by stát vynakládal obrovské částky na péči o těžce postižené děti. Můj postoj k ukončování těhotenství je znám. Jsem proti, interrupce nedělám, ale zároveň neodsuzuji lékaře, kteří tyto výkony v rámci své gynekologické praxe dělají na žádost svých pacientek. Jinou kapitolou je však diagnóza Edwardsova syndromu u plodu těhotné ženy. V tomto případě bych Vám, manželé Sladkowští, řekl opět to stejné, co před třemi lety: "Máte možnost volby. Jde o závažnou vrozenou vadu vašeho nenarozeného dítěte. Není slučitelná s postnatálním vývojem. Rozhodněte se, jak sami budete chtít, ale pokud budete souhlasit, já bych Vám doporučil ukončení gravidity." Je to můj názor. Za tím si pevně stojím a myslím, že i celá odborná genetická společnost. Je to stanovisko nekorektní či neetické? |
"Pak následovalo genetické vyšetření. Na ultrazvuku byly vidět srdeční vady a rozštěp rtíku, takže bylo jasné, že se něco děje," vypráví Šárka.
Vše mělo definitivně potvrdit nebo vyvrátit vyšetření plodové vody. "Byla jsem rozhodnutá, že na odběr nepůjdu. Je tam riziko potratu, a tomu jsem nechtěla miminko vystavit. Nechala jsem se ale genetikem zmanipulovat a odběr jsem podstoupila. Doma jsem pak litovala."
Teď to bere jako zkušenost k nezaplacení. Jenže tehdy to bylo teprve první setkání s lékaři. Jednání a chování doktorů Šárku s Marcelem zaskočilo ještě několikrát.
"Když mi pak tento genetik volal, že se Edwardsův syndrom potvrdil, tak mi jen oznámil, že si můžu přijít pro papír a vybrat si nemocnici, do které půjdu na potrat. Byla jsem tak v šoku, že jsem si myslela, že na ten potrat prostě musím, že nemám jinou možnost," říká Šárka a hladí přitom malou Juliánku, která si spokojeně brouká.
Marcelovi ale bylo hned jasné, že si dítě nechají. "Nemůže přece za to, jakou má nemoc. Nejde se ho zbavit. Dítě není zboží. Nefunguje to jako s hrníčkem v obchodě - když se mi líbí, tak si ho vezmu, když se mi nelíbí, tak ho tam nechám," uvažuje. Přitom podává hračku Amálce, jejich druhé holčičce, která se narodila před pěti měsíci naprosto zdravá.
Vyhlídky neměla Juliánka vůbec dobré. Lékaři tvrdili, že zemře ještě před porodem, nebo pokud ho náhodou přežije, tak hned pár dnů po narození. Děti s Edwardsovým syndromem trpí totiž rozsáhlými srdečními vadami, velkými dýchacími potížemi a mentálně velmi zaostávají.
Nastávající rodiče tak nekupovali kočárek, postýlku ani žádnou výbavičku. "Jediné co jsme koupili, byl hrob. Zní to strašně, ale když jsme se probrali z toho šoku, že naše dítě nejenže nebude zdravé, ale ještě s největší pravděpodobností zemře, museli jsme začít uvažovat pragmaticky," vysvětluje Marcel. Výbavičku pak pořizovali narychlo, když už bylo jasné, že si holčičku odnesou domů.
Prarodiče si museli zvyknout
S odstupem času oba přiznávají, že prvních čtrnáct dnů po definitivním potvrzení Edwardsova syndromu, bylo nejtěžší období, jakým si prošli.
"Hodně jsme i brečeli a přemýšleli, co a jak uděláme," říká Šárka. Rozhodnutí ponechat si dítě se závažnou chorobou si obhájili nejen před lékaři, ale i před nejužší rodinou. "Nechápali nás ani rodiče. Jen Šárčin tatínek nechával rozhodnutí na nás. Jinak nám všichni říkali, ať neblázníme a nekazíme si život, že žádný život nebude mít ani to dítě," vzpomíná Marcel a dodává, že oporu našli v přátelích, kteří jejich rozhodnutí respektovali.
Klišé, že čas obrousí všechny hrany, platí v jejich případě dvojnásob. Prarodiče teď na Juliánku nedají dopustit. Chodí hlídat i vozit. "Museli si na ni prostě zvyknout. Kdo ji vidí poprvé, je mu jasné, že není všechno v pořádku. Má rozštěp, sama se nenají, krmíme ji sondou, občas se tak divně podívá. Prarodičům jsme dali čas a vyplatilo se to," je přesvědčen Marcel.
Otázkou "proč zrovna my" se u Sladkowských nikdo netrápí. "A kdyby se takové dítě narodilo sousedovi, tak by to bylo spravedlivé?" kroutí hlavou Marcel na znamení, že to opravdu neřeší. Nemá problém s tím vzít dceru mezi lidi, má ji rád jako každý táta má rád své dítě.
Budoucnost má Juliánka nejistou
Zatímco před narozením a krátce po něm se lékaři netajili svými prognózami, kdy její stav označovali za beznadějný, teď už raději nikdo nic netvrdí. Aby bylo jasno, doktoři se jistě nemýlili. Děti s Edwardsovým syndromem opravdu většinou umírají brzy, ale také nemusí, jak dosvědčuje Juliánčin případ.
Manželé udržují kontakty s rodinami, kterým se narodily děti se stejnou nemocí. "Vím o čtyřměsíční holčice nedaleko Jičína, ale v Česku žádnou starší holčičku, než je Juliánka neznám," přemýšlí Šárka. Naději jim dávají případy z ciziny, kdy třeba jedna holčička i mluví, jiná se zase umí sama najíst, další chodí. Znají děti s touto chorobou, které už mají čtyři nebo šest let.
Zdravotně je nyní Juliánka takzvaně kompenzována. "Vlastně nemá žádné obtíže, které by nás nějak omezovaly, nebere žádné léky. Chodíme s ní plavat, mezi děti do stacionáře, normálně s ní cestujeme," vypočítává Šárka. Přitom si povzdechne, že jediné, co ji trápí, je to, že malá nemá žádný režim - neví, kdy bude spát nebo kdy si bude chtít hrát.
I přesto, že péče o Juliánku a pětiměsíční Amálku, je náročná, z Marcela a Šárky vyzařuje klid, spokojenost a vyrovnanost. "Ano, myslím si, že jsme opravdu šťastní," říká pevně Šárka.
