Na svět přišla Ivana jako jedno z trojčat, ale na rozdíl od sester se narodila s vážným handicapem. Její postižení se jmenuje Goldenharův syndrom. Nevyvinula se jí pravá strana obličeje, a to jak kosti, tak měkké části tváře. Lékaři jí dávali rok života.
Rodiče a posléze i ona sama se ovšem vůči zdrcující prognóze vzepřeli. Dvaatřicetiletá Slovenka se teď postupně přibližuje ke své životní metě – být zdravá jako ostatní. V pátek 14. června se konečně dočkala v Chicagu další operace. Nyní ji pod lékařským dohledem čeká třítýdenní rehabilitace, bude se znovu učit jíst i mluvit.
„Po čtyřech dnech na dvou intubacích, aby to udýchala v tak náročném pooperačním stavu,“ uvedla na Instagramu Ivanina sestra, která ji v Americe doprovází. „Stále je v hlubokém spánku kvůli obrovským bolestem - ona to musí dokázat,“ napsala.
„Mělo to být mnohem jednodušší,“ vyprávěla pár týdnů před odletem do USA. „Původně mě čekal už jen poslední zákrok v Japonsku, ale objevily se komplikace. Tvář mi opuchla, přepadla mě horečka a nesnesitelné bolesti. Vyšetření ukázala, že všechno působí kost, která roste pod lebečními implantáty. Tohle postihne pouhé procento pacientů s mou diagnózou. Vyřešit to může jen neodkladná operace.“
Čtěte ve čtvrtek
Na světě je nový lidský druh: mladý senior. Čím se vyznačuje? Čtěte v příloze MF DNES Magazín+TV.
Kdyby ji nepodstoupila, zhoršovala by se jí řeč a jen s obtížemi by dokázala jíst. Nakonec by přestala fungovat čelist i navazující obličejově lebeční implantáty. Musela tedy znovu napřít síly, aby na nákladnou operaci sehnala peníze. Pokolikáté už.
S Ivankou se potkávám krátce před odletem do USA v našem fotoateliéru, kde se jí ujímá expertka na krásu. „Ještě dáme trochu řasenky a teď se mi prosím podívejte do strany,“ velí vizážistka. Když se pustí do účesu a začíná kulmovat vlasy, máme čas na krátkou rozmluvu. Do dohodnutých deseti minut se vejde jen pár otázek, ale jinak to nejde. Delší mluvení způsobuje mladé ženě nesnesitelné bolesti.
Kvituji, že mluví rychle, slova jí plynou z úst s kadencí kulometu. Nicméně „gró“ jejího příběhu podle dohody stejně musíme zvládnout mailem. Tak tady je.
Šikana v dětství
Jak se to stane, že se na jednoho člověka nalepí tolik smůly? Vzácná vrozená vada, kterou trpí Ivana Danišová, postihuje každé tří- až pětitisící narozené dítě. Častěji chlapce. Projevuje se deformacemi tkání, zejména hlavy a obličeje, typicky pouze na jedné straně tváře. Pacient mívá nevyvinuté kraniofaciální svaly, nervy a lebečně obličejové kosti, přidávají se potíže s očima, sluchem a čelistí. Často se přidruží další závažné nemoci.
Kromě této osudové diagnózy dostala Ivanka do života několik neobyčejných vlastností. Obrovskou houževnatost a velkou míru energie. Jako by jí osud připravil záměrně obří překážku, aby její mimořádné povahové přednosti našly uplatnění.
Diagnózu se dozvěděla až v 26 letech. Dodnes se těžko smiřuje s tím, že jí lékaři dlouho neřekli, s jakým protivníkem má co do činění. V Česku ani na Slovensku si nevěděli rady. „Vzali mi naději bojovat za záchranu, ale já se nedala.“ Bylo to buď, anebo. A tak se pustila do bitvy.
Můj boj o život začal ve 14 letech |
Ivančin život se už od dětství lišil od života vrstevníků. „Na základní škole mě spolužáci striktně odstrčili. Vyloučili mě z kolektivu, zažila jsem ošklivou šikanu a poznala, jak děti dovedou být kruté. Ranilo mě, když se na jednom školním vánočním večírku rozdávaly dárečky, a já nedostala nic. To byl zlomový bod, kdy jsem si řekla, že nikdy nedovolím, aby mi někdo kvůli mé diagnóze ubližoval.“
Někteří spolužáci později svého chování litovali a přiznali, že je to mrzí. Omluvili se jejím sestrám. Odvahu říct to Ivance do očí v sobě nenašli.
„Vím, že to byla hlavně chyba jejich rodičů. Nenaučili je, jak se chovat k dětem, které přišly na svět s těžším batůžkem. Taky vím, že člověk by měl odpouštět. Jenže některé rány jsou příliš hluboké. I když to v sobě mám už uzavřené, část mého dětství bude vždycky spojena se šikanou,“ líčí mladá žena.
I později na prestižním bratislavském gymnáziu musela stále dokazovat, že diagnóza neznamená mentální handicap. Po vzoru maminky, uznávané právničky, se po maturitě rozhodla pro práva. Vysokou školu zvládla s červeným diplomem.
Později při svých cestách do Spojených států žasla, s jakou láskou tam pomáhali nemocným dětem se stejnou diagnózou. S údivem kvitovala zcela odlišný přístup k handicapovaným. Jak říká, mrazí ji při vzpomínce na ohromnou solidaritu.
„V USA jsou děti odmalička vychovávané tak, že nemocným je třeba pomoci, podpořit je. Dokonce tam prodávají nádherné panenky s různými handicapy. Na klinice mají tým lidí na podporu dětí s kraniofaciální diagnózou. A myšlenka tohoto nádherného projektu se týká i jiných postižení. Kéž bych něco podobného viděla na českých a slovenských školách,“ posteskne si.
Před ústrky ji zčásti ochránil štít, který tvořili rodiče a sestry Monika a Janka. Otec plukovník a vojenský pilot Ivance vštípil, že voják nikdy neutíká z boje. A že udělá všechno, aby v rámci svého boje pomohl i ostatním v podobné situaci.
„Moji milovaní rodiče mě naučili jít za svými sny. A to navzdory tomu, že jim lékaři velmi nelidským způsobem dali najevo, že pro mě naděje neexistuje.“
Horší než nemoc
Za nejhorší, co ji potkalo, neoznačuje svou diagnózu, ale smrt rodičů. Tři sestry zasáhla v době, kdy si dívky obvykle hledají partnery a řeší založení rodiny. O podrobnostech Ivanka mluvit nechce, namísto toho svůj vztah k rodičům shrne do velkého vyznání.
„Byli pro mě vším, můj život už nikdy nebude jako dřív. Během dvou let, kdy odešla mamička a brzy po ní i ocinko, jsme pochopily, že smrt dokáže všechno zničit. Srdce se mi rozbilo na kousky a tyto rány se nikdy nezahojí. Je to mnohem horší bolest než po mých operacích. Je nepopsatelná. Dala bych všechno na světě, kdybych rodiče mohla ještě jednou obejmout.“
Smrt rodičů sestry ještě víc semkla. Monika pracuje jako lékařka v Praze, Janka je právničkou v Bratislavě.
„Jsou to nejlepší sestry na světě a já jsem pro ně jejich milované trojče. Mám radost, že obě našly skvělé partnery, a těším se, až se jejich rodiny rozrostou,“ říká.
Mezi blízké bytosti řadí i své dva maltézáčky Rosenku a Mandynku. Pejsci ji nabíjejí energií. Teď, když je v Americe, o ně pečuje její babička v Bratislavě.
Rakovina připravila muže o půlku obličeje |
V době, kdy ztratila rodiče, Ivanka začínala naplno svůj boj. K původní diagnóze se přidružily další komplikace: onemocněla leukemií a kvůli srdeční arytmii podstoupila několik operací srdce. Onkologické a kardiovaskulární problémy přijela řešit do Prahy, kde se nakonec usadila.
Ivanka vnímá, že ne každý je jejímu boji nakloněn. Někteří si kladou otázku, zda jeden život stojí za tolik milionů, které padnou na jeho záchranu. S nepochopením se setkala dokonce v širší rodině. Příbuzní nechápou, proč nenechala věci plynout, jak určila příroda. Mladá žena to už dávno neřeší. Namítá, že ona si svoji diagnózu nevybrala dobrovolně, ale rozhodla se za svůj život bojovat.
„Rodinu si člověk nevybírá, víc můžou znamenat přátelé. Jsem velmi vděčná, že jsem si získala srdce dobrých lidí nejen v Česku a na Slovensku a ti mě v tom nenechali. Je to naše společná mise.“
Přišel malý zázrak
Vraťme se do přítomnosti, v níž se situace nečekaně zdramatizovala. Z poslední operace v Chicagu se radovala jen chvíli. Když se zjistilo, že úporné bolesti působí nově rostoucí kost, přes Skype se spojila s proslulým kraniofaciálním chirurgem profesorem Reidem, který se o ni v Americe stará od začátku. Na kliniku poslala výsledky vyšetření. Verdikt byl nemilosrdný: je třeba urychleně operovat.
„Jako bych dostala zásah dýkou do srdce,“ vzpomíná. „Profesor, největší světová kapacita v kraniofaciální chirurgii, měl v očích slzy. Stejně jako já. Tolik hodin jsme spolu prožili na operačním sále, beru ho jako svého druhého otce. Řekl, že nedovolí, aby tato komplikace zničila vše, co jsme spolu vybojovali. Ubezpečil mě, že to zvládneme.“
Lékař jí dal naději, ovšem čas běžel a ukrutné bolesti ve tváři narůstaly. Dva týdny čekala, než z USA dorazí důležité léky, které je zmírnily. Profesorova slova ji sice nabila novou energií, ale znovu stála před úkolem sehnat peníze. Tentokrát nepředstavitelnou částku čtyři miliony a navíc co nejrychleji. Měla sice v ruce dopis odborníka, že jde o urgentní stav, ale zdravotní pojišťovna jí ani tentokrát nepomohla.
Má zdeformovaný obličej, ale šikovnou vizážistku |
Ivanka věděla, že nemá jinou možnost než do toho jít. Vsadila na mezinárodní kampaň www.saveivanka.org. Oslovila v ní i bývalého prezidenta Baracka Obamu, který s manželkou podporuje léčbu dětí a mladých lidí s touto diagnózou. Obrátila se na Ivanku Trumpovou, která s bratry založila organizaci Operation Smile na podporu pacientů v USA. A přišel malý zázrak – za pouhých deset dnů se podařilo celou částku vybrat.
„Díky skvělému týmu pod vedením fantastické ženy Katky Etrychové, od níž jsem se hodně naučila, Štěpánu Etrychovi a Josefu Petrákovi jsme spustili kampaň SAVEIVANKA, která si získala srdce lidí. Jsem nesmírně dojatá, že se rozběhla instagramová lavina pomoci. Lidé z různých koutů světa s velkou láskou sdíleli můj příběh.“
Peníze musela na účet kliniky v Chicagu odeslat do 9. května. Operační tým potřeboval čas, aby se na mnohahodinovou operaci připravil. Lékaři v tuzemsku museli zároveň stabilizovat zdravotní stav pacientky i po onkologické a kardiologické stránce. Všechno se povedlo.
Ptám se Ivanky, zda odhadne, kolik dnů už strávila po nemocnicích. Smutně se usměje.
„Kdybychom to vzali na roky, vychází to na šest let. A za nimi se skrývá velká bolest. Dívám se na svět úplně jinak než zdraví lidé. Vážím si každého dne, kdy můžu vidět vycházející slunce nebo trávit okamžiky s mými sestrami,“ odpovídá.
Měla by být k smrti unavená, ale tvrdí, že se tak necítí. Je to k nevíře vzhledem k tomu, co má za sebou. Při velkých bolestech, navíc s onkologickou a kardiologickou komplikací do půlnoci řešila se svým týmem kampaň. Do ranních hodin absolvovala přes Skype konzilia s profesory z USA a Japonska. Nejen s odborníky na deformity lebky a obličeje, ale také s kardiology, onkology a anesteziology. Měla vůbec čas se vyspat? Těžko uvěřit, že ještě chodila do práce.
„Naučila jsem se oddělovat pracovní a kraniofaciální život. Věřte, že když má člověk obrovskou vůli žít, vydoluje v sobě obrovskou dávku energie.“
Těší se na finále
Cesta do Chicaga byla naplánována na 1. června, den D nastal 14. června. Po operaci se již na hotelovém pokoji a pod neustálým dohledem lékařů učí znovu mluvit a jíst.
Pak zbývá závěrečný zákrok v Japonsku. Provede ho chirurg, který jako jediný na světě dokáže vytvořit orbitální část čili nahradit ztrátu objemu v očnici měkkými tkáněmi a spojit je kraniofaciálními nervy.
Ne všechno na co sáhnu se promění ve zlato, říká Bohdan Pomahač |
„Pan profesor Hisashi v Ósace odoperoval všech třicet pacientů z celého světa, kteří měli tak závažný problém jako já. Dvanáct let pracoval na studii, jak to udělat. Nikdo jiný to zatím nedokáže. Dostala jsem od něj zvací dopis, protože bez něj není šance se tam dostat. Ohromuje mě, kam až kraniofaciální chirurgii posunul v orbitální oblasti.“
Posiluje ji naděje, že po této poslední operaci zažije to, co jejím vrstevníkům připadá tak samozřejmé – konečně se úplně uzdraví. Všechny části tváře budou plně funkční. Že by to nevyšlo, si vůbec nepřipouští.
Dva a půl milionu korun na zákrok v Japonsku se už dřív vybralo přes Nadační fond pomoci Karla Janečka ve spolupráci s jejím týmem a Veronikou Arichtevou. Aby pomohla dalším podobně postiženým, Ivanka plánuje mezinárodní kampaň SAVEIVANKA ještě posunout.
Operace v Japonsku je kvůli nesmírné náročnosti rozdělená na dvě části. Jedna čeká pacientku v říjnu, ta definitivně závěrečná v březnu příštího roku.
„V březnu mám narozeniny. V Kristových letech pro mě nastane velké finále. Nemůžu se dočkat. Vím, že musím vyhrát, protože jsem dala slib rodičům. Už proto, aby sestry už nikdy neprošly takovým peklem a neztratily milovanou bytost.“
