Jediné, co jsme koupili, byl hrob, vzpomíná Šárka na těhotenství

  7:16aktualizováno  7:16
Juliánka vypadá jako spokojená holčička. Umí se smát, překulit se z bříška na záda a zpátky, pokouší se lézt. Přitom se podle lékařských prognóz neměla na své rodiče nikdy usmát, neměla se vlastně ani narodit. Juliánka trpí nemocí zvanou Edwardsův syndrom, který lékaři označují za "vadu neslučitelnou se životem". Přesto za měsíc oslaví třetí narozeniny.

Šárka Sladkowská s manželem a jejich dcery Juliánka (vlevo) a Amálka | foto: Jan Karásek, MAFRA


Její příběh je natolik silný, že zaujal i filmaře. Režisérka Dagmar Smržová natočila časosběrný dokument nazvaný Zachraňte Edwardse (rozhovor s Šárkou Sladkowskou čtěte zde).

Juliánka je prvním dítětem Marcela a Šárky Sladkowských, kteří žijí v centru Zlína. Na miminko se jako všichni nastávající rodiče těšili. O tom, že jejich dítě není v pořádku, se dozvěděli z výsledků takzvaného tripl testu.

čtěte: on-line rozhovor s klinickou genetičkou MUDr. Markétou Havlovicovou

Ultrazvuk i plodová voda vadu potvrdily

vyjádření genetika, který diagnózu Juliánky stanovil

Příznaky Edwardsova syndromu dokáže odhalit už ultrazvuk. Ani ten není povinný. A už vůbec není povinný odběr plodové vody. Šárka Sladkowská s odběrem souhlasila, což ztvrdila svým podpisem. Otázka je, proč všechna ta nepovinná a velmi nákladná vyšetření podstoupila, když výsledky testů nic nezměnily na jejím odhodlaném rozhodnutí ponechat si dítě s těžkým a s životem neslučitelným genetickým syndromem? Za jeden rok života podobně těžce postiženého jedince se náklady na zdravotní péči odhadují v řádech milionů korun. Pokud bychom zpochybnili indikace genetiků k ukončení gravidity u závažných anomálií, jakou je v tomto případě Edwardsův syndrom, pak by stát vynakládal obrovské částky na péči o těžce postižené děti. Můj postoj k ukončování těhotenství je znám. Jsem proti, interrupce nedělám, ale zároveň neodsuzuji lékaře, kteří tyto výkony v rámci své gynekologické praxe dělají na žádost svých pacientek. Jinou kapitolou je však diagnóza Edwardsova syndromu u plodu těhotné ženy. V tomto případě bych Vám, manželé Sladkowští, řekl opět to stejné, co před třemi lety: "Máte možnost volby. Jde o závažnou vrozenou vadu vašeho nenarozeného dítěte. Není slučitelná s postnatálním vývojem. Rozhodněte se, jak sami budete chtít, ale pokud budete souhlasit, já bych Vám doporučil ukončení gravidity." Je to můj názor. Za tím si pevně stojím a myslím, že i celá odborná genetická společnost. Je to stanovisko nekorektní či neetické?
MUDr. Petr Polák, CSc.

To je vyšetření, kdy lékař odebere těhotné ženě krev, z níž zjistí, jestli plod nemá nějakou vývojovou vadu.

"Pak následovalo genetické vyšetření. Na ultrazvuku byly vidět srdeční vady a rozštěp rtíku, takže bylo jasné, že se něco děje," vypráví Šárka.

Vše mělo definitivně potvrdit nebo vyvrátit vyšetření plodové vody. "Byla jsem rozhodnutá, že na odběr nepůjdu. Je tam riziko potratu, a tomu jsem nechtěla miminko vystavit. Nechala jsem se ale genetikem zmanipulovat a odběr jsem podstoupila. Doma jsem pak litovala."

Teď to bere jako zkušenost k nezaplacení. Jenže tehdy to bylo teprve první setkání s lékaři. Jednání a ­chování doktorů Šárku s Marcelem zaskočilo ještě několikrát.

"Když mi pak tento genetik volal, že se Edwardsův syndrom potvrdil, tak mi jen oznámil, že si můžu přijít pro papír a vybrat si nemocnici, do které půjdu na potrat. Byla jsem tak v šoku, že jsem si myslela, že na ten potrat prostě musím, že nemám jinou možnost," říká Šárka a hladí přitom malou Juliánku, která si spokojeně brouká.

Marcelovi ale bylo hned jasné, že si dítě nechají. "Nemůže přece za to, jakou má nemoc. Nejde se ho zbavit. Dítě není zboží. Nefunguje to jako s hrníčkem v obchodě - když se mi líbí, tak si ho vezmu, když se mi nelíbí, tak ho tam nechám," uvažuje. Přitom podává hračku Amálce, jejich druhé holčičce, která se narodila před pěti měsíci naprosto zdravá.

Vyhlídky neměla Juliánka vůbec dobré. Lékaři tvrdili, že zemře ještě před porodem, nebo pokud ho náhodou přežije, tak hned pár dnů po narození. Děti s Edwardsovým syndromem trpí totiž rozsáhlými srdečními vadami, velkými dýchacími potížemi a mentálně velmi zaostávají.

Nastávající rodiče tak nekupovali kočárek, postýlku ani žádnou výbavičku. "Jediné co jsme koupili, byl hrob. Zní to strašně, ale když jsme se probrali z toho šoku, že naše dítě nejenže nebude zdravé, ale ještě s největší pravděpodobností zemře, museli jsme začít uvažovat pragmaticky," vysvětluje Marcel. Výbavičku pak pořizovali narychlo, když už bylo jasné, že si holčičku odnesou domů.

Prarodiče si museli zvyknout

S odstupem času oba přiznávají, že prvních čtrnáct dnů po definitivním potvrzení Edwardsova syndromu, bylo nejtěžší období, jakým si prošli.

"Hodně jsme i brečeli a přemýšleli, co a jak uděláme," říká Šárka. Rozhodnutí ponechat si dítě se závažnou chorobou si obhájili nejen před lékaři, ale i před nejužší rodinou. "Nechápali nás ani rodiče. Jen Šárčin tatínek nechával rozhodnutí na nás. Jinak nám všichni říkali, ať neblázníme a nekazíme si život, že žádný život nebude mít ani to dítě," vzpomíná Marcel a dodává, že oporu našli v přátelích, kteří jejich rozhodnutí respektovali.

Klišé, že čas obrousí všechny hrany, platí v jejich případě dvojnásob. Prarodiče teď na Juliánku nedají dopustit. Chodí hlídat i vozit. "Museli si na ni prostě zvyknout. Kdo ji vidí poprvé, je mu jasné, že není všechno v pořádku. Má rozštěp, sama se nenají, krmíme ji sondou, občas se tak divně podívá. Prarodičům jsme dali čas a vyplatilo se to," je přesvědčen Marcel.

Otázkou "proč zrovna my" se u­ Sladkowských nikdo netrápí. "A ­kdyby se takové dítě narodilo sousedovi, tak by to bylo spravedlivé?" kroutí hlavou Marcel na znamení, že to opravdu neřeší. Nemá problém s tím vzít dceru mezi lidi, má ji rád jako každý táta má rád své dítě.

Budoucnost má Juliánka nejistou

Zatímco před narozením a krátce po něm se lékaři netajili svými prognózami, kdy její stav označovali za beznadějný, teď už raději nikdo nic netvrdí. Aby bylo jasno, doktoři se jistě nemýlili. Děti s Edwardsovým syndromem opravdu většinou umírají brzy, ale také nemusí, jak dosvědčuje Juliánčin případ.

Manželé udržují kontakty s rodinami, kterým se narodily děti se stejnou nemocí. "Vím o čtyřměsíční holčice nedaleko Jičína, ale v­ Česku žádnou starší holčičku, než je Juliánka neznám," přemýšlí Šárka. Naději jim dávají případy z ­ciziny, kdy třeba jedna holčička i­ mluví, jiná se zase umí sama najíst, další chodí. Znají děti s touto chorobou, které už mají čtyři nebo šest let.

Zdravotně je nyní Juliánka takzvaně kompenzována. "Vlastně nemá žádné obtíže, které by nás nějak omezovaly, nebere žádné léky. Chodíme s ní plavat, mezi děti do stacionáře, normálně s ní cestujeme," vypočítává Šárka. Přitom si povzdechne, že jediné, co ji trápí, je to, že malá nemá žádný režim - neví, kdy bude spát nebo kdy si bude chtít hrát.

I přesto, že péče o Juliánku a pětiměsíční Amálku, je náročná, z ­Marcela a Šárky vyzařuje klid, spokojenost a vyrovnanost. "Ano, myslím si, že jsme opravdu šťastní," říká pevně Šárka.

Nechali byste si dítě, kdyby se v těhotenství potvrdilo, že bude postižené?

Hlasování skončilo

Čtenáři hlasovali do 0:00 pátek 26. listopadu 2010. Anketa je uzavřena.

NE 12598
ANO 2004
Autoři: ,

Nejčtenější

Zemřela královna sushi Bára Rektorová, podlehla rakovině

Bára Rektorová

Zakladatelka firmy na sushi a maminka dvou synů Bára Rektorová zemřela 11. srpna v kruhu svých nejbližších, jak na...

Andrea Černá: Jako kůl v plotě nežiju, ale pět dětí už porodit nestihnu

Andrea Černá

Přestože Andrea Černá ztvárnila desítky náročných divadelních rolí, pro národ zůstává hlavně Eliškou ze známého filmu...

Trend bio škodí, říká první dáma českého zemědělství Monika Nebeská

Monika Nebeská

Kdysi jako nezkušená městská holka, která se sama starala o malé dítě, vstoupila mezi ostřílené zemědělce, aby udělala...

Na Pacifické hřebenovce jsem věčně hladověla, vzpomíná Lucie Kutrová

Lucie Kutrová

Do dvaceti se kromě školy zajímala jen o módu a večírky. Neuběhla ani kilometr a nechápala, proč lidé chodí třeba na...

Tři potraviny, kterých se v létě můžete bezstarostně přejídat

Některé potraviny se mohou na vašem letním jídelníčku objevovat často,...

Léto velkému přejídání nepřeje. Obepnuté šaty i tílka okamžitě prozradí každý faldík na břiše, krátké sukně a kraťasy...

Další z rubriky

Příběh Zuzany: Přítel flirtuje s cizími ženami na internetu

ilustrační snímek

Náhodou jsem zjistila, že můj přítel má virtuální známosti. Na Facebooku si velmi důvěrně dopisoval s několika ženami....

Usnadněte dětem nástup do školy. Nastavte pravidla a mluvte o všem

kluk škola píše psaní školák

Nástup do první třídy je pro děti i rodiče poměrně náročná záležitost. Nové prostředí, cizí lidé, povinnosti, noví...

Sama na sedm dětí. Realita, kterou žádná matka nechce zažít

Ilustrační snímek

Být matkou samoživitelkou není žádný med, pokud ale máte doma rovnou sedm nezletilých dětí, tak už je toho hodně i na...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz