Takayasu vaskulitida, zánětlivé onemocnění cév, jí zničilo aortu i chlopeň, a před deseti lety tak žena musela podstoupit dvě velké operace srdce s otevřeným hrudníkem. Jenže to ještě nebylo to nejhorší. Přesně čtyři roky poté totiž do jejího života zasáhla neuroborelióza, jež Pavlínu vyřadila z běžného života.
Její naděje se nyní upírá na specializovanou léčbu v zahraničí. „S dcerou máme hrozný strach z toho, co bude. Jana mě potřebuje a já tu pro ni chci a musím být. Jednou bych ji chtěla vidět dospívat,“ přeje si Pavlína.
Život s Takayasu vaskulitidou
Těžké období plné úzkosti pro Pavlínu začalo, už když byla malá. „Cítila jsem se slabá a v pubertě jsem často omdlévala. Také jsem měla neustále teplotu a vysokou sedimentaci krve, lékaři nevěděli, co mi je. Od patnácti nebo sedmnácti let jsem tak trávila čas v nemocnicích a po vyšetřeních,“ vzpomíná.
Na to, že trpí vzácným autoimunitním onemocněním, se přišlo až o několik let později. „Bylo mi, tuším, dvacet tři let, když se mi na krku udělala bolestivá boulička. Až třetí ORL lékař vyřkl podezření, že by se mohlo jednat o zduřelou cévu. Poslali mě do nemocnice u sv. Anny v Brně, kde na diagnózu hned přišli,“ popisuje Pavlína.
Vážná nemoc mu ničí kosti, je na vozíku. Navzdory tomu David studuje doktorát |
Takayasu vaskulitida postihuje především mladé ženy a projevuje se zánětem cév. Někdy se onemocnění označuje jako nemoc bez pulsu, protože u pacientů v pokročilé fázi onemocnění lékaři nedokážou nahmatat puls na periferních tepnách na zápěstí, lokti nebo krku. Typickým místem zánětu je oblouk aorty, tak tomu bylo i u Pavlíny.
Následovala léčba kortikoidy a imunosupresivy, jež může onemocnění zpomalit a oddálit operaci srdce. „Lékaři nevědí, co přesně nemoc způsobuje, předpokládá se vliv genetických faktorů a spouštěčem může být i banální infekce. Nemoc proto neumí vyléčit a většina pacientů končí na operačním sále,“ krčí rameny žena.
Plastika aortální chlopně vydržela dva roky
Ona sama musela na operaci do pražského IKEM hned dvakrát. Při prvním zákroku jí lékaři udělali náhradu vzestupné aorty a plastiku aortální chlopně, která však vydržela jen dva roky, než přestala fungovat. Poté pacientka dostala chlopeň mechanickou a od té doby musí brát léky na ředění krve. Hojení po zákroku navíc zkomplikoval i pneumotorax.
„Bylo to velice bolestivé, nemohla jsem dýchat. Lékaři mi pak museli dostat vzduch a vodu z plic, mezi žebra mi proto rvali docela silnou hadici, kterou to všechno odcházelo pryč,“ popisuje.
Náhlý kolaps při nákupech odhalil skrytou nemoc. Hrozila jí smrt, vtom přišel nový lék |
Po tom všem, čím si Pavlína prošla, se už těšila, že bude mít s dcerou konečně klid a nebude se muset strachovat o život. Její štěstí však trvalo necelé čtyři roky. Poté udeřila neuroborelióza a vyřadila ženu z běžného života. „Nejvíc mě bolí, jak se to všechno dotýká i mé dcery. Místo bezstarostného dětství a dospívání musí řešit věci, které by žádné dítě řešit nemělo, a často zůstává na všechno sama,“ posmutní Pavlína.
Přesně si vzpomíná, jak zhruba před třemi a půl lety zničehonic začala slábnout a nevěděla, co se s ní děje. „Neustále jsem se vracela do ordinace a lékaře přesvědčovala, že cítím něco nového, že mám závratě, nemůžu fungovat, ale oni to přičítali mému dřívějšímu onemocnění,“ vysvětluje.
Trvalo půl roku, než ženě udělali testy a v nemocnici podstoupila lumbální punkci, jež neuroboreliózu potvrdila. Skutečné peklo ale začalo až poté, co lékaři nasadili léčbu infuzemi antibiotik.
Pálení, brnění. Bolest nedovolí ani spát
„Dostavily se nepředstavitelné stavy pálení kůže, silné elektrizující brnění úplně po celém těle – v končetinách, trupu i obličeji. Přidala se extrémní únava, závratě, bolesti kloubů, svalů, arytmie, třes a nevolnosti,“ vyjmenovává Pavlína s tím, že tyto stavy se dají přirovnat k veliké bolesti, která nedovolí ani spát. „Lékaři si vůbec nevěděli rady, a tak je to dodnes,“ krčí rameny.
Sama obešla snad všechny odborníky, zkoušela několikaměsíční kombinaci ATB u soukromého lékaře, různé doplňky i alternativní metody. Nic nepomohlo.
„Vyčerpala jsem všechny možnosti a úspory. Můj stav se výrazně zhoršuje. Žiju převážně na lůžku, slábnou mi nohy a při chůzi cítím velkou nejistotu. Ze zoufalství a nesnesitelného utrpení jsem začala přemýšlet, že už se v takovém stavu nedá dál žít,“ vylíčila.
Podle Švýcarů škodí kontrastní látka
Pro Pavlínu ale svitla naděje. Pomoci by jí mohla léčba na specializované klinice Alpstein ve Švýcarsku. „Tamní lékař mi konečně vysvětlil, co se děje. Řekl, že jednou z hlavních příčin může být opakované podání kontrastní látky gadolinium při vyšetřeních, kterých jsem měla víc než deset,“ zmiňuje Pavlína mimo jiné magnetickou rezonanci, kde se gadolinium využívá.
„Tato látka může podle tamních expertů v těle zůstávat a postupně škodit. Ve Švýcarsku s tím mají zkušenosti a umí to léčit,“ popisuje Pavlína.
Cílená léčba na klinice ve Švýcarsku se zaměřuje na odstranění těžkých kovů z těla, podporu imunity, léčbu chronických infekcí a zároveň na snížení zánětu spojeného s Takayasu vaskulitidou. „Dokonce bych mohla snížit nebo i vysadit kortikoidy, které užívám,“ raduje se Pavlína, pro kterou je to po všech těch letech doslova zázrak. Jenže léčba je nesmírně nákladná a pojišťovna ji nehradí.
Narodil se bez části mozku, neměl přežít rok. Patnáctiletý Jakub vzdoruje vzácné nemoci |
Předběžný rozpočet týdenního léčebného programu se v přepočtu pohybuje kolem 690 až 750 tisíc korun, potřeba přitom bude podstoupit několik týdnů léčby, aby se dostavil očekávaný efekt.
Mladá žena, která kvůli svému zdravotnímu stavu nemůže pracovat a žije jen z invalidního důchodu, na tak nákladnou léčbu nikdy nedosáhne. Přesto to nevzdává, hlavně kvůli své dceři.
„Máme spolu nádherný vztah, ona je celý můj svět. Často mi říká: ‚Maminko, mám tě moc ráda.‘ Jsou to ta nejkrásnější slova, i když tolik bolí. Každý den je totiž pro mě boj, někdy jen o to zvládnout další hodinu. Ale díky ní věřím na zázraky,“ usměje se přes slzy.
Založila proto sbírku na platformě Donio.
