Diagnózu se rodina dozvěděla, když byl dívence zhruba rok a půl. Progresivní atrofie mozku způsobuje, že dnes devítiletá slečna je mentálně na úrovni ročního dítěte. Eliška nemluví, pořádně nechodí, nosí pleny a vyžaduje neustálou péči.
„Naším největším přáním je, aby dcera byla soběstačná a dokázala se sama o sebe postarat. S touto nemocí je to však otevřená kniha a ani lékaři nám nedokážou říct, zda toho někdy bude schopná,“ líčí Eliščina maminka, která se o dceru stará na plný úvazek a rodinu živí táta, profesionální hasič.
Výtěžek z charitativního závodu pomůže rodině devítileté Elišky financovat nákladné terapie a rehabilitace. Na snímku dívka se svým tatínkem Mirkem Dorňákem (vpravo).
Rehabilitace a terapie, po nichž dívka dělá pokroky, jsou však velice nákladné a pojišťovna je nehradí. Právě na pomoc Elišce je proto věnován sobotní závod Běhej s IZS, který odstartuje v šumperských Smetanových sadech v 11 hodin. Děti poběží již od 9 hodin.
Při vyšetření přišel šok
Eliška se narodila na podzim roku 2016 jako nechtěné miminko. Ač se její biologická matka v těhotenství chovala zodpovědně, nekouřila, nepila alkohol a nebrala drogy, holčička byla po porodu hypotonická, neplakala, byla bledá a slabě dýchala.
Lékaři jí dali na kyslík, zjistili u ní trombocytopenii a anémii, tedy chudokrevnost a nedostatek krevních destiček. Byla také sledovaná pro makrocefalii, tedy zvětšení obvodu hlavičky, kdy je riziko, že se v dutinách bude hromadit mozkomíšní mok. Pěstounka na přechodnou dobu a později adoptivní rodina proto s Eliškou absolvovaly sérii vyšetření u odborníků.
I rýma je riziko. Dívenku nemoc připravila o velkou část střev, ale ne o sny |
„Protože Elišce narostly vlásky, nemohli jí lékaři udělat CT přes hlavičku, aby zkontrolovali mozkomíšní mok. Poslali ji proto na magnetickou rezonanci. Po dalším kontrolním vyšetření přišel šok,“ vzpomíná otec dívky Miroslav Dorňák.
Kvůli péči odešla z práce
Neurochirurg jim tehdy sdělil, že Eliška trpí atrofií mozkové tkáně, kdy postupný úbytek neuronů a spojení způsobuje zmenšení objemu mozku. Tato diagnóza znamená, že se dívka nerozvíjí tak, jak by měla. Ve svých devíti letech nemluví, je po celý den na plenách a nemá prostorové vidění, takže může chodit jen po rovném terénu a nevnímá překážky.
„Elišku musíme venku stále držet za ruku, jinak by při jakékoliv nerovnosti spadla. Dnes už víme, že ujde maximálně dva kilometry, takže s sebou máme kočárek nebo terénní vozík, do něhož ji při delších procházkách dáváme,“ popisuje maminka, která se Elišce věnuje na plný úvazek.
Normální vývoj, pak vozík. Ztráceli jsme chuť do života, líčí matka syna se vzácnou nemocí |
„Čekala jsem do Eliščiných sedmi let. Kdyby se její stav zlepšil, vrátila bych se do práce. Jenže se nezlepšil, takže jsem dala výpověď,“ pokračuje žena, jež pracovala jako sociální pracovnice v pedagogicko-psychologické poradně.
Eliška odmalička nereagovala na hračky, štěrkátka ani se neotáčela za šustícím papírem. Rodina proto navštěvovala foniatrii, myslela si, že dcera má problémy se sluchem.
„Bohužel tohle všechno je způsobené právě diagnózou a mentální retardací, takže jsme návštěvy na ušním ukončili,“ vysvětluje matka. Nepomáhalo cvičení ani Vojtovou nebo Bobath metodou, nakonec jim experti doporučili neurorehabilitace.
Terapie pomáhají
Eliška tak každý rok absolvuje čtyři neurorehabilitace a další speciální terapie v zahraničí, jež jí krůček po krůčku pomáhají v rozvoji.
„Dceru rehabilitace rozchodily a pomohly jí v hrubé motorice, po neuroterapiích je vnímavější vůči svému okolí,“ pochvaluje si maminka a popisuje, jak se dcera na procházce najednou ohlédla za holubem, začala trhat lístky z keříku nebo se otočila za projíždějícím autem.
„Nikdy dřív nic takového nedělala, vždy jen koukala do jednoho místa,“ podotýká žena.
Měl oči jako upír, ale slepý nebyl. Lékaři u chlapce potvrdili albinismus |
Dopustit nedá ani na terapii kmenovými buňkami. „Jsou to dárcovské kmenové buňky z pupečníkové krve miminek a Eliška je přijímá infuzí do žíly a trochu se dává do nosánku, aby se přes nosní sliznici dostaly k mozku,“ přibližuje maminka.
Hned po první dávce podle ní Eliška začala v průběhu dalšího cyklu rehabilitací střídat nožičky do schodů, kdy se začala zapojovat levá i pravá mozková hemisféra.
Aby byla alespoň soběstačná...
„Po každé další dávce ‚kmenovek‘ přijdou progresivní změny ve vývoji. Dcera se uklidnila, v noci lépe spí, už dva roky nebyla nemocná, posílilo jí to imunitu, je chápavější, přemýšlí - dokáže si ‚říct‘ o jídlo, pití, napodobuje některá zvířátka. Budeme proto pokračovat, dokud to finance dovolí,“ je přesvědčená maminka.
Jedna třítýdenní neurorehabilitace v Šumperku stojí 32 tisíc korun, terapie kmenovými buňkami na Slovensku pak v přepočtu 90 tisíc na jednu dávku a Eliška ji absolvuje každé tři měsíce.
Eliška Dorňáková nyní navštěvuje speciální základní školu Pomněnka v Šumperku. Nejraději má, když s taťkou může dělat lotroviny, ráda sleduje dětské písničky v televizi.
„Doma jí říkáme sluníčko, zlatíčko, štěstíčko. A odměnou nám je její nakažlivý smích a věčně dobrá nálada,“ popisuje maminka, která má jediný sen. „Rádi bychom, aby Eliška byla soběstačná. To ostatní bude jenom bonus,“ uzavírá.
