Co všechno dokážou rodiče zvládnout, když jde o jejich dítě? Tuto otázku si Lucie a Karel z Mrskles na Olomoucku pokládají od chvíle, kdy se u jejich druhorozeného syna Jakuba objevily závažné zdravotní komplikace.
Kubík se narodil se zúženým střevem a jen pár minut po porodu musel na operační sál. Lékaři z Fakultní nemocnice Olomouc tehdy zasáhli včas a rodiče si oddechli.
„Kubíček přišel na svět s velkým odhodláním bojovat. Už pár hodin po narození musel na sál. Věřili jsme, že to nejhorší už máme za sebou. Bohužel, osud měl jiné plány,“ vzpomíná maminka Lucie.
 |
Po úspěšné operaci se Kubík vyvíjel jako zdravé dítě, byl zvídavý, veselý, rád si hrál a objevoval svět. Rodina žila běžným životem, Lucie si otevřela kadeřnictví ve své obci a společně s manželem plánovali první rodinnou dovolenou.
Šest léků na tlak
Nadějné období však přerušila preventivní prohlídka v chlapcových třech letech, kdy pediatr odhalil vysoký krevní tlak – hypertenzi.
Následovalo množství odborných vyšetření a lékaři Kubíkovi diagnostikovali velmi vzácné onemocnění: mid-aortic syndrom (česky syndrom střední aorty), tedy závažné zúžení břišní části srdečnice a z ní odstupujících tepen, které zásobují ledviny a břišní orgány. Kvůli tomu musí Kubík užívat šest druhů léků na vysoký krevní tlak. Tento stav neustále ohrožuje chlapův život.
Od tohoto okamžiku se život rodiny přesunul do nemocničního prostředí. Dlouhé týdny trávili na dětském oddělení Fakultní nemocnice Olomouc. Později byli s maminkou převezeni do pražské nemocnici v Motole. „Tady Kuba podstoupil několik zákroků, které nebyly úspěšné, bohužel včetně toho posledního,“ doplňují rodiče.
Situaci dále komplikovalo opakované zúžení střeva, které si vyžádalo další operace a dlouhé hospitalizace.
„Lékaři udělali tady v Česku maximum. Nakonec sami navrhli, že případ předají specialistům z Boston Children’s Hospital v USA, kteří mají s touto diagnózou největší zkušenosti,“ dodává maminka.
Peníze na operaci
Operace v americkém Bostonu je pro Kubíka jedinou reálnou nadějí. Její cena byla stanovena na téměř deset milionů korun. „Požádali jsme o výjimku z úhrady u české zdravotní pojišťovny a doufáme v pozitivní rozhodnutí,“ říká tatínek.
Pomoc pro KubíkaFinanční příspěvky pro sbírku na operaci čtyřletého Kuby můžete posílat na účet 1212020120/5500 s variabilním symbolem 4304. Více informací o chlapcově osudu i možnosti pomoci najdete na webu znesnaze21.cz. |
I v případě, že bude zákrok uhrazen pojišťovnou, čekají rodinu další obrovské náklady – letenky, ubytování, každodenní strava, zdravotnický doprovod nebo tlumočení. To vše rodinu zatěžuje nejen finančně, ale i psychicky.
Kvůli vážnému zdravotnímu stavu Kubíka a jeho častým hospitalizacím musela Lucie přerušit své podnikání a Karel dát výpověď v zaměstnání. Jsou s Kubou nepřetržitě. Každý den je nepředvídatelný a plný nejistoty.
Nad chlapcem navíc visí hrozba zavedení stomie, která by mu zásadně změnila život. „Součástí našeho každodenního života je teď extrémní strach. Krevní tlak Kubíkovi neustále stoupá. Bojíme se, že dostane mrtvici, infarkt nebo mu selžou ledviny. Nechceme čekat, až se stane to nejhorší,“ svěřují se s obavami rodiče.
Naděje drží rodinu pohromadě
I v těžkých chvílích zažívá rodina okamžiky podpory a lidskosti. „Například když jsme během pobytu v Motole mohli využít zázemí nadačního domu Ronalda McDonalda. Cítili jsme se tam alespoň na chvíli jako normální rodina. A nezapomenu, jak tam náš starší syn Kájík slavil narozeniny a všichni mu přáli. I pro něj je tohle období velmi těžké,“ vypráví dojatě Lucie.
Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti – smát se, běhat, objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, zvlášť když současný stav ohrožuje jeho život.
Rodina však stále věří ve šťastný konec. „Doufáme, že jednou náš syn bude moci žít naplno,“ říkají s nadějí v hlase.
