„Přístup lékařů i sester je tady úžasný a Kubíka chválí, že vše zvládá moc dobře. Dokonce i CT vyšetření zvládá bez narkózy. Samozřejmě přijdou chvíle, kdy pláče, že už nechce jehly a nechce, aby mu to všechno doktoři dělali, ale to k tomu asi patří. Já vím, že jsme na jediném možném místě, kde nám mohou pomoci. A že jsme tu i díky lidem, kterým osud Kubíka není lhostejný,“ děkuje maminka chlapce Lucie Kouřílková.
Někdy mám splín, kdy se mi vkrádají myšlenky, že nejsem dobrá máma, když jsem nedokázala ochránit své dítě před tím, aby tolik trpělo. Ale pak si přečtu zprávy od těch, co jsou tu na dálku s námi a podporují nás.
Jak vám utíká čas v Bostonu?
Neskutečně rychle a je to tady trochu chaos. Jsme tu s Kubíkem hospitalizovaní a v jednom kole mezi vyšetřeními. Teď přišla ta náročnější část, kdy už má Kubík za sebou všechny odběry, pediatrické kontroly, nefrologii, ultrazvuk, kardiologii, několik konzultací u specialistů, a teď přicházejí CT vyšetření, která nejsou příjemná, protože je potřeba při nich vpravit kontrastní látku do žil a dost to štípe. Teď má Kubík před sebou velké vyšetření střev, kdy se ukáže, proč nepracují, jak mají, proč musí dostávat výživu nitrožilně a co se s tím dá dělat. Rozhodne se, jestli syn nakonec bude mít vývod nebo třeba jen sondu. To vše je potřeba před operací vyřešit.
Musí Kubík do narkózy?
V Česku to tak bylo, ale tady v Bostonu mu narkózu nedávají, protože vyšetření zvládá dobře. Samozřejmě pláče a je to pro něj nepříjemné, ale nakonec vše vydrží a všichni ho moc chválí, jak je šikovný. Jsem na něj hrdá.
Bojíme se, že dostane infarkt. Čtyřletému Kubovi zachrání život drahá operace v USA |
Co ukázala vyšetření, jde všechno podle plánu?
Předběžné výsledky z CT bohužel nevypadají úplně šťastně, ale nechci malovat čerta na zeď. Nechci o tom teď mluvit, alespoň ne do doby, než budeme mít jistotu. Také jsme se dozvěděli pro nás nové informace, kdy vyšetření ukázala, že srdce není připravené na tak náročnou operaci. Takže lékaři budou muset udělat vše pro to, aby zákrok zvládlo, a stabilizovat hlavně Kubíkův šílený tlak.
Nedávno jsme si psaly ve čtyři hodiny ráno. Máte špatné noci, nespíte?
Nespím já ani Kubík. Velký problém je, že jsme nemohli s sebou vzít do letadla veškerou výživu, kterou Kubík potřebuje, protože by nás na letišti s tolika kufry asi nepustili. Takže jsme vzali jen to nejnutnější a bylo domluvené, že zbytek dopošle můj tatínek následně balíkem. Jenže ten k nám putuje už týden a zřejmě se ztratil někde po cestě. Víme, že je v Americe, ale nevíme kde. Pro Kubíka to bohužel znamená, že teď dostává provizorní americkou výživu, na kterou ale není zvyklý. Takže v noci pláče, bolí ho bříško, zvrací, trpí, nebývá mu dobře...
Kromě té správné výživy, chybí Kubíkovi ještě něco?
Moc mu chybí dědeček. Naštěstí všichni ostatní, tatínek i brácha, mohou za námi do nemocnice kdykoliv, neplatí tu žádné návštěvní hodiny jako u nás v Česku. Takže když si Kubík třeba o půlnoci vzpomene, že chce tatínka, tak není problém a všichni nás mohou navštívit. Také přístup lékařů i sestřiček je tady naprosto úžasný, lidský.
Jde o čas. Čtyřletý Kuba dostal šanci na uzdravení, odlétá na operaci do Bostonu |
Máte čas užívat si i podzimní přírody v Bostonu?
Ano, měli jsme volný den a udělali jsme si výlet do parku, kde jsou kromě nádherné přírody i ochočené veverky, což byl pro Kubu neskutečný zážitek. Jsou zvyklé na lidi a berou si oříšky z ruky. Byla to asi hodina cesty pěšky, kterou Kubík musel jet v kočárku, protože je slabý a nezvládl by to, ale stálo to za to.
Už tušíte, kdy bude termín operace?
Zatím je v nedohlednu a jsem z toho trochu smutná. Jste v úplně cizí zemi, neumíte anglicky, tedy alespoň já vůbec neumím, a i když se v nemocnici snaží a domlouváme se přes tlumočníka, je to přece jenom všechno hodně náročné. A představa, že bychom tu měli zůstat třeba půl roku, je pro mě neskutečná a děsivá. Z toho možná pramení někdy i takový můj splín, kdy se mi vkrádají myšlenky, že nejsem dobrá máma, když jsem nedokázala ochránit své dítě před tím, aby tolik trpělo, aby se mu tohle všechno dělo. Ale pak si přečtu zprávy od těch, co jsou tu na dálku s námi a podporují nás. Třeba mi napíší, že jsem jako máma absolutně neselhala, naopak jsem udělala maximum pro to, aby měl Kubík tu nejlepší péči, že jsme v Americe a na cestě za zdravím a že to je znak, že se za něj rvu jako lvice. Moc mě to potěšilo. A ještě jednou všem děkuji.
