Čtvrtek 6. srpna 2020, svátek má Oldřiška
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 6. srpna 2020 Oldřiška

Táta šlape do pedálů, aby bojoval za nemocnou dceru a „slané děti“

  16:26aktualizováno  16:26
Sedmiletá Natálka Neumannová je jednou ze 600 lidí v Česku, kteří trpí cystickou fibrózou. Takto nemocní lidé se dožívají průměrně 33 let. Natálčin otec Kamil jezdí extrémní cyklozávod, aby o vzácné chorobě zvýšil povědomí a sehnal peníze na léčbu.

Natálka s bráškou Matějem | foto: archiv K. Neumanna

Zatímco celé Česko si obtížně zvykalo na nošení roušek kvůli koronaviru, sedmiletá Natálie Neumannová z Vratislavic nad Nisou je musí nosit prakticky od narození. Trpí totiž cystickou fibrózou. 

Tato prozatím nevyléčitelná choroba dýchací a trávicí soustavy znamená, že by holčičku mohlo sebemenší respirační onemocnění ohrozit. Třikrát denně si musí čistit plíce a i obyčejné koupání v rybníku by ji mohlo zabít. Její táta Kamil ale nepropadl depresi a založil nadační projekt Prostě dýchej, který šíří osvětu o „slaných dětech“, jak se nemocným fibrózou říká. 

Zároveň se v partě osmi kamarádů vydává každý rok na 2 222 kilometrů dlouhý Metrostav Handy Cyklo Maraton, který je známý tím, že spojuje zdravé a hendikepované sportovce. Závod začíná toto úterý.

Jak jste se o nemoci vaší dcerky dozvěděli? Zaznělo někdy u vás doma Proč zrovna my?
Tuším, že od roku 2009 v České republice fungují takzvané novorozenecké screeningy, kdy se z kapky krve dítěte testují nejčastější možné genetické choroby, cystická fibróza patří mezi ně. Natálka se narodila v roce 2013, takže se jí tento test již týkal. V šestém týdnu života se v Motole diagnóza bohužel potvrdila. Natálka od narození hůře přibírala, ale jinak se zdálo být všechno v pořádku, tak jsme tomu nechtěli nejprve věřit, ale vše se nakonec potvrdilo. Otázku „Proč zrovna my?“ jsem si na začátku párkrát položil, to si pamatuji. Ale současně si taky pamatuji, že jsem na ni celkem rychle našel odpověď: Protože to prostě společně zvládneme, prostě to tak mělo být.

Byla to pro vás první podobná zkušenost?
Moje sestra si už Motolem před více než dvaceti lety také prošla, když se léčila na dětské onkologii. V roce 1998 jsem jí dával kostní dřeň a nakonec vše dobře dopadlo, a to šance byly tehdy minimální. Takže i díky této zkušenosti jsem tak nějak zůstal v klidu a snažil se podpořit i manželku, pro kterou to bylo o to těžší.

Znamená pro Natálku nemoc nějaké zásadní omezení?
Samozřejmě. Ta nemoc je strašně zrádná v tom, že její příznaky a rizika nejsou na první pohled u menších pacientů vidět. Současně existuje více než 1 500 mutací této nemoci, takže se i těžko predikuje nějaký vývoj, je to hodně individuální. Podstata onemocnění cystické fibrózy je, že nefunguje transport solí přes tzv. chloridový kanálek v buňkách v těle, což zkráceně způsobuje zahlenění organismu, nejvíce to postihuje dýchací a trávicí soustavu. Natálka tedy musí třikrát denně inhalovat speciální solný roztok, tím čistíme plíce a současně před jídlem bere trávicí enzymy, které jí pomáhají při zpracování tuků v potravě. Z rizik jsou to primárně bakterie, které mají souvislost se stojatou, znečištěnou vodou. Zdravý člověk se jich relativně běžně zbaví, pro ni by mohl kontakt s nimi mít vážné zdravotní důsledky. Takže třeba koupání někde v rybníce, současně správná hygiena na toaletách atd. jsou pro nás téma. Těch omezení je samozřejmě více.

Jak holčičku motivujete k tomu, aby nepropadala beznaději a smutku z těch všech omezení?
Hodně jsme o tom přemýšleli od začátku a snažíme se k tomu přistupovat jako k „běžné součásti života“. Ono to tak prostě je. Neděláme z toho nějaké strašné téma, nelitujeme se navzájem. Od začátku jsme zařadili ty důležité věci do našeho harmonogramu, seznámili s nimi rodinu, přátele a postupem času si vysvětlujeme jednotlivé věci s Natálkou. Snažíme se ji vést k tomu, aby si vážila sama sebe a měla se ráda v tom dobrém slova smyslu a díky tomu i převzala tu odpovědnost, že o sebe dokáže pečovat. Zatím se jí to daří myslím skvěle. Současně se snažím být spíš tím pozitivním realistou, nevěnujeme moc pozornosti tomu, co nemůžeme, a naopak si hledáme věci, které můžeme. Ve stručnosti, místo koupání v rybníce jdeme jezdit třeba na kolo, lézt na horolezeckou stěnu, nebo skákat na trampolínách…

Jak složitý je život s touto chorobou pohledem pečujícího rodiče?
Časově a psychicky celkem dost. Na začátku byly součástí denního inhalování a rehabilitace – masáž hrudníku/plic i odsávání hlenu z plic. To byla asi nejhorší část, protože strkáte cca třiceticentimetrovou hadičku do svého malého miminka a snažíte se mu tím pomoct. Celá ta procedura inhalování, masáže, odsávání trvala něco mezi půl hodinou a hodinou, třikrát denně. Do toho poté pravidelně a hodně jíst, protože nemocní CF potřebují vysokokalorickou stravu, hůře přibírají. Takže vlastně neděláte ze začátku nic jiného, než si v tom najdete nějaký systém. Tohle všechno z velké části obstarala moje žena, já jsem byl v pracovní dny samozřejmě v práci, o víkendu jsme se nějak podělili. Takže za to patří velký dík a respekt jí.

Pro každého rodiče musí být zpráva o nemoci svého dítěte zdrcující. Vy jste se navíc diagnózu dozvěděli v době, kdy dcerka byla ještě maličká. Jak jste o tom doma mluvili?
Mluvili jsme o tom spolu s ženou, snažili se zjistit maximum možného. Mluvili o tom s doktory, zapojili se do klubu nemocných cystickou fibrózou a do FB skupiny „Cystická fibróza“ a zjišťovali a utvářeli si svůj vlastní názor a postoj k té nemoci. Nyní postupem času, Natálce je sedm roků, se samozřejmě o té nemoci bavíme již společně a vysvětlujeme, co v jejím tělíčku funguje a co třeba ne a jak tomu můžeme společně pomoci, proč tedy inhaluje atd. Přicházejí různé otázky a my se snažíme na ně společně nacházet odpovědi.

Jak to ovlivnilo váš rodinný život?
Nedokážu posoudit, jaké by to bylo, kdyby byla Natálka zdravá, takže je těžké vlastně hodnotit, jak ho to ovlivnilo. Asi nejsem z těch lidí, kteří „prozřeli“ díky nějaké nemoci a začali si vážit víc života, jestli mi rozumíte. Tohle jsme měli srovnané v hlavě už před tím, než se Natálka narodila. Určitě to vneslo do rodinného života o něco víc stresu, z počátku více strachu, protože člověk nechtěl nic zanedbat, nic pokazit a učil se vše za běhu… Dneska s odstupem času vidím, že v některých situacích jsme byli možná příliš přecitlivělí, „tvrdí“, opatrní, ale nelituji toho…

Lze vůbec dítě připravit na to, že jeho život bude jiný než jeho vrstevníků?
Ale on je jiný. Každý z nás žije ten svůj jiný jedinečný příběh, život a měl by ho brát se vším všudy... Víte, všechno je vlastně relativní. Nikde nikdo bohužel nemá záruku v tom, že jeho naprosto zdravé dítě nepotká druhý den něco, s čím nepočítal. Takže můj recept na život je, žijeme přítomností a hledáme ten rozumný a citlivý balanc mezi kvalitou a kvantitou. Nechceme žít ustrašeně v koutě, ale současně nejdeme zbytečně některým rizikům naproti.

Setkala se Natálka v rámci kolektivů s nějakou stigmatizací?
Nikdy. Víte, Natálka vypadá jako naprosto zdravá holčička. Bystrá, sportovně šikovná, jen možná o něco hubenější než vrstevníci. O to, o co je hubenější, je ale vyšší po mně (smích). To vše, co se odehrává v jejím tělíčku, není na první pohled vidět, což je na jednu stranu super, na druhou to může být přesně to riziko toho podcenění některých nebezpečí. Máme obrovské štěstí na přátele, kolektiv. Současně vzhledem k tomu, že v dnešní době je výskyt nějakých onemocnění mezi vrstevníky celkem častý, není např. i v kolektivu školky rozhodně jedinou, která „je ta nemocná“ a např. i paní učitelky s tím umí skvěle pracovat.

Mnoho rodičů, jejichž dítě projde nějakým hendikepem, hovoří o velkém daru, neboť jejich život získal hloubku. Souhlasíte s tím, nebo je to nesmysl?
Asi to takhle spojené nemám. Vzhledem k tomu, že moje sestra měla onkologické onemocnění a v roce 1998 jsem měl tu možnost dát jí kostní dřeň, následně úspěšně prodělala v Motole transplantaci, která ji zachránila život, tak to, proč žijeme a jak chci žít, jaké hodnoty uznáváme – tohle mám srovnané v hlavě asi už od dětství.

Cystická fibróza je tak specifické a náročné onemocnění, že většina školek ani škol není schopna péči o takto nemocné zvládnout. Jak tento problém řešíte?
Opět, měli jsme štěstí. Jako každé dítě i Natálka vyhledávala vrstevníky a v rámci „socializace“ jsme ji nechtěli ošidit o školku. V září jde Natálka poprvé do školy, takže je to už za dveřmi. Ale zpátky k té školce, v Liberci jsme si vyhlédli soukromou školku DOCTRINA, která má přeci jen menší počet dětí, stejně tak následně v jejich škole je to podobné, takže se tím aspoň nějak řekněme mírní to riziko přenášení nějakých onemocnění. Navštívili jsme školku, seznámili paní ředitelku s diagnózou a probrali naše očekávání. Ve všem nám školka vyšla vstříc. Natálka díky tomu obrovsky rozkvetla. Dodnes si pamatuji větu paní ředitelky: „Je to pro nás čest a současně závazek, že nám věříte a my uděláme všechno, co bude v našich silách.“ To jsem věděl, že jsme na správné adrese a dodnes jsme za to obrovsky vděční.

Jak snášíte současné období koronaviru? Dcera jistě patří do ohrožené skupiny, musí dodržovat izolaci a nosit roušku?
Na roušku jsme byli zvyklí vzhledem k diagnóze již dříve, používáme ji například při pravidelných kontrolách v nemocnici a v exponovaných místech. Takže tady nám pomohlo to, že lidé roušku dnes nevnímají tak nezvykle… Jinak samozřejmě od doby, kdy se to začalo projevovat více tady v ČR a přišla omezení, tak jsme přerušili školku a více si hlídali s kým se stýkáme. Byl to jen velmi úzký okruh přátel, kteří to měli obdobně jako my.

Vy jste před několika lety založil celonárodní projekt Prostě dýchej, který zvyšuje povědomí o cystické fibróze a shání peníze na léčbu nemocných. Proč?
Ano, je to tak. Chtěl jsem tomu všemu dát nějaký smysl. Chvíli mi to trvalo, potřebovali jsme se se vším nejprve popasovat sami, když jsem viděl, že nám to jde, rozhodl jsem se podpořit i ostatní. Ale nejsem zdaleka jediný. Těch rodičů, přátel a jinak zainteresovaných osob, kteří roky dělají různé sportovní a kulturní akce s cílem podpořit nemocné, tedy konkrétně cystickou fibrózou, je naštěstí velké množství.

V roce 2017 jste společně se svými přáteli vytvořil osmičlenný tým složený ze zdravých i hendikepovaných sportovců a zúčastnili se společně nejdelšího cyklistického závodu na úrovni ČR – Metrostav Handy Cyklo Maratonu. Upřímně, neumím si představit ujet v osmi lidech 2 222 kilometrů. Asi bych se rozsypal dřív než moje kolo. Jak tvrdé to bylo?
Ale nerozsypal (smích). Všechno jde, když se chce. Samozřejmě je dobrý mít něco natrénováno, ale dá se to. Když jedete v týmu, kde se podporujete navzájem, je to takovej motor, kterej vás prostě žene. Navíc já tam reprezentoval „ty zdravé“, součástí našeho týmu byl vždycky i jeden nemocný, konkrétně právě cystickou fibrózou. Když vidíte, jak ti kluci, chlapi s třicetiprocentní funkcí plic makají, tak to vám dodá takovou motivaci, že to jde skoro samo. Ale ano, je dobré nepodcenit třeba spánek, i když za jízdy v autě to jde těžko. Také jídlo atd. Každopádně v roce 2017 jsme s týmem Prostě dýchej jeli poprvé a od té doby každý rok.

Stejný závod startuje mimochodem už dnes. Opět vás čeká 2 222 kilometrů za 111 hodin. Trasa vede i částí Libereckého kraje, kde žijete. Myslíte na medaile?
Sledovat nás můžete na cestazasnem. cz, kde je přesně vidět, kde se budeme pohybovat a jaký kus nám chybí do cíle… O medaile nám nejde. On to není závod v tom pravém slova smyslu. Nejde o pořadí. Jde o to být na jednom místě zdraví i nemocní/hendikepovaní. Umět se podpořit, povzbudit navzájem. Vlastně je to taková akce, která může být vzorem pro běžný život, tak by to mělo fungovat. Takže naše cíle jsou jiné – chceme opět bez nějakých zranění dojet do cíle, opět se pokusit trochu přiblížit téma CF k lidem a přilákat některé z nich na darujme. cz a nechat je stát se také součástí našeho týmu a podpořit nemocné CF například finančně. Z financí se pak nakupují inhalátory, rehabilitační pomůcky atd.

  • Nejčtenější

VIDEO: V Jablonci se pobili členové dvou rodin, použili násady i obušek

Vyhrocená hádka dvou velkých znesvářených rodin se odehrála v úterý na ulici v Jablonci nad Nisou. Dlouhodobý spor...

Nacistický kříž v Jizerských horách. Strhněte ho, vyzývá svaz politických vězňů

Premium V Jizerských horách nedaleko rozhledny Štěpánka už devět let snahou podivného spolku stojí kamenný německý kříž se...

Ve firmě na Liberecku je přes 30 nakažených, nová opatření hygiena nezavede

Nové ohnisko onemocnění covid-19 objevili hygienici v průmyslovém podniku na Liberecku. V závodě nyní testují všechny...

Slavia si v přípravě zastřílela, za Liberec se trefili Mosquera i Júsuf

Na suverénní jízdu domácí ligou navázali fotbalisté Slavie i v prvním přípravném utkání. V Rakousku si zastříleli proti...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Když si lidé zvyknou na chleba, zůstávají mu věrní, říká pekař z Jizerek

Jaké je tajemství chleba, na který se nejen ve Smržovce stojí fronty? Podle pekaře Jana Maška je základem kvalitní...

Tajemství zlatých adres. Pražská vila za půl miliardy je na prodej

Premium Mohutná, ale v rámci okolní zástavby celkem nenápadná cihlová stavba v srdci diplomatické čtvrti pražské Bubenče je...

Kůže je zrcadlem vnitřních chorob, říká lékař. Jaké nemoci může ukázat?

Premium Vyrážka s pupínky, puchýřky i problémová pigmentová znaménka dokážou pěkně znepříjemnit život, ale mohou být také...

Jak se dělá byznys za miliardy. Agent Paska o přestupu Součka i dalších

Premium Jak se zrodil rekordní přestup záložníka Součka do Anglie? Kam asi tak půjde střelec Schick? Co očekává od zázračného...

  • Další z rubriky

Vlakem do Kalifornie i Paříže. Trasa Tour de Bijou však neopustí sever Čech

Advertorial Do dob, kdy byl Jablonec Kalifornií Rakouska-Uherska, vás přenese výlet Tour de Bijou. Pokud ovšem budete chtít spatřit...

Liberec nestíhá péči o zeleň, lidé si můžou adoptovat záhonek či trávník

Technické služby města Liberec nestačí kapacitně na všechny zelené plochy, o které má město pečovat. Liberecká radnice...

Teenagery zaujal řinkot skla, ve staré kotelně zachránili podřezaného muže

Praskání skla ozývající se z opuštěné kotelny zaujalo dva teenagery ze Semil. Když nahlédli dovnitř, spatřili bezvládně...

Krize firmu na pleny nezastavila. Podnik roste a přijme dalších sto lidí

Tisíc plenek za minutu vychrlí výrobní linky v továrně Drylock v Hrádku nad Nisou na Liberecku. A v budoucnu jich bude...

Ověřeno: Vyrazte s dětmi do BRuNO family parku a zažijte spoustu dobrodružství
Ověřeno: Vyrazte s dětmi do BRuNO family parku a zažijte spoustu dobrodružství

Užíváte si léto na výletech? Pak pro vás máme tip, kde se děti opravdu vyřádí. Zamiřte do moravské metropole, a to do BRuNO family parku. Najdete...

Škoda dostane šéfa s úkolem zabránit, aby značka dotírala na VW a Audi

„Není nám k ničemu, když se Škoda vyvíjí ke třetí prémiové značce v rámci koncernu,“ prohlásil v rozhovoru publikovaném...

Díky, že létáte se SpaceX. Loď Crew Dragon úspěšně dopadla do moře

Američtí astronauti Robert Behnken a Douglas Hurley úspěšně absolvovali nedělní návrat z Mezinárodní vesmírné stanice...

Zemřela manželka Jiřího Krampola, měla dlouhodobé zdravotní problémy

Ve věku 59 let zemřela Hana Krampolová, manželka herce Jiřího Krampola. Dlouhodobě se potýkala se zdravotními problémy.

Pokutu za přespání v karavanu dohnal Němec až k soudu

Nocování na parkovišti v obytném autě se v Německu může dosti prodražit. Své si zažil jeden turista s karavanem, který...

Nové zuby mám z Turecka. Zákrok byl psychicky náročný, říká pornoherečka

Česká pornoherečka Daisy Lee si zaletěla do Turecka pro nové zuby. Zákrok, který podstoupila na tamější klinice, ji prý...