Kristiánek se narodil na Štědrý den. Jak si na ten den dnes vzpomínáte?
Malý byl největší štěstí, co mě mohlo potkat. Byl to takový nejhezčí vánoční dárek, ale co se týká liberecké nemocnice, kde jsem rodila, tak ta nám to celé úplně zkazila. Bylo to v době covidu. Nechali nás na pokoji samotné s tím, že tam byla jedna sestřička, za kterou musel tatínek maličkého dojít, aby vůbec někdo přišel. Měla jsem rodit s rouškou a odmítla jsem test na koronu a paní mi pak při největší kontrakci provedla odběr z nosu.
Můžete krátce představit, jaký byl vývoj Kristiánka v prvních měsících života?
Narodil se jako zdravé dítě. Na nějakém třetím až čtvrtém měsíci se otáčel na bříško tam a zpátky. Na necelém roce jsme pak leželi v liberecké nemocnici, tam byl pan primář Kuchař, ten byl opravdu skvělý. Dělali mu různá vyšetření od metabolických testů, rentgenů, sona, vyšetření očí, uší, úplně všechno a na nic nepřišli, takže byla diagnóza jenom centrální svalová hypotonie.
Kdy a jak jste se dozvěděla diagnózu?
Diagnostikovali to malému, když mu byly tři roky. První genetické testy měl úplně v pořádku, pak mu chtěli udělat magnetickou rezonanci a já odmítla, protože by byla v celkové narkóze a věděla jsem, že u něj by to bylo opravdu nebezpečné. Pak dělali krevní testy mně a tatínkovi maličkého s tím, že rok a půl je porovnávali a vyšla mutace genu PIGT a křečový syndrom typu 3.
Co vám lékaři tehdy řekli?
Že se jedná o ojedinělé onemocnění. Zatím se to nedá léčit, těch dětí je strašně málo a jsou tam opravdu strašné prognózy. Paní v Gennetu nám řekla, že se Kristiánek dožije tří let a pokud déle, tak to bude zázrak a nikdy nebude chodit. Kristiánek je nejspíše jediný v České republice, kdo to má. Na Štědrý den mu teď bude pět let.
Jak jste se s touto zprávou vyrovnávala?
První tři dny po zjištění mám v mlze. Pak jsem si řekla, že se z toho nemůžu hroutit a budeme bojovat. Začala jsem hledat nějaké cesty. Je to náročné, nemohu nastoupit do práce na plný úvazek, o malého se prakticky pořád starám jako o malé batole, přestože jsou mu čtyři roky, ale nedojde si na záchod, sám se nají jenom rukou a neumí mluvit. Ale Kristiánek je úžasný. Vnímá situace a snaží se i pomoct. Vždy je nějaká naděje, ale u nikoho nikdy nevíte, jak dlouho tady bude. Když je nějaká cesta, tak si myslím, že stojí za to, tou cestou jít.
Jaký má pro vás dnes Štědrý den význam, když v sobě spojuje Vánoce i Kristiánovy narozeniny?
Na tyhle Vánoce se popravdě těším nejvíce, protože Kristiánek je ve věku, kdy je poprvé opravdu vnímá. Zdobili jsme stromeček a byl nadšený, vyhlíží z okna Ježíška, psali jsme dopis a má napsáno o autíčko. Pořád nám ukazuje, že pod stromečkem budou autíčka. Jsem z toho kvůli němu opravdu nadšená. Je na tyhle věci citlivý a prožívá to. Letos se tak na Vánoce opravdu těším.
Když se řekne vánoční zázrak, co si pod tím představíte vy?
Malého. Tím, že je narozený na Štědrý den, tak je opravdu malý Ježíšek a zázrak sám o sobě vzhledem k diagnóze, vzhledem k tomu, jaký je, a vzhledem k tomu, jak bojuje. Jde dál přes veškeré statistiky diagnózy, které nám doktoři říkali. Kristiánek je největší dárek.
Rozhodla jste se otevřít váš příběh veřejnosti a vznikla sbírka na Doniu. Co vás k tomu vedlo?
Bylo to hrozně těžké, nejsem člověk, který má rád pozornost. Ale věděla jsem, že to musím udělat pro maličkého. Myslím si, že každá máma pro své dítě, když je pro něj něco potřeba, půjde přes mrtvoly. A zahodí i kus sebe, aby dítě mohlo mít, co potřebuje. Díky sbírce máme pro malého na zdravotní kočárek a na další terapie.
Jaká byla vaše první reakce, když jste viděla cílovou částku vybranou?
Já jsem to obrečela. Byla jsem štěstím bez sebe a nadšená, protože je to pro nás další kus cesty. Díky tomu si můžeme terapie dovolit a můžeme mít kočárek.
Co pro vás znamenala podpora lidí, kteří vás osobně vůbec neznali?
Strašně mě to nabilo. Myslím si, že každá máma má stavy, kdy je toho třeba na ni moc a říká si, co když dělám všechno špatně a co když by to šlo dělat lépe. Ta podpora mi dala takový další náboj, že to asi nedělám špatně a že to opravdu za to stojí.
Co Kristiánka čeká v nejbližších měsících?
Po Novém roce budeme mít zase kolečko všech doktorů. Jednou ročně vzhledem k tomu, že v té diagnóze hrozí selhávání orgánů a tak dále, dostáváme postupně termíny a objíždíme veškeré doktory, co maličký má. Chodíme na kontroly. A bavili jsme se s naší terapeutkou, že bychom v novém roce chtěli jednou měsíčně dělat intenzivní terapii, kdy bude Kristiánek týden v kuse cvičit.
Jak velký rozdíl pro Kristiánka představuje pravidelná terapie?
Hodně velký. Když jsme na terapie začali chodit, tak Kristiánek byl prakticky jenom ležák a plazil se ‚na raněného vojáka‘. A když spočítám, že tam chodíme ani ne dva roky, z toho třeba půl roku jsme byli my nemocní, terapeutka byla nemocná, byly svátky a dovolené, tak třeba půl roku z toho se necvičilo. A on si díky terapiím sám stoupá přes nožičky. Samozřejmě s ním doma cvičím taky, ale hlavní podíl na tom má terapeutka.
Jaká jsou vaše největší přání do budoucna?
Aby našli léčbu a mohl prožít plnohodnotný život a aby zůstal takový smíšek, jaký je.
Co byste vzkázala rodičům, kteří se ocitnou v podobně situaci?
Že se s tím asi úplně nikdy nesmíří, ale dá se s tím žít, a že to hlavně nesmí vzdávat. Vždycky je nějaká naděje.
A co byste chtěla říct rodičům zdravých dětí?
Ať si užívají každého dne a jsou vděční za to, že to dítě je takové, jaké je. Že mají štěstí, že dítě je opravdu zdravé.
