Když Pavla Greulich nosila své druhé dítě, věřila, že tentokrát bude všechno v pořádku. Doma na ni spolu s manželem čekal tříletý Patrick, který se narodil s mentálním i fyzickým postižením. Přestože testy na nejrůznější vady vycházely negativně, ani tentokrát nešlo vše podle plánu. Dítě neprospívalo, nakonec se i Daniel narodil předčasně a s postižením.
„Měla jsem pocit, že prožívám déja vu. Vše se opakovalo. Daniel stejně jako předtím Patrick musel být krmený uměle sondou, jeho porodní váha byla necelé dva kilogramy. Oběma synům lékaři diagnostikovali mikrocefalii, což je předčasné ukončení růstu hlavy a mozku, oba mají zvláštní rysy tváře. V jejich případě je to výrazně vysoké čelo, užší štěrbiny očních víček a široký kořen nosu. Oba mají střední mentální retardaci, bojují se svalovou ochablostí a špatnou motorikou,“ popsala část problémů Pavla Greulich.
Její synové rovněž nedokážou udržet končetiny v klidu, což se projevuje například třesem rukou. Patrick má navíc problémy se srdíčkem, konkrétně propustnou srdeční chlopeň. Hořkou pravdu se rodina dozvěděla až více než dva roky po narození mladšího Daniela.
Pár případů na světě
Oba chlapci trpí vzácnou genetickou vadou. Tak vzácnou, že jsou v republice jediní, kteří se s ní potýkají. I na světě je známo jen pár případů.
„Lékaři rovněž zjistili, že přenašečkou jsem já. Mám vadný jeden chromozom X a v obou případech jsem dětem tento špatný chromozom předala. Paradoxní je, že pokud by se narodila holčička, byla by zdravá, protože by měla jeden zdravý chromozom X od otce. Existovalo by ale padesátiprocentní riziko, že bude přenašečkou tohoto syndromu,“ uvedla Pavla Greulich.
Starší Patrick začal sám chodit až ve třech letech. V červnu sedmiletý klučík se stále pohybuje s obtížemi. Má problém třeba jen stisknout kliku a otevřít dveře. Je navíc po operaci oka a musí nosit brýle.
„Stále přetrvává porucha řeči. Sice už mluví, výslovnost ale není dobrá a ještě si přidává své pazvuky a skřeky. Děti ani dospělí mu nerozumí. Má třes v rukou, když se učí psát a obtahovat, tahy jsou kostrbaté a nepřesné. Ale snaží se. Podle psychologa jeho stav odpovídá aktuálně čtyřletému dítěti,“ řekla Pavla Greulich.
Ani s mladším Danielem to mladí manželé nemají jednoduché. Přestože mu letos v červenci budou už tři roky, je podle lékařů vývojově na jedenácti měsících. Nosí pleny, nemluví, sám se nenají. Ujde jen pár desítek metrů. Bez kočárku se proto žádná cesta neobejde. Často také padá, ovšem neumí dát při pádu ruce před sebe.
„Protože Patrickovi velmi prospělo, když mohl s asistentkou pedagoga chodit do školky, chtěli bychom dát stejnou příležitost i Danielovi. Do vhodné školky bychom jej museli vozit 18 kilometrů. Patrick už mezitím nastoupil do přípravného ročníku chebské speciální školy. Navíc s dětmi často jezdíme na nejrůznější vyšetření a zákroky do Prahy. Pro naši rodinu se tak stává vlastní automobil nutností. Jenže vzhledem k tomu, že já nepracuji, je náš rodinný rozpočet poměrně napnutý. Přesto se nám podařilo našetřit sto tisíc korun. To ale nestačí,“ řekla Greulich.
S žádostí o příspěvek rodina na úřadu práce neuspěla, obrací se nyní s prosbou o pomoc na veřejnost. „Na donio.cz/auto-pro-brasky-patu-a-danecka jsou všechny informace o nás a naší rodině. Budeme vděční za jakoukoli podporu,“ doplnila Pavla Greulich.
