Sobota 26. září 2020, svátek má Andrea
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 26. září 2020 Andrea

S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.

2. a 3. října se budou konat volby do krajských zastupitelstev a v některých okrscích i doplňovací volby do Senátu
Lidé v karanténě budou mít možnost volit 30. září a 1. října.

  • Nejčtenější

Pošťák i dívka dostali ránu sekerou do čela, soud za útok vyměřil 24 let

Výjimečný trest vězení v délce 24 let vyměřil Krajský soud v Plzni Patricku Wächterovi. Mladík podle spisu loni v...

Muž se chtěl zabít, zdemoloval stan s rouškomaty a pak skočil do řeky

Do potíží se zákonem se dostal muž, který v opilosti a pod vlivem drog ve snaze skoncovat se životem schválně naboural...

V případu ženy, které nemrava sáhl pod sukni, se hledá důležitý svědek

Karlovarští policisté mají stopu, která by mohla pomoci objasnit případ z konce července, kdy neznámý muž u horního...

Minimálně na 14 dnů nechtějí hrát hokej ani Karlovy Vary, říká Pešout

Podobně jako Plzeň, také druhý západočeský celek požaduje přerušit extraligovou sezonu na 14 dnů. Takový názor zastává...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Mezi nejčastější mýty patří, že vlky vypouští neziskovky, říká stopařka šelem

Premium Hlavně díky výchově rodičů má od dětství vztah k šelmám Štěpánka Kadlecová, která už několik let stopuje vlky v...

Sundej vlajku, nebo ti vypálíme dům. Agresivita demonstrantů v USA roste

Premium Demonstrace proti policejní brutalitě, jak to nazývají protestující i média, začínají být docela brutální i vůči...

Felák, flexit nebo chillovat. Slovník dnešní mládeže uvádí rodiče do rozpaků

Premium Ač to možná ani netušíte, nejspíš i kolem vás denně chodí shiperky, které flexí s teniskami nebo iPhonem, díky čemuž...

Prodlužte životnost filtru pevných částic. Stačí pár jednoduchých kroků

Premium Výměna filtru pevných částic stojí desítky tisíc korun, jeho čištění a renovace pět až patnáct tisíc korun. Těmto...

  • Další z rubriky

Myslel jsem, že mě chce zlikvidovat, vypověděl pošťák napadený sekerou

U Krajského soudu v Plzni vypovídali poštovní doručovatel a jeho bývalá přítelkyně, na které podle obžaloby loni v...

Archeologové našli v tajemných ašských sklepích i schránku zavinutce

Hned dva zajímavé podzemní prostory objevili dělníci při stavbě parkoviště v Příbramské ulici v Aši na Chebsku. Sklepy...

Z prázdné ašské školy budou byty i ordinace, město chce přilákat lékaře

Radnice v Aši na Chebsku plánuje přestavět budovu bývalé textilní průmyslové školy v ulici Gustava Geipela k bydlení....

V případu ženy, které nemrava sáhl pod sukni, se hledá důležitý svědek

Karlovarští policisté mají stopu, která by mohla pomoci objasnit případ z konce července, kdy neznámý muž u horního...

Octavia za 3 500 korun: boj s krizí, chaos a riskantní sázka na superslevy

Octavia za 3 500 Kč měsíčně, Kodiaq za 4 899 Kč, Passat za něco málo přes 6 000 Kč… Ačkoli automobilkám docházejí...

Blíží se katastrofa, jež zastíní pandemii covidu-19, říká princ Charles

Britský princ Charles (71) vyzval v pondělí ke zlepšení boje proti klimatickým změnám, jejichž dopad podle něj zastíní...

Herec Petr Čtvrtníček se nakazil koronavirem, leží v nemocnici na JIP

Herec Petr Čtvrtníček (56) skončil kvůli covidu-19 v nemocnici. Minulý týden měl pozitivní testy, a když se mu...

Počet úmrtí bude stoupat. Podívejte se, jaké měla křivka zpoždění jinde

Počet úmrtí s nemocí covid-19 u nás poroste. Byť ještě není jasné o kolik. Příklady z jiných zemí jasně ukazují, že...

Nebudu všem po rozchodu ukazovat, jaká jsem čičina, říká Mottlová

Muž roku 2016 Josef Kůrka (28) nedávno oznámil rozchod s herečkou a modelkou Barborou Mottlovou (33). Fitness trenér...