Čtvrtek 28. října 2021, Den vzniku samostatného československého státu
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 28. října 2021 Státní svátek.

S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.

  • Nejčtenější

Zásahovka vtrhla do pěstíren konopí, zabavila auta a miliony v hotovosti

Kriminalisté rozprášili gang pěstitelů a dealerů marihuany v Karlovarském kraji. Při akci s krycím názvem Leguán v...

Doživotně odsouzený Tempel je na svobodě, okresní soud ho propustil

Okresní soud v Sokolově ve středu ráno rozhodl o propuštění Roberta Tempela, který po zrušení doživotí za dvojnásobnou...

Obžalovaný ze zneužití dívek prý hluchotu hraje, se znalkyněmi flirtoval

Pětapadesátiletý muž ze Sokolovska, který čelí obžalobě ze sexuálního zneužívání dvou školaček mezi osmi a třinácti...

Policie našla čtrnáctiletou dívku z Kadaně, je v pořádku

Policisté v neděli vyhlásili pátrání po čtrnáctileté dívce z Kadaně, která v pátek odešla z hřiště v Karlových Varech...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Za vraždu kvůli 110 eurům a tisícovce vyměřil soud mladíkovi 18 let vězení

Na 18 let poslal Krajský soud v Plzni do vězení dvacetiletého Karla Pastora, který podle spisu loni v Krásném Lese na...

Otužování podle Wima Hofa je nebezpečné. Hrozí zástava, říká kardiolog Táborský

Premium Otužování je nejlepší prevence proti těžkému průběhu nemoci covid-19. Lidé mají větší šanci, že neskončí v nemocnici,...

Dětem, kterým pomáháte moc, mozek nepracuje správně, říká speciální pedagožka

Premium „Kdybychom k dětem v batolecím a předškolním věku přistupovali v některých oblastech víc ,postaru‘, měli bychom méně...

Váš syn bude žít jen pár týdnů. Zpověď matky zesnulého hokejisty Buchtely

Premium Přežít své dítě. Pro každého rodiče ta nejhorší představa. Teprve dvacetiletý hokejista Ondřej Buchtela zemřel loni v...

  • Další z rubriky

Zásahovka vtrhla do pěstíren konopí, zabavila auta a miliony v hotovosti

Kriminalisté rozprášili gang pěstitelů a dealerů marihuany v Karlovarském kraji. Při akci s krycím názvem Leguán v...

Mariánské Lázně šetří kvůli pandemii, po městě jezdí méně trolejbusů

Městská doprava v Mariánských Lázních zeštíhlela. Linky 3 a 5 nově nahradila páteřní linka 7, a to od zastávky...

Ve Varech se jezdí bezpečně, říká statistika. Za cedulemi to už neplatí

Nejbezpečněji se v prvním pololetí letošního roku jezdilo v Karlových Varech. Vyplývá to ze šetření Generali České...

Naděje pro lidi po úrazech mozku i páteře. Lázně představily kliniku

Františkovy Lázně představily projekt, v němž se zchátralé Luisiny lázně přemění na špičkovou rehabilitační kliniku....

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Čekají nás daleko horší problémy, než jaké způsobil covid, varuje OECD

Pandemie koronaviru sice zastavila výrobu, vysála státní kasy a způsobila krachy mnohých podniků, to ale není nic proti...

Pavel Liška se omluvil za reklamy pro dodavatele elektřiny a plynu

Pavel Liška měl potřebu se vyjádřit ke svému dlouholetému účinkování v reklamách pro dodavatele plynu a elektřiny...

Kostková má covid, do sobotní StarDance nezasáhne. Televize řeší, co dál

Třetí soutěžní večer oblíbené show StarDance je v ohrožení. Moderátorka Tereza Kostková byla pozitivně testována na...

Iluze dostatku. Obchody v Británii zakrývají prázdné regály fotografiemi

Potěmkinovy regály. Tak by se dal v kostce popsat jev, jehož jsou v posledních týdnech svědky zákazníci v britských...

Důchodové novinky: jak si v roce 2022 finančně polepší penzisté

V příštím roce budou všichni penzisté pobírat vyšší státní důchod, než je tomu letos. Důvodem je valorizace. Pro příští...