Sobota 1. dubna 2023, svátek má Hugo
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 1. dubna 2023 Hugo

S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.

  • Nejčtenější

Ašský fotograf zjistil, že zrzavé modelky si rády pospí, než se vydají posnídat

Už roky zachycuje amatérský fotograf Pavel Černý z Aše volně žijící zvířata v jejich přirozeném domově. Jakmile za...

Afghánec, který ve Varech pobodal ženu a druhou rdousil, dostal 22 let

Výjimečný trest 22 let ve věznici se zvýšenou ostrahou a následné vyhoštění ze země na dobu neurčitou vyměřil v pátek...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Vyhazovače někdo zastřelil a spálil, trojici obžalovaných ale chybí motiv

Vyhazovač Antonín S. byl známou postavou karlovarských diskoték. Dvoumetrového hromotluka, který vážil 170 kilogramů, ...

Dívence se na krku zaseklo záchodové prkénko, vysvobodili ji až hasiči

Hasiči z Chodova si mohou do statistik připsat zásah, s nímž se dosud nesetkali. Malou dívenku museli zbavit...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Řidič skončil v paletě s minerálkami, vody vypadly z jedoucího náklaďáku

Že se na silnici potká s překážkou v podobě palety plné minerálních vod, to asi ani ve snu nenapadlo řidiče osobního...

Starý dům už neprodáte. Unijní směrnice ale může být protiústavní, tvrdí právníci

Premium Zateplování, výměna kotle i oken, solární panely na střechu… Nechcete starý dům opravovat „po evropsku“? Rychle se jej...

Přežila Terezín i Osvětim. Bůh není, takové utrpení by nedopustil, říká

Premium Měla si užívat bezstarostné mládí, namísto toho si musela na kabát přišpendlit židovskou hvězdu. V 15 letech ji...

Hokej se změnil v jatka. Píše o nich i Wikipedie, extraliga se styděla

Premium Jen co se ve zlínském kamrlíku pro rozhodčí potkal Roman Polák s kolegy, hned měli jasno: „Pánové, dnes to může být...

Na Doupově cvičili čeští i slovenští vojáci, trénovali boj proti dronům

Vojenský újezd Hradiště na Karlovarsku zažil další velké vojenské cvičení. Tentokrát se zde sešli čeští a slovenští...

Řidič skončil v paletě s minerálkami, vody vypadly z jedoucího náklaďáku

Že se na silnici potká s překážkou v podobě palety plné minerálních vod, to asi ani ve snu nenapadlo řidiče osobního...

Díky portálu Bezpečí uvidí strážníci místo zásahu před příjezdem hlídky

S koncem března přechází v Karlových Varech zkušební provoz portálu Bezpečí do ostrého módu. Nový projekt, který se...

Jubilejní medaile i originální lahve. Mattoni muzeum rozšířilo expozici

Předměty z původního archivu firmy Heinricha Mattoniho doplní expozici muzea značky v Kyselce. Přesouvá se do něj část...

Advantage Consulting, s.r.o.
FINANČNÍ ÚČETNÍ S AJ (35-48.000 Kč)

Advantage Consulting, s.r.o.
Karlovarský kraj
nabízený plat: 35 000 - 48 000 Kč

PŘEHLEDNĚ: Pošta zveřejnila, které pobočky od léta zruší

Česká pošta zveřejnila seznam poboček, které v rámci úspor uzavře. Nejvíce jich je v Moravskoslezském kraji a v Praze....

Rozjívené fracky tu nechceme. Kde končí svoboda dětí ve veřejných prostorách?

Vlnu vášní vyvolalo vyjádření pražského bistra, které na sociálních sítích publikovalo pravidla, jak se mají chovat...

Horníci leželi na pokojích na břichu. Skrývali erekci. A zrodila se viagra

Modrá pilulka slaví pětadvacet let. Spustila svého druhu kulturní i farmaceutickou revoluci, preformátovala vnímání...

ČNB se propadla do obří ztráty 412 miliard, za rok je jedenáctinásobná

Česká národní banka (ČNB) loni vykázala rekordní ztrátu 411,9 miliardy korun. V roce 2021 měla ztrátu 37,7 miliardy...

Už jsem nechtěla mlčet. Jana Fabiánová o matce Nadě Urbánkové i Cimickém

Premium Měly komplikovaný vztah, ale pevné pouto mezi nimi se nikdy nepřerušilo. Začátkem února maminka Naďa Urbánková zemřela,...