S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55aktualizováno  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.

Nejčtenější

Zdraví lidé mohou jíst fastfood i paleo a obojí přežijí, říká lékař

Ve volném čase primář interního oddělení Nemocnice Ostrov Václav Pospíšil rád...

Primář interního oddělení ostrovské nemocnice Václav Pospíšil je členem výboru odborné Společnosti klinické výživy a...

Mladík se málem utopil ve vaně, policisté vyrazili dveře a oživili ho

Mladíka, který se málem utopil ve vaně, zachránila policejní hlídka z obvodního...

Pořádnou dávku štěstí měl třiadvacetiletý mladík, který se v jednom z karlovarských bytů nešťastnou náhodou málem...

Hledá se muž s klíčenkou. Hrál si s mobilem a nechal v bankomatu peníze

Policie hledá muže, který se při výběru z bankomatu věnoval mobilu a zapomněl...

Neobvyklou pátrací výzvu zveřejnila sokolovská policie. Nehledá pachatele ani svědky, ale neopatrného muže, který...

Ani jednoho jsem se nedotkl, tvrdí osmdesátník viněný z osahávání školáků

Za znásilnění a pohlavní zneužití dětí hrozí muži z Chebska až dvanáct let...

S obžalobou ze znásilnění a pohlavního zneužití školáků stanul u Krajského soudu v Plzni dvaaosmdesátiletý muž z...

Násilníci na ulici přepadávali lidi a chtěli peníze, jednoho muže zbili

Ilustrační snímek

Policisté chytili dvojici lupičů, kteří na Karlovarsku přepadávali lidi na ulici a chtěli po nich peníze. K dopadení...

Další z rubriky

Na chebský komín už přiletěl čáp, letos neobvykle brzy

Chebské čapí hnízdo je už obsazené, letos přiletěl čáp 19. února v noci, lidé...

Na komín bývalé továrny v centru Chebu přiletěl čáp. Podle Moniky Dohnalové, která chebské čápy pravidelně sleduje už...

Masa tajícího sněhu strhla lešení ze střechy kostela v Božím Daru

Sníh ze střechy kostela svaté Anny na Božím Daru strhl lešení.

S dalšími komplikacemi se kvůli počasí potýkají na Božím Daru. Masa sněhu, která se uvolnila při oteplení, strhla o...

Policie v Karlovarském kraji loni řešila tři vraždy, všechny objasnila

Ilustrační snímek

Tři případy vražd zaznamenali v loňském roce kriminalisté v Karlovarském kraji. Všechny pachatele se jim podařilo...

Najdete na iDNES.cz