S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55aktualizováno  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.

Nejčtenější

Projím tolik peněz jako čtyřčlenná rodina, které chutná, říká kulturista

Šestadvacetiletý kulturista z Karlových Varů Marek Kovářík

Když dnes šestadvacetiletý Marek Kovářík před jedenácti lety poprvé přišel do posilovny, bylo o jeho další sportovní...

Postřelím vás, hrozil muž ženě s dětmi, která chtěla řešit krádež kola

Ilustrační snímek

Sokolovští kriminalisté stíhají muže, který neustál sousedskou rozepři. Na ženu, která si s ním přišla vyříkat údajnou...

Plzeňští fotbalisté se se Sokolovem trápili, Zlín prohrál se Zbrojovkou

Jakub Dvořák (vlevo) ze Sokolova se chystá na pokus Radima Řezníka z Plzně.

Plzeňští fotbalisté porazili druholigový Sokolov 2:0. Vyhráli tedy i ve druhém utkání v rámci letní přípravy na novou...

Filmový festival bude bez klubu Aeroport. To už nebudou Vary, zní od fandů

Návštěvníci karlovarského festivalu

Fanoušci festivalového klubu Aeroport musejí letos jeho fungování oželet. Organizátoři jim na Facebooku oznámili, že ho...

Nepovedená privatizace poničila Národní dům víc než obě světové války

Porevoluční léta přinesla Národnímu domu nepovedenou privatizaci.

V srdci Karlových Varů stojí luxusní secesní Grandhotel Ambassador. Nechybělo však mnoho a cenná historická budova by...

Další z rubriky

VIDEO: Švihák lázeňský provede návštěvníky nejslavnější érou Kyselky

Autorka výstavy Švihák lázeňský Veronika Kudláčková Psotková při instalaci v...

Už třetí tematická výstava v Mattoni Muzeu v Kyselce mapuje počátky slavné firmy a jejího zakladatele Heinricha...

Oprava krematoria v Karlových Varech skončila, pohřby žehem budou levnější

V karlovarském krematoriu začala rekonstrukce odstavené kremační pece. Budova...

Za nižší cenu a hlavně přímo v regionu nyní mohou zajistit žeh nebožtíků pozůstalí z Karlovarského kraje. Od poloviny...

Jubilant má rád zeleninu a holduje turistice. Pochutná si ale i na bůčku

František Kováč z Karlových Varů oslavil 90. narozeniny.

Zaručený recept na dlouhověkost? Pro devadesátiletého Františka Kováče z Karlových Varů je to zdravá strava a pohyb....

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz