Neběží ale od západu na východ jen tak, z plezíru. Akce nazvaná Běh přes ČR má upozornit na to, že mezi námi žijí lidé, které ohrožuje tak zásadní součást potravy, jakou jsou bílkoviny. Nemoc, která odsuzuje lidi k trvalé přísné dietě, se jmenuje fenylketonurie (PKU).
„Vzhledem k tomu, že stát hradí těmto pacientům jen polovinu léčby, rozhodli jsme se uskutečnit online veřejnou charitativní sbírku pro podporu těchto pacientů. Aby se pomoc dostala tam, kde je nejvíc potřeba,“ vysvětluje Šimon, který pracuje jako fitness trenér a chce zvýšit obecné povědomí o zmíněném onemocnění.
Sám se o něm pořádně dozvěděl poté, co se vyskytlo v jeho rodině. Celý běh chce dokumentovat prostřednictvím sociálních sítí, kde se budou prolínat záběry a fotografie, jak ze samotného běhu, tak i videa týkající se onemocnění.
„Videa budeme vydávat pravidelně každý den. Vzhledem k tomu, že budeme zároveň živě snímat moji aktuální polohu na trase, bude mít každý možnost běh podpořit nejen skrze online veřejnou sbírku, ale i tím, že se kdekoli, kdykoli a na jakoukoli vzdálenost ke mně přidá,“ vyzývá usměvavý Šimon, který dnes vyběhl z Krásné u Aše a má v plánu dorazit do Karlových Varů. Další etapa povede do Rakovníka.
Pozor na spadlé žaludy
Řidičům, kteří jej na trase míjejí, děkuje zvednutím ruky. Největší strach má prý ze žaludů, které začaly ve velkém padat ze stromů. „Běžet pod duby je leckdy o zdraví. Klouže to,“ přiznává se smíchem.
Svým během chce inspirovat co nejvíc lidí k tomu, aby si šli za svými sny. „To je něco, kvůli čemu tady jsem. Láká mne život bez omezení a tato výzva je důkazem. Je to má volba, že jsem si vybral zrovna tuto cestu napříč republikou,“ říká odhodlaně.
Nesmí maso, mléko, pečivo ani luštěniny
Dědičná fenylketonurie, jíž u nás onemocní zhruba jeden člověk z devíti tisíc se zjišťuje už v porodnici novorozeneckým screeningem při odběru kapky krve z paty. V případě potřeby začíná intenzivní celoživotní léčba okamžitě, nejpozději do pátého dne po narození.
Pacienti s PKU nesmí jíst většinu běžných potravin, ale ani třeba pít mateřské mléko. Zakázaná je mouka, mléko, pečivo, maso, sýry, vejce, klasické těstoviny či luštěniny. Vhodné jsou pouze vybrané druhy ovoce a zeleniny, které doplňují speciální potraviny s nízkým obsahem bílkovin. Navíc vše, co tito lidé vloží do úst, s výjimkou oleje, cukru a soli, se na gram přesně váží a počítá.
„Součet přijatých bílkovin za den musí přesně odpovídat množství, které určí lékař. Bez váhy a kalkulačky neuděláte krok. Dieta je navíc extrémně nákladná. Třeba kilo nebílkovinné mouky stojí asi 240 korun. Balíček těstovin? Skoro dvě stovky. K těmto potravinám je třeba přidávat práškové či tekuté aminokyselinové preparáty nevalné chuti a zápachu. Bez ohledu na finanční náročnost si nemocný musí polovinu léčby hradit z vlastní kapsy,“ předestírá Šimon a doplňuje, že jde o obrovskou zátěž nejen pro člověka, který se s onemocněním potýká, ale pro celou rodinu.
„Tito lidé narážejí na nepochopení samotné podstaty nemoci a její léčby, na absenci podpory od oficiálních míst a na nezájem o pacienty ze strany státu. Věřím, že náš projekt to pomůže změnit,“ dodává Šimon Kocourek.
