Neděle 2. října 2022, svátek má Olívie, Oliver
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 2. října 2022 Olívie, Oliver

Tobi má naději, že se postaví na nohy. Léčba je nad možnosti rodiny

  10:01
Desetiletý Tobiáš z Lomnice nad Popelkou po narození prodělal dětskou mozkovou obrnu a přes deset operací. Sám chodit či jíst nedokáže, ani mluvit neumí. Rodiče se s tím nechtějí smířit a hodlají prvorozeného syna postavit na nohy rehabilitací. Jenže jedna vyjde na 56 tisíc korun.

Desetiletý Tobiáš z Lomnice nad Popelkou po narození prodělal dětskou mozkovou obrnu a přes deset operací. | foto: Lukáš Urban

Jana a Radek Pekárkovi z Lomnice nad Popelkou toužili mnoho let po dítěti, nakonec se rozhodli pro umělé oplodnění. Bylo úspěšné, čekali dvojčata, kluka a holku.

„Všechny testy v těhotenství byly v pořádku, ale asi ve 24. týdnu mi hrozil předčasný porod. Nakonec si mě nechali v nemocnici v Turnově, kde jsem za další tři týdny porodila Tobiho a jeho sestřičku,“ vypráví paní Lenka.

Jak na tom její děti po porodu jsou, tehdy nevěděla. „Jen si pamatuji, jak primář říkal, že vůbec neví, jestli to děti přežijí. Pak je sanitka převezla do Hradce.“

Rodiče za nimi po několika dnech přijeli, jenže lékař měl pro ně dvě zprávy: jednu špatnou a druhou ještě horší. Syn je postižený a dcera zemřela.

Po narození syn vážil pouhých 900 gramů a poporodní komplikace u něho rozvinuly těžkou kombinaci postižení, dětskou mozkovou obrnu (DMO) a motorickou retardaci.

„Byl asi trochu přidušený, jeho sestřička šla až za ním,“ říká maminka chlapce, který - ač se neustále usmívá - v deseti letech nemluví. Nedokáže se bez pomoci najíst ani postavit na nohy.

Snaží se o malý zázrak

„Lékaři mu museli zavést kanylu, která z hlavy odvádí mozkomíšní mok do břicha. Kromě toho má zavedenou sondu do žaludku, protože sám nechce jíst. Musíme mu hlídat čas, kdy má jíst, nemá pocit hladu. Taky podstoupil operaci očí,“ jmenuje synovy potíže paní Jana.

Letos na jaře rodině svitla nová naděje, že se jejich malý bojovník postaví na nohy.

„Paní doktorka v Janských Lázní, kam jsme jezdili na cvičení, nám poradila terapii na klinice Axon v Praze. Začala jsem pátrat, co to je za kliniku a jak to funguje,“ říká.

Na klinice čeká děti čtyřtýdenní intenzivní terapie, na které s nimi její pracovníci cvičí a snaží se o malý zázrak: postavit je na nohy. Avšak měsíc cvičení stojí přes padesát tisíc korun a pojišťovna to odmítá hradit.

„Hradí jen asi deset tisíc, zbytek musíme platit sami. Máme za sebou dvě terapie, letos na jaře a v září. Opravdu jsou vidět rozdíly, má zpevněné tělo, nabral svaly a už si skoro sám sedne,“ chválí účinky terapie maminka.

Když Tobiho teď drží, on udělá několik kroků: „Tohle dříve nedokázal, je pro nás strašně důležité vědět, že mu to pomáhá. Když jsme byli teď na druhé terapii, dali ho i do robota na chůzi. Cílem minimálně je, aby si sám dokázal vlézt na vozík nebo se nadvzedl. Už teď váží 27 kilo a bude čím dále těžší.“

Jana nyní prý trochu lituje toho, že nesehnali peníze na terapii dříve.

Má rád všechno, co vydává zvuky

„Je to velká částka a nikdo nevěděl, jestli to bude fungovat. Prostě jsme to riskli. Teď všem určitě doporučuji, ať tam jdou s dětmi, ještě když jsou malé. Vidím, že to má smysl,“ pokračuje Tobiho maminka, která by byla ráda, aby její syn mohl absolvovat terapie každého čtvrt roku: „To je však nad naše možnosti, teď se snažíme, aby mohl chodit aspoň jednou ročně.“

Mezitím se Tobiáš vedle ní snaží vyndat z krabice své oblíbené hračky.

„Má rád všechno, co vydává zvuky, a to je další věc - pomůcky. Když jsme potřebovali zdravotní kočárek, stál osmdesát tisíc korun. Vozíček, co má teď, vyšel na šedesát tisíc,“ uvádí částky za pomůcky, které chlapci i rodičům usnadňují život.

„Pojišťovna vám přidá na základ. My jsme potřebovali u vozíčku ještě brzdy vzadu pro doprovod, protože on se umí vepředu odbrzdit a mohl by mi odjet. To už je ale považováno za příplatek, protože jde o doprovod. Ty brzdy vyjdou asi na sedm tisíc. Když si to všechno spočtete, šedesát nebo osmdesát tisíc už je jako cena za auto,“ podotýká žena.

Každá věc, na kterou pojišťovna přispěje, má dítěti vydržet deset let. „To ale není možné, má ji od 3 do 13 let, k tomu každý roste jinak. Pojišťovna by měla brát růst jako změnu zdravotního stavu, ale někdy je to bohužel těžké prokázat nebo by si to musel asi doktor dobře obhájit,“ uvádí paní Jana, která kvůli synovi opustila práci.

„S mamkou se mu nechce“

„Kdo mě zaměstná na čtyři hodiny denně, když musím být pořád k dispozici synovi, kdyby se mu něco stalo?“ naráží na další problém. S Tobiášem je těžká domluva: „Možná bych byla radši, kdyby nechodil, ale mluvil. On ani neřekne, když ho něco bolí nebo co mu schází. Snažíme se k němu najít nějakou komunikační cestu.“

Nejenom komunikace, ale také další rehabilitace jsou pro Pekárkovy náročné.

„Když jsme chtěli chodit na rehabilitaci tady, řekli nám, že postižené děti nechtějí. Doma s ním je cvičit těžké, nechce se mnou moc spolupracovat, lepší to je s cizími lidmi. S mamkou se mu nechce,“ vypráví a při tom se usmívá na Tobiho, který se na zahradě prohání ve vozíku. „Po zahradě si jezdí sám. Jinak se pohybuje plazením, lezením, trochu si dokáže sednout nebo se vyškrábat na sedačku.“ 

I se svým postižením navštěvuje Tobi speciální školu v Jičíně, kam ho maminka každý den vozí: „Tam má osobní asistentku. Pravidelně si ho tam berou třeba na hipoterapie, což je jízda na koni. Na nich jezdí už od tří let, strašně se mu to líbí.“

„Život s postiženým synem je fyzicky, psychicky, ale bohužel i finančně náročný,“ přiznávají Pekárkovi, kterým se po Tobim narodila zdravá dcera. „S bráchou si hraju,“ říká od kreslení Adélka.

Komunální a senátní volby 2022

Komunální volby se konaly 23. a 24. září. Ve stejném termínu bylo i první kolo voleb do třetiny Senátu, ve druhém kole 30. září a 1. října se bude rozhodovat v obvodu Jičín.

Výsledky pro: Hradec Králové, Jičín, Náchod, Rychnov nad Kněžnou, TrutnovChlumec nad Cidlinou, Nový Bydžov, Nová Paka, Hronovostatní

  • Nejčtenější

Třinec i Plzeň počtvrté prohrály, Kladno zdolalo Hradec. Slaví i Boleslav

Původně šestizápasový program čtvrtého kola hokejové extraligy zchudl kvůli nezpůsobilé ledové ploše o duel v Karlových...

Třinec a Plzeň slaví první vítězství, Olomouc poprvé ztratila. Litvínov se trápí

Úterní páté kolo hokejové extraligy přineslo první vítězství i porážky. Třinec otočil duel v Brně, Plzeň zase derby s...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Hledaný muž, který se zastřelil, podle policie znásilnil tři mladistvé

Soudní pitva potvrdila, že tělo nalezené v lese na Rychnovsku opravdu patřilo násilníkovi, po kterém policie několik...

Sparta přetlačila Pardubice, Kometa vynulovala Hradec. Olomouc opět úspěšná

Šlágr šestého kola hokejové extraligy vyzněl lépe pro Spartu, která v atraktivní partii přetlačila Pardubice 3:2 po...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Pardubice po demolici vedou extraligu, vítězí i Olomouc. Litvínov poprvé slaví

Aktualizujeme Hokejová extraliga během nedělního odpoledne nabídla v rychlém sledu dalších sedm duelů. A kromě několika remíz v...

Sověti ozářili Richarda Nixona radioaktivitou. Jeho agenti to zastavili trikem

Premium Při návštěvě v Sovětském svazu Richard Nixon sice přátelsky hovořil se sovětským vůdcem Nikitou Chruščovem v takzvané...

Test kočičích kapsiček. I z krmiva za deset korun může zvíře dostat vše

Premium Kočky nám sice někdy připadají mlsné, ale ony jen v miskách hledají to, co jejich tělu prospívá nejvíc: maso plné...

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Policie pátrá po sedmiletém chlapci a třináctileté dívce z Královéhradecka

Policie pátrá po dvou dětech z Královéhradecka. Hledá sedmiletého chlapce a třináctiletou dívku. Děti v neděli...

Potřebovali jsme vyklidit stodoly, žertuje starosta Žďáru o novém muzeu

Muzeum zemědělských strojů a řemesel dokončují ve Žďáře nad Metují na Náchodsku. Krajská vesnice roku se v polovině...

Senátor Czernin na Jičínsku v napínavém duelu porazil podnikatele Dědečka

Vítězem senátních voleb na Jičínsku a části Nymburska je dosavadní senátor Tomáš Czernin (KDU-ČSL, TOP09, ODS), který v...

Šamanka pokřtila pravěký člun. Novou repliku nadšenci spustili na vodu

Nadšenci spustili na vodu další pravěký člun, dosud největší monoxylon. Archeologové ze Všestar ho vydlabali ze 400 let...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Přístroje zjistily výbuchy u Nord Streamu. Úmyslný čin, tvrdí Švédsko

Švédské a dánské měřicí stanice v pondělí zaznamenaly masivní podmořské výbuchy, a to v místech, kde z plynovodu Nord...

Úmrtní list Alžběty II. odhalil příčinu i čas smrti královny

Britská královna Alžběta II. zemřela na stáří. Vyplývá to z jejího úmrtního listu, který ve čtvrtek zveřejnil skotský...

Příběh Marty: Syn si přivedl domů přítelkyni, je to líná špindíra

Se synem jsme měli vždycky hezký vztah. Naším společným plánem bylo, že jednou s námi zůstane žít v našem domě v...

Dcera Neumannové randí s modelem. V mém životě muž není, říká její matka

Dcera legendární lyžařky Kateřiny Neumannové, osmnáctiletá Lucie randí s úspěšným modelem Oliverem Průchou. Promluvili...

Slovensko vře kvůli cenám elektřiny. Největší výrobce hrozí bankrotem

Největšímu výrobci elektřiny na Slovensku, společnosti Slovenské elektrárne, se příčí dodávání elektřiny slovenským...