Neděle 13. června 2021, svátek má Antonín
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 13. června 2021 Antonín

Tobi má naději, že se postaví na nohy. Léčba je nad možnosti rodiny

  10:01
Desetiletý Tobiáš z Lomnice nad Popelkou po narození prodělal dětskou mozkovou obrnu a přes deset operací. Sám chodit či jíst nedokáže, ani mluvit neumí. Rodiče se s tím nechtějí smířit a hodlají prvorozeného syna postavit na nohy rehabilitací. Jenže jedna vyjde na 56 tisíc korun.

Desetiletý Tobiáš z Lomnice nad Popelkou po narození prodělal dětskou mozkovou obrnu a přes deset operací. | foto: Lukáš Urban

Jana a Radek Pekárkovi z Lomnice nad Popelkou toužili mnoho let po dítěti, nakonec se rozhodli pro umělé oplodnění. Bylo úspěšné, čekali dvojčata, kluka a holku.

„Všechny testy v těhotenství byly v pořádku, ale asi ve 24. týdnu mi hrozil předčasný porod. Nakonec si mě nechali v nemocnici v Turnově, kde jsem za další tři týdny porodila Tobiho a jeho sestřičku,“ vypráví paní Lenka.

Jak na tom její děti po porodu jsou, tehdy nevěděla. „Jen si pamatuji, jak primář říkal, že vůbec neví, jestli to děti přežijí. Pak je sanitka převezla do Hradce.“

Rodiče za nimi po několika dnech přijeli, jenže lékař měl pro ně dvě zprávy: jednu špatnou a druhou ještě horší. Syn je postižený a dcera zemřela.

Po narození syn vážil pouhých 900 gramů a poporodní komplikace u něho rozvinuly těžkou kombinaci postižení, dětskou mozkovou obrnu (DMO) a motorickou retardaci.

„Byl asi trochu přidušený, jeho sestřička šla až za ním,“ říká maminka chlapce, který - ač se neustále usmívá - v deseti letech nemluví. Nedokáže se bez pomoci najíst ani postavit na nohy.

Snaží se o malý zázrak

„Lékaři mu museli zavést kanylu, která z hlavy odvádí mozkomíšní mok do břicha. Kromě toho má zavedenou sondu do žaludku, protože sám nechce jíst. Musíme mu hlídat čas, kdy má jíst, nemá pocit hladu. Taky podstoupil operaci očí,“ jmenuje synovy potíže paní Jana.

Fotogalerie

Letos na jaře rodině svitla nová naděje, že se jejich malý bojovník postaví na nohy.

„Paní doktorka v Janských Lázní, kam jsme jezdili na cvičení, nám poradila terapii na klinice Axon v Praze. Začala jsem pátrat, co to je za kliniku a jak to funguje,“ říká.

Na klinice čeká děti čtyřtýdenní intenzivní terapie, na které s nimi její pracovníci cvičí a snaží se o malý zázrak: postavit je na nohy. Avšak měsíc cvičení stojí přes padesát tisíc korun a pojišťovna to odmítá hradit.

„Hradí jen asi deset tisíc, zbytek musíme platit sami. Máme za sebou dvě terapie, letos na jaře a v září. Opravdu jsou vidět rozdíly, má zpevněné tělo, nabral svaly a už si skoro sám sedne,“ chválí účinky terapie maminka.

Když Tobiho teď drží, on udělá několik kroků: „Tohle dříve nedokázal, je pro nás strašně důležité vědět, že mu to pomáhá. Když jsme byli teď na druhé terapii, dali ho i do robota na chůzi. Cílem minimálně je, aby si sám dokázal vlézt na vozík nebo se nadvzedl. Už teď váží 27 kilo a bude čím dále těžší.“

Jana nyní prý trochu lituje toho, že nesehnali peníze na terapii dříve.

Má rád všechno, co vydává zvuky

„Je to velká částka a nikdo nevěděl, jestli to bude fungovat. Prostě jsme to riskli. Teď všem určitě doporučuji, ať tam jdou s dětmi, ještě když jsou malé. Vidím, že to má smysl,“ pokračuje Tobiho maminka, která by byla ráda, aby její syn mohl absolvovat terapie každého čtvrt roku: „To je však nad naše možnosti, teď se snažíme, aby mohl chodit aspoň jednou ročně.“

Mezitím se Tobiáš vedle ní snaží vyndat z krabice své oblíbené hračky.

„Má rád všechno, co vydává zvuky, a to je další věc - pomůcky. Když jsme potřebovali zdravotní kočárek, stál osmdesát tisíc korun. Vozíček, co má teď, vyšel na šedesát tisíc,“ uvádí částky za pomůcky, které chlapci i rodičům usnadňují život.

„Pojišťovna vám přidá na základ. My jsme potřebovali u vozíčku ještě brzdy vzadu pro doprovod, protože on se umí vepředu odbrzdit a mohl by mi odjet. To už je ale považováno za příplatek, protože jde o doprovod. Ty brzdy vyjdou asi na sedm tisíc. Když si to všechno spočtete, šedesát nebo osmdesát tisíc už je jako cena za auto,“ podotýká žena.

Každá věc, na kterou pojišťovna přispěje, má dítěti vydržet deset let. „To ale není možné, má ji od 3 do 13 let, k tomu každý roste jinak. Pojišťovna by měla brát růst jako změnu zdravotního stavu, ale někdy je to bohužel těžké prokázat nebo by si to musel asi doktor dobře obhájit,“ uvádí paní Jana, která kvůli synovi opustila práci.

„S mamkou se mu nechce“

„Kdo mě zaměstná na čtyři hodiny denně, když musím být pořád k dispozici synovi, kdyby se mu něco stalo?“ naráží na další problém. S Tobiášem je těžká domluva: „Možná bych byla radši, kdyby nechodil, ale mluvil. On ani neřekne, když ho něco bolí nebo co mu schází. Snažíme se k němu najít nějakou komunikační cestu.“

Nejenom komunikace, ale také další rehabilitace jsou pro Pekárkovy náročné.

„Když jsme chtěli chodit na rehabilitaci tady, řekli nám, že postižené děti nechtějí. Doma s ním je cvičit těžké, nechce se mnou moc spolupracovat, lepší to je s cizími lidmi. S mamkou se mu nechce,“ vypráví a při tom se usmívá na Tobiho, který se na zahradě prohání ve vozíku. „Po zahradě si jezdí sám. Jinak se pohybuje plazením, lezením, trochu si dokáže sednout nebo se vyškrábat na sedačku.“ 

I se svým postižením navštěvuje Tobi speciální školu v Jičíně, kam ho maminka každý den vozí: „Tam má osobní asistentku. Pravidelně si ho tam berou třeba na hipoterapie, což je jízda na koni. Na nich jezdí už od tří let, strašně se mu to líbí.“

„Život s postiženým synem je fyzicky, psychicky, ale bohužel i finančně náročný,“ přiznávají Pekárkovi, kterým se po Tobim narodila zdravá dcera. „S bráchou si hraju,“ říká od kreslení Adélka.

  • Nejčtenější

Testy a roušky lze někde zrušit už teď, míní odborníci. Podívejte se kde

V okresech s příznivou epidemickou situací je podle Mezioborové skupiny pro epidemické situace (MeSES) možné ve třídách...

Na Mapě republiky v Krkonoších zůstává sedm metrů sněhu, vydrží do léta

Sněhové pole známé jako Mapa republiky ve východních Krkonoších mělo ve čtvrtek 3. června maximální mocnost sněhu sedm...

Pirát Dohnal zatajil řízení s alkoholem, jako šéf dopravního výboru končí

Aleš Dohnal, jeden z nejvýraznějších politiků České pirátské strany v Královéhradeckém kraji, vyklízí pozice. Dosavadní...

Zpáteční cesta lanovkou na Sněžku o prázdninách zdraží skoro o třetinu

Jízdné kabinovou lanovkou na Sněžku od 1. července zdraží. V hlavní sezoně, tedy v červenci a v srpnu, se zvedne cena...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

VIDEO: Kamion tlačil po dálnici auto, jehož řidička nedala přednost

Řidička vjíždějící na dálnici D11 narazila při vyjíždění z připojovacího pruhu do kamionu, který jel v pravém pruhu a...

O antikoncepci už není takový zájem. Párový sex upadá, míní gynekolog

Premium „Všichni strašili, že bude upadat mravnost a ženy budou mít z dlouhodobého užívání pilulek zhoubná onemocnění jater....

Upřímnost fotbalové antihvězdy. Souček o tetování, rasismu i vyjídání ledničky

Premium Říká o sobě, že je obyčejný kluk z Brodu. Přitom si ho už stihla zamilovat fotbalová Anglie a Česko na něj spoléhá: na...

Poslední snímky: Abrhám testoval vozíček, Šafránková se ho snažila rozesmát

Premium Jak dnes žijí Josef Abrhám (81) a Libuše Šafránková (67)? O pohádkovém podzimu života bohužel nemůže být řeč, časopis...

  • Další z rubriky

Turisty cestou do krkonošské Pece čekají omezení kvůli opravám mostů

Cestu do východních Krkonoš turistům komplikují dopravní omezení. Na vině je špatný stav mostů. Na jediné silnici...

Zariskovali jsme, říká šéfka festivalu, jenž podpoří kostely na Broumovsku

Tradiční festival Za poklady Broumovska, který muzikou za dobrovolné vstupné chrání poničené barokní kostely v...

Na Mapě republiky v Krkonoších zůstává sedm metrů sněhu, vydrží do léta

Sněhové pole známé jako Mapa republiky ve východních Krkonoších mělo ve čtvrtek 3. června maximální mocnost sněhu sedm...

Stěžery u Hradce Králové se rozrůstají, náves a nové hřiště spojí park

Obec Stěžery na Královéhradecku vybudovala workoutové hřiště s lanovkou pro děti. V sousedství má vzniknout centrální...

Už vám zase spadla Wi-Fi? 5 tipů na kvalitní domácí síť
Už vám zase spadla Wi-Fi? 5 tipů na kvalitní domácí síť

Minulý a letošní rok znásobil potřeby na kvalitní a stabilní připojení. Pracujeme a učíme se z domova, streamujeme videa, hrajeme online hry,...

Manželka majitele Alzy promluvila o fungování firmy, se Zavoralem se rozvádí

Majitel tuzemského internetového gigantu Alza.cz Aleš Zavoral patří se svým jměním mezi nejbohatší Čechy. Na rozdíl od...

Sledujeme začátek rituální sebevraždy lidstva, říká Čech s nejvyšším IQ

Premium Oficiálně se považuje za nejchytřejšího Čecha. Jako robot ale nepůsobí. Při osobním setkání je Karel Kostka, vzděláním...

Datově neomezený tarif nebyl nikdy tak levný. Co na to konkurence?

Datově neomezené tarify mají v nabídce všichni tuzemští mobilní operátoři, avšak ve srovnání s běžnými tarify s...

Mladí by chtěli do penze v 60 letech. Mají jasno, jaký důchod jim postačí

Generace narozená po roce 1971 bude podle současných pravidel odcházet do penze v 65 letech. A to jak ženy, tak i muži....

Moderátor Aleš Cibulka skončil na jednotce intenzivní péče

Čtyřiačtyřicetiletý Aleš Cibulka měl v sobotu v rozhlasovém pořadu Tobogan dělat narozeninový rozhovor s herečkou Marií...