Blonďatý modroočko k nám právě frčí na elektrickém vozíku. Úsměv od ucha k uchu. Nožky mu nefungují, ale pravou rukou už dokáže zamávat, byť prsty se nehýbou. A levačka? Díky palci a ukazováčku, tedy špetkovému úchopu, může ovládat joystick na vozíku.
„Už tohle je pro nás zázrak. Za každý miniaturní pokrok jsme vděční, i když je za tím hodně práce,“ poví manželé Petr a Lenka Jandovi.
Pro jejich čtyřletého synka neexistuje léčba ani operace, zlepšení může přijít snad jen díky intenzivní rehabilitaci. Nejbližší cíl? Aby zvládl sedět na obyčejné židli.
Občas se pevně chytnou za ruku a pohladí očima. Občas se marně snaží zahnat slzy. A divíte se? Pro iDNES.cz poskytli první otevřenou zpověď po synově úrazu. O nejtěžších chvílích, nejasných prognózách, malých velkých radostech, naději.
Nina a Martínek se léčí v cizině. Ale co další nemocné děti? Advokát chce pomoci |
Janda získal se Slavií dva tituly, zahrál si Ligu mistrů, vyzkoušel si angažmá v Turecku. Má stříbrnou medaili z mistrovství světa do 20 let a také dva starty za reprezentační áčko. U fotbalu zůstal, v sedmatřiceti je šéftrenérem mládeže v Čáslavi, kde zároveň staví bezbariérový domek. Priorita je jasná: syn.
Napadá vás někdy: Proč zrovna my?
Lenka: Jistě. Jsou chvíle, kdy si říkám: Co jsme komu udělali? Proč jsme museli dostat takovou lekci? Sami jsme pomáhali jiným lidem s těžkým osudem a najednou se ocitli na opačné straně. Jeden nešťastný okamžik...
Vraťme se zpátky do dubna 2021. Dědova zahrada na jihu Čech.
Lenka: Na tu chvíli bych nejradši zapomněla. I když po převozu do budějovické nemocnice nám nejdřív řekli, že Jakoubek bude v pořádku. Neměl nic zlomeného, nekrvácel. Nicméně jeho stav se rapidně zhoršoval a po vyšetření magnetickou rezonancí nám řekli, že se mu páteř pod tlakem protlačila, vrátila zpět a mezitím došlo k poškození krční míchy. Že bude navždy ochrnutý. A na ventilátoru, tudíž ho nikdy neuslyšíme mluvit.
Petr: Jediné, co měl v pořádku, byl mozek. Jinak ničím nehýbal. Ležel jako hadr.
Lze vůbec takovou zpráva přijmout? Pochopit?
Lenka: Nikdy jsem to nepřijala. Doufala jsem, že jsou to jen takové kecy z tabulek, že Jakoubek jednou bude dýchat sám. Podívejte se na něj teď. Myslím, že jen proto, že je někdo doktor, tak by neměl rodičům takhle ubližovat, říkat jim ty nejhorší scénáře.
Petr: Prý je aspoň fajn, že si na to, že někdy mluvil nebo se hýbal, nebude pamatovat.
Lenka: Taková slova vám mohou vzít veškerou naději. Je snadné to vzdát, což my nikdy neuděláme.
Co teď synkovi dělá největší radost?
Petr: Naučil se plavat a potápět. Kdybyste ho viděla, jak byl hrdý, že mohl v létě v bazénu vysvětlovat své sestřenici, jak se potápět, To, že umí něco, co jiný ne, je pro něj strašně důležité. Vodu miluje. Chodíme do aquaparku, zbožňuje jízdu na tobogánu.
Lenka: Akorát ty pak druhý den skoro nemůžeš chodit, protože s dvacetikilovým Kubíkem v náručí vyběhneš schody i dvacetkrát.
Petr: Svištím s ním dolů a on se celou dobu chichotá. Adrenalin, který nikde jinde nemůže zažít. A pak mi řekne: Tatínku, já tě moc miluju.
Lenka: Za každý zážitek je vděčný. V létě jsme vyrazili k moři, byl tak nadšený, což nás nabilo energií. Povídal: K moři jsem přijel jako malej kluk a odjíždím jako potapěč! Taky jsme nedávno byli na Sněžce. Vylezli jsme z lanovky, všude kameny, schody, kořeny, ale my nemůžeme zůstat pod vrcholem. Nahoře jsme poponášeli kočár na každou světovou stranu, aby se syn podíval do krajiny. Chceme, aby měl zážitky. Když si vzpomenu, co jsme si prožili...
Kdy bylo nejhůř?
Petr: Tři týdny po úrazu mu v nemocnici praskla plíce. Pneumotorax, zástava srdce, resuscitace. Podruhé se narodil. Když jsme šli za ním ráno na pokoj, nepustili nás k němu, že se něco děje. Že prý mozek, to jediné, co fungovalo, byl chvíli bez kyslíku a že nevědí, jaké to bude mít následky. Naštěstí žádné nemá.
Lenka: Dodnes si vyčítám, že jsem si to neprosadila a nepřespávala v nemocnici s malým.
Počkat, proč to nešlo?
Lenka: Doktoři vás chlácholí tím, že potřebují klid na práci a vy si doma jistě víc odpočinete. Taková hloupost. Vždyť Jakoubkovi byly dva roky. Všem matkám v okolí proto říkám, ať nejsou jako já a klidně se tam s nimi pohádají.
Petr: Po měsíci jsme pak přešli do Thomayerovy nemocnice, kde synka zbavili ventilátoru. To byl první zázrak. A pak i tracheostomie.
Jak teď vypadá takový váš běžný den?
Lenka: Každé ráno Jakoubka nejprve protáhneme. Je ztuhlý, noci jsou náročné, budí se třeba desetkrát za noc. Po snídani si chce hrát, má své místo v kuchyni u stolu, kde má autíčka, vláčky, lego. Jinde než u stolu na speciální židli si hrát nemůže, protože sám nesedí. Pak většinou jedeme na rehabilitaci a někam na výlet – zoo, divadýlko, muzeum. Ven se mu moc chodit nechce, nedává mu to tam smysl. Nemůže se vrtat klackem v blátě, hrát si na pískovišti, kopat do kamínků. A samozřejmě několikrát denně cvičíme.
Petr: Vypadá to u nás trochu jako v rehabilitačním centru. Elektrostimulace, vertikalizační stojan, který mu umožní pozici vestoje, motomed...
Motomed je co?
Petr: Speciální rotoped, který sám pohání nožky, aby se rozhýbaly svaly a klouby. Když někam jedeme, auto máme vždy po střechu narvané. Bereme vše s sebou, aby se nestalo, že na úkor naší cesty bude ošizena rehabilitace.
Všimla jsem si, že měl syn vozík upraven do podoby raketoplánu NASA. Pěkné.
Lenka: To mu vyrobil náš šikovný děda. Šli jsme takto s naší rodinou na masopust. Kubík se cítil hrozně důležitě a všem to teď vypráví. I když nás to stálo nervy.
Petr: Když ho pustíte s vozíkem mezi lidi, musíte být neustále ve střehu, jede dost rychle. Zároveň je to jediný způsob, jak se může pohybovat, chceme mu dopřát trochu svobody. A doufám, že jednou vyměníme elektrický vozík za mechanický.
K tomu je potřeba funkční pravá ruka?
Lenka: Ano, tu má na celém těle nejvíc ochrnutou. Byli jsme kvůli tomu na plastické chirurgii na Vinohradech, Kubík strávil přes tři hodiny na sále, ale stejně jsme se dozvěděli: Je vytržená z míchy, nic do ní nevede. A že se můžeme do budoucna bavit o amputaci, aby mu nepřekážela. Jenže takové informace jsme odmítli přijmout a hledali možnosti.
A našli?
Petr: V Olomouci jsme sehnali přístroj na elektrostimulaci, aby ruka neodumřela. Když do ruky nejdou nervy, ze svalů se stane bláto. Pořád doufám, že se třeba za deset dvacet let najde něco, co vše propojí. Pokud ruka zhadrovatí, už nepomůže nic.
Lenka: Jakoubek vám dnes pravou rukou zamává, dokáže ji dát na stůl. Biceps už mu funguje, ale ostatní svaly ne. Levou ruku měl taky dlouho v pěst, ale už rozhýbal palec a ukazováček. Má špetkový úchop, vezme si sám kuličku hroznového vína nebo autíčko a může si hrát. V Olomouci nám dali speciální přístroj, s nímž jsem se naučila ruku stimulovat, což pro mě nejdřív bylo těžké.
Jak to?
Lenka: Víte, jak to bolí? Synovi jsem sice způsobovala bolest, ale zároveň věděla, že jeho to nejspíš nebolí a zároveň mu to pomůže. Snad.
Petr: Nejhorší je ta nevědomost a bezmoc, když svému dítěti pomoct nemůžete. Za tři roky, co se úraz stal, nám nikdo neřekl, jak postupovat. Všechno jsme si museli zjistit sami. Strávil jsem hodiny hledáním, telefonováním, rozesíláním mailů. Zažili jsme tolik zklamání: Jo, tohle výborně umí magistr Urban. Ale vlastně ten už bohužel nežije, takže nic.
Lenka: Dlouho jsem věřila, že opadne otok míchy a stav se zlepší. Že Jakoubek bude křivě sedět, zakopávat. Ale nenapadlo mě, jak to bude fatální a jak strašně se nám změní život. Máme úžasné babičky a dědy, kteří nám pomáhají. Za ně jsme nesmírně vděční. Stejně jako za mnoho přátel a milých lidí kolem sebe. Pochopitelně s některými lidmi se už nevídáme, protože si s nimi tolik nerozumíme.
Máte pocit, že řeší malichernosti.
Lenka: Posloucháme, že jsou ze svých dětí unavení, že mají doma kvůli nim upatlaná zrcadla, že dělali hrozný nepořádek, když spolu pekli cukroví. Vážně? Co já bych za to dala, kdybych s Jakoubkem mohla jít třeba jen na hřiště.
Petr a Lenka Jandovi se synem Jakubem
Ptá se syn, proč je jiný než ostatní děti? Co se mu stalo?
Lenka: Všechno ví, jsme k němu upřímní. Ví, proč musí neustále cvičit.
Chápe to?
Lenka: Dlouho cvičil kvůli nám, ale teď už mám pocit, že chce sám. Ví, že musíme nervy pořád provokovat, aby jednou zvládl to, co jiné děti. Třeba chce jezdit na koni.
Petr: Občas je třeba ho motivovat: Chceš se mnou jezdit na tobogánu? Tak to ale musíš být pořádně zpevněnej, takže hurá cvičit.
Lenka: Má radost z pokroků. Dodnes si pamatuju, jak ležel a najednou volá: Babi, pojď se podívat, pohnul jsem palcem! To bylo radosti! Ale jeho vnímání se bude vyvíjet. A sami z toho máme strach.
Petr: Přestože teď je po psychické stránce silný, veselý. Je takovej náš zpěváček, rehabilitační sestry nám říkají, že s ním cvičí a on si neustále prozpěvuje. Nejradši má písničku Žili byli bratři tři. Z pohádky Tři bratři zná snad všechny.
Pardon, ale to, čím jste si prošli, musela být i zkouška pro váš vztah.
Petr: No... Hlavně první půlrok byl těžký. Než Lenka opět našla ke mně cestu, než jsme si přestali vyčítat věci, které už nejdou změnit.
Lenka: Zvládli jsme to. Věděli jsme, že rodinu nerozbijeme. Když vidím kvůli čemu se lidé rozcházejí, občas kroutím hlavou. Spoustu situací lze překonat, když máte důvod. A my máme. Krásnej, čtyřletej. Žijeme ve svém vlastním světě, Jakoubkovými pokroky. Pořád máme před sebou nějakou metu.
Ta nejbližší je jaká?
Lenka: Aby Kubík dokázal sám sedět. Na normální židli. Bohužel se mu ale nedávno vykloubily kyčle. Jelikož nechodí, tak se dostaly mimo jamky. Bude muset podstoupit operaci, ležet šest týdnů zasádrovaný. To, na čem makáme, může být pryč.
Rehabilitace, speciální pomůcky. Musí to být i finančně nákladné.
Petr: Máme obrovské výdeje. Jedeme do Hranic na rehabilitaci a platíme 30 tisíc. Potřebovali jsme nové velké auto, speciální pomůcky, vozíček. Část zaplatila pojišťovna, část my. Jen si vemte, že normální nočník stojí pětistovku, speciální nočník 25 tisíc. Přitom je to taky obyčejný plast. Tenhle byznys je smutný. Jaká je výrobní cena? Proč berou rodiny s nemocnými dětmi na hůl? Nechápu.
Lenka: Nejdřív jsem měla výčitky, že nám někdo poslal peníze. Je těžké přijmout pomoc. Ale pak zjistíte, že to jinak prostě nejde, tak jsme založili web projakoubka.cz. Jsme vděční za každou pomoc, nejen finanční, ale i emoční. Že nám lidi drží palce. Píšou mi maminky: Jak jste udělali z vozíku raketoplán? Kam chodíte rehabilitovat? Sdílení informací je v naší komunitě důležité.
I proto rádi jezdíte do léčebny v Jánských Lázních, že?
Lenka: Cítíme se tam jako doma, Slyšíte smutné příběhy, ale lidi nefňukají, jsou stále pozitivní. Dokážou se vcítit do vašich pocitů líp než kamarádi, kteří nic takového neprožili. A je to asi jediné místo, kde vám ostatní závidí elektrický vozík, protože jejich dítě by ho třeba nezvládlo. Děti si mezi sebou hrají bez předsudků. Nekoukají, kdo je po úrazu, po obrně, po rakovině. Máte tam pocit, že jste normální, což v běžném životě není.
Máte příklad?
Lenka: Jdeme po ulici a dítě proti nám si ukazuje na Jakoubka a ptá se maminky, co to je. Ona jen: Nic, koukej jinam. Nebo přejdou na druhou stranu. Jako kdyby náš kluk neexistoval. Víc by mě potěšilo, kdyby dítě přišlo a zeptalo se ho, proč ten vozík má. On rád vše vysvětli. Jak se ovládá, kolik má rychlostí. Zato v lázních? Tam kdybyste měla třetí oko, tak vám řeknou: Ty jo, třetí oko, to je fakt hustý! Umí vás ocenit a cítíte se tam výjimečně. Chodil tam i do školky.
Petr: Chceme, aby navštěvoval školku i tady. Našli bychom mu osobního asistenta, nebo bych mu mohl dělat asistenta já, mám peďák.
Během fotbalové kariéry jste si našel čas na studium?
Petr: Až pak. Přihlásil jsem se na Pedagogickou fakultu v Českých Budějovicích. Jsem z učitelské rodiny: děda, maminka i brácha jsou učitelé, takže k tomu mám sklony. Pak jsem si udělal trenérskou licenci, trenér je vlastně taky učitel. Dostal jsem šanci nejprve v Písku, pak v Čáslavi.
Tam jste dodnes jako šéftrenér mládeže.
Petr: Zároveň trénuju dorostence U-17 a U-19. Jsem rád, že jsem mohl u fotbalu zůstat i po kariéře, kterou jsem musel ukončit dřív, než jsem si představoval. V devětadvaceti kvůli problémům s kyčlemi.
Poslední roky jste kopal v Turecku. Co se vám vybaví?
Petr: Fanoušci zažraní do fotbalu, blázni v dobrém slova smyslu. Ale milí, srdeční. Ocenili, že jsem se snažil mluvit turecky. Jednou bych ženu a Kubíka, až bude moct létat, do Antalye rád vzal. V Antalyasporu to bylo fajn, půl roku jsme tam strávil i s Milanem Barošem, skvělej kluk. Přitom nejdřív jsme se v Turecku potkali jako soupeři.
Když hrál za Galatasaray?
Petr: Zrovna dostal červenou. Můj první zápas v dresu Antalyasporu a hned na hřišti Galatasaraye. Po zápase jsem si vyměnil dres s Tomášem Ujfalušim, uhráli jsme remízu 1:1. Navzdory té pekelné atmosféře. Tu teď zažili na vlastní kůži i sparťani.
V Česku žije stovka andělských dětí. Nevyléčitelná nemoc je nutí usmívat se |
Vy jste ovšem velký slávista. Do Edenu chodíte?
Petr: Často a rád. Loni na jaře jsem tam byl na zápase s Bohemians, viděl výhru 6:0 a čtyři góly Venci Jurečky. Pan Tvrdík nás vzal do lóže poprvé i s Jakoubkem. Od té doby je velkým fanouškem Slavie a umí pár slávistických popěvků: Červenobílá síla, Slavia do toho a samozřejmě Váááclav Jurečka!
A návrat do Slavie v roli trenéra mládeže vás neláká?
Petr: Před pár lety jsem měl nabídku od Míry Beránka dělat asistenta u mládeže, ale bylo to časově náročné. Čáslav je rodinný klub, když potřebuju jet s Kubíkem na rehabilitaci, vyjdou mi vstříc. Ale Slavii pořád sleduju a fandím jí. Rozhodně by mě lákalo působit v nové mládežnické akademii v Šeberově, Skvělý projekt, do kterého bych se rád zapojil. A když ne? Budu dál posouvat děti v Čáslavi. Nejdůležitější je pro mě rodina. Pořád věříme v zázrak. Že náš Jakoubek jednou bude chodit. A proto udržujeme tělo v co nejlepší formě, abychom byli připraveni, až přijde nějaký nový vynález, který mu pomůže.
Lenka: Proto makáme. Věříme, že jednou dokáže to, co bude chtít.
