Loni v létě zasáhl internet virální fenomén, při kterém si lidé po celém světě lili na hlavu litry ledové vody. Chtěli tak upozornit na amyotrofickou laterální sklerózu (ALS), tedy nemoc, se kterou dlouhé roky svádí boj největší mozek naší doby Stephen Hawking a které podlehl někdejší český premiér Stanislav Gross.
Každý vyzvaný si měl v takzvané Ice Bucket Challenge vylít na hlavu kbelík ledové vody a poukázat na konto organizace dobrovolnou částku. Kdo výzvu odmítl splnit, zaplatil víc.
Do iniciativy se nějak zapojil takřka každý, počínaje Billem Gatesem a konče prezidenty Barackem Obamou a Georgem Bushem. Internetová výzva se nevyhnula ani české kotlině. Americký magazín Time si nyní položil otázku, nakolik byl mediální ruch užitečný.
Miliardy na výzkum i péči pro nemocné
Podle Asociace ALS (ALSA) kbelíková mánie vynesla závratných 115 milionů dolarů (asi 2,69 miliardy korun). Účastníci organizaci přispěli dalších 13 milionů dolarů (téměř 304 milionů korun) skrz regionální pobočky. Dary pro ALSA v roce 2013 činily 23,5 milionů dolarů.
Organizace oznámila, že doposud utratila zhruba 47 milionů dolarů z vybraných 115. Z toho dvě třetiny šly na bádání v pěti různých oblastech: genetický výzkum, modelování vývoje nemoci, identifikaci biologických ukazatelů, klinické pokusy a výrobu léků. Dalších 20 procent z částky ALSA vynaložila na pomoc pacientům a komunitní službu. Zbylých 11 procent šlo na vzdělávání, poplatky a výdaje na budoucí financování asociace.
Takzvaná Lou Gehrigova choroba (po slavném basebalistovi týmu New York Yankees, u kterého byla diagnostikována v roce 1939) není v současnosti léčitelná. Boj s nemocí se tak odehrává především na výzkumném poli. Vědci se snaží nemoc zcela vymýtit, úmrtnost je totiž stoprocentní. ALSA plánuje z rekordního výtěžku financovat výzkum po dobu následujících tří let.
Výsledky jsou již vidět
Jako první pomohly peníze vynaložené přímo na péči o pacienty, plody však přinesl i výzkum posílený kbelíkovou výzvou. Vědci z Univerzity Johna Hopkinse identifikovali protein, který chřadne v buňkách většiny ALS pacientů. Zároveň dokázali, že pokud se protein podaří opravit, poškozená buňka se zahojí.
22. srpna 2014 |
„Četl jsem hodně o lidech, kteří si stěžovali, že Ice Bucket Challenge byla zbytečnost a že vědci nevyužívají peníze k výzkumu,“ napsal Jonathan Ling v diskuzi k ALS na sociální platformě Reddit. „Ujišťuju vás, že to není pravda. Všechny vaše dary byly neuvěřitelně užitečné a my neúnavně pracujeme na objevení léku,“ dodal.
Pomohla internetová senzace s osvětou?
Mnoho kritiků kampaně upozornilo na to, že účastníci se více než o závažnou nemoc zajímali o nový internetový trend. „Někteří lidé o ALS vůbec nic nevěděli – šlo jim jen o kyblíkovou výzvu,“ uvedl Tim Gamory z neziskové organizace Charity Navigator. Počet hledání výrazu ALS vzrostl na webu jím reprezentované společnosti za srpen 2014 z 500 na 68 tisíc. V následujících dnech spadl na původní hranici.
Podle Gamoryho existují dva typy dárců. Jedni se věci začnou intenzivně věnovat, další se jen svezli na vlně sociálních médií. V každém případě však platí, že na pomoc lidem trpících Lou Gehrigovou chorobou teď poputují necelé tři miliardy korun.
25. srpna 2014 |
