Bez baterek se nehneme, líčí rodiče dcery, která nemůže ovládat svaly

  12:08aktualizováno  12:08
Pětiletá Eliška trpí nevyléčitelnou nemocí. Svalovou atrofii jí lékaři diagnostikovali ve třech měsících. Od té doby se manželům Evě a Michalovi Spurným z Brna změnil život.

Eva a Michal Spurní se starají o dceru Elišku trpící svalovou atrofií. Pomáhá jim nadace Dobrý anděl, která teď podává pomocnou ruku i dalším lidem v podobné situaci. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

„Každý den objevíme něco dalšího, co potřebujeme,“ říká Michal Spurný. Eliška je upoutaná na lůžko a nemůže ovládat žádné svaly v těle, stravu přijímá pomocí sondy zavedené do břicha.

Dívka je jedním z 263 dětí na jižní Moravě, jimž aktuálně pomáhá nadace Dobrý anděl.  Pro Spurné je taková pomoc důležitá. Jejich Eliška má totiž problémy i sama dýchat.

 „Všude vozíme plicní ventilaci. Naštěstí už je mobilní, což nám hodně pomáhá, protože dceru chceme co nejvíc zapojovat do běžného života. I proto, že má o dva roky staršího bráchu a snažíme se s oběma dětmi jezdit na výlety. Zvládneme i tábor, kde je dcera celý den s dětmi,“ popisuje Eliščin otec.

Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině

Dívka je závislá na celodenní péči. „Rodina se nám snaží pomáhat, jak to jen jde, ale péče je velmi náročná. Nejhůře to nesou babičky a dědečkové. Rádi by pomohli, ale bojí se potřebných zdravotnických úkonů. Hlídání déle než 15 minut je proto nemožné. I přesto jsou pro Elišku velkou oporou, povídají si s ní a hrají,“ vysvětluje Eliščina matka. Kvůli péči o dceru se po rodičovské dovolené už nevrátila zpět do práce.

Dvakrát týdně k nim domů chodí zdravotní sestra, ale když potřebují sehnat hlídání, aby si aspoň na chvíli mohli oddechnout a zajít třeba na večeři, není to snadné.

Každodenní setkávání s nemocí je pak také o velkých, ale i drobných výdajích, které dohromady dají pořádnou sumu. „První kočárek jsme dostali. Nárok na další je až po čtyřech letech, ale samozřejmě roční dítě vypadá jinak než dvouleté a potřebuje už jiný,“ dává příklad Spurný.

Samotný kočárek s potřebným vybavením váží téměř 50 kilogramů. To ale pro cestování není jediná komplikace. Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině.

„Bez ní se nehneme. Snažíme se to řešit baterkami a elektrocentrálou. Musíme vyrazit vždy připraveni. Stalo se nám, že jsme jeli do zoo, prohlédli si tři zvířata a kvůli vybitým baterkám jsme se rychle vraceli domů. Když chcete být dvě hodiny venku, musíte předtím čtyři hodiny nabíjet baterky,“ uzavírá Eliščin otec.

Nejčtenější

Piják lužní se z jihu Moravy šíří po Česku, pro psy může být smrtelný

Typickým znakem pijáka lužního je pestrý štítek. Nebezpečný je hlavně pro psy,...

Ještě před rokem o existenci tohoto vzácného druhu klíštěte věděli jen odborníci. Název piják lužní obyčejným lidem...

Kometa veze z Hradce dvě výhry, Olomouc dokonala obrat v Plzni

Petr Holík (uprostřed) se raduje s brněnskými spoluhráči z gólu v síti Hradce.

Ve druhém čtvrtfinálovém utkání hokejové Tipsport extraligy dala Olomouc zapomenout na debakl z úvodní bitvy s Plzní....

Suverénní Kometa je v semifinále, Plzeň srovnala sérii s Olomoucí

Hráči Komety slaví postup do semifinále extraligového play off.

Brněnská Kometa je prvním semifinalistou hokejové Tipsport extraligy. Úřadující mistr zůstal v sérii s Hradcem Králové...

Olomouc slaví obrat v sérii s Plzní, Kometa je krok od semifinále

Olomoucký Petr Strapáč (vlevo) bojuje s Janem Kovářem z Plzně.

Hokejisté Olomouce otočili sérii s Plzní a vedou 2:1 na zápasy. Zvládli totiž třetí duel v domácím prostředí, kde...

V rodinném domě u Brna se střílelo, na místě jsou dva mrtví

Po střelbě v rodinném domě v Ostopovicích u Brna zůstali dva mrtví. Podle...

Dva mrtvé si vyžádala ranní střelba v rodinném domě v Ostopovicích na kraji Brna. Z rodinného domu stojícího na hlavní...

Další z rubriky

Byla jsem rozhodnutá, že neuroním ani slzu, vzpomíná vězeňkyně gestapa

Zdena Zajoncová v rodné Ostravě se skupinou přátel vylepovala plakáty...

V Česku už zřejmě žijí pouze dvě pamětnice, které prošly ženským vězením gestapa v Brně. Minulý týden se v brněnské...

Ve Svitávce odmítli poskytnout bydlení pro postižené, teď se za to stydí

Svitávka na Blanensku

Jihomoravský kraj chtěl ve Svitávce letos začít budovat chráněné bydlení pro dvanáct mentálně postižených lidí. Kvůli...

Mandloně v Hustopečích rozkvetly v den slavností, přišly tisíce lidí

Slavnosti mandloní v Hustopečích (23. 3. 2019)

Nekončící procesí lidí se v sobotu celý den lopotilo do vysokého kopce nad Hustopečemi u Brna. Všichni chtěli vidět...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz