Středa 18. května 2022, svátek má Nataša
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 18. května 2022 Nataša

Bez sbírek a tlaku. Pojišťovna poprvé přímo zaplatila lék za 56 milionů

  18:23
Dvouletému chlapci zajistili brněnští lékaři novou genovou léčbu spinální svalové atrofie za 56 milionů korun. Jako prvnímu v České republice mu ji rovnou zaplatila pojišťovna. Lék se podává pouze jednou a účinky budou trvalé.

Před dvěma lety se Šárce Nekorancové a jejímu manželovi Adamu Ovčáčíkovi narodil zdravý syn Artur. Jenže už v šesti týdnech nastal zlom. „Z naprosto zdravého dítěte se nám stala taková hadrová panenka. Arturek přestal hýbat ručičkou a otáčet hlavou. V osmi týdnech už se nehýbal v podstatě vůbec,“ popisuje první příznaky nemoci Nekorancová.

Rodina ihned vyhledala lékaře, jenže se setkávala s názory, že Artur je jen línější dítě. Ale rehabilitace nezabíraly. „Až když bylo Arturovi pět měsíců, dozvěděli jsme se, že má spinální svalovou atrofii typu jedna, tedy tu nejzávažnější,“ vzpomíná Arturův otec Adam Ovčáčík.

Spinální svalová atrofie (SMA) je onemocnění, které se vyznačuje ochablým kosterním svalstvem a sníženou pohyblivostí dítěte. „Pokud se onemocnění neléčí, tak při typu jedna se dítě nikdy neposadí. Opravdu působí hadrovitě, pohyb je velmi omezený,“ říká lékař Ondřej Havlín z Dětské nemocnice Brno. 

Artur zpočátku neměl dobré vyhlídky. „Slýchávala jsem, že se nedožije 22. měsíce,“ říká nalomeným hlasem Nekorancová.

Druhé narozeniny však jejich Artur už oslavil a od brněnských lékařů dostala rodina z Rýmařova na Bruntálsku netradiční, ale o to potřebnější dárek.

Přístupu pojišťoven dokázali lékaři změnit

Odborníci z Dětské nemocnice, která spadá pod Fakultní nemocnici Brno, začali Arturovu nemoc léčit rozšířenějším lékem Spinraza.  Po rok a půl dlouhé terapii se v medicíně objevila převratná novinka - genová terapie lékem Zolgensma. 

Ten se podává pouze jednou za život a do cévy. Doposud ho však pojišťovny neproplácely a rodiny peníze na tuto léčbu sháněly především přes nadační fondy nebo sbírky. Už  u těch posledních nakonec pojišťovny lék proplatily, bylo to ovšem po dlouhém tlaku a angažovat se musel i premiér.

Potřebná dávka léku vyjde na zhruba 56 milionů korun. Brněnští lékaři ale na základě výsledků klinických studií přiměli pojišťovny, aby lék hradily.

„Příchod genové terapie na pole léčby SMA je historickým milníkem nejen pro nemocné děti, ale i pro celou medicínu. Největší výhodou oproti dosavadní léčbě je právě to jednorázové podání. Pacient si nemusí opakovaně chodit pro léky, nemusí nic užívat. Dostane jednu infuzi a ten lék už v jeho těle funguje,“ srovnává dětská neuroložka Zdenka Bálintová.

Dosavadní a stále používaný lék Spinraza se aplikuje do páteřního kanálku lumbální punkcí, která je pro dětské pacienty zpravidla bolestivá a traumatizující. Navíc v případě ortopedických komplikací, jako je třeba skolióza, se zavádění léku komplikuje. 

Nový lék brněnští lékaři podali Arturovi v polovině října. Od té doby každý týden dojíždí rodina na kontroly. Zlepšení oba rodiče začali pozorovat okamžitě po podání nového léku. 

„Arturek posílil, hlavně v ručkách. A začal se šoupat po zadečku po zemi, což nedělal a je to novinka. Ale je třeba říct, že mu ještě pár dnů bude fungovat dávka Spinrazy, kterou dostal v létě. Posílil i v hlase. Nikdy nehulákal nahlas, ale teď už si umí pěkně zařvat,“ srovnává Nekorancová.

Lékaři si však na hodnocení pokroku ještě počkají. Na velkou kontrolu půjde Artur asi za půl roku, kdy ho vyšetří fyzioterapeutka a porovná, jaké pokroky za tu dobu udělal.

Podmínkou léčby je věk i hmotnost

Už teď dvouletý Artur zvládá být podle rodičů relativně soběstačný. „A taky zlobí, jako naprosto zdravé dítě. Je to rarach. A čekáme, jak se to bude dál vyvíjet. Každopádně všechno je to možné jenom díky brněnským lékařům i vedení nemocnice, jsou to naši andělé,“ děkuje Adam Ovčáčík s tím, že právě v Brně konečně dostali naději.

Jen několik dní po Arturovi dostal genovou terapii na spinální svalovou atrofii jiný chlapec a do konce roku ji plánují brněnští lékaři aplikovat i půlroční dívce. Lék však nemohou aplikovat všem dětem, které spinální svalovou atrofií onemocněly.

„Lék je na bázi virového vektoru, do buněk dopraví genetickou informaci, která pacientovi chybí. DNA pak začne chybějící protein produkovat. Omezení je hlavně věkem a hmotností pacienta, protože větší virovou nálož by tělo nezvládlo a lék by nemusel být dostatečně účinný. Dítě musí mít do dvou let věku a třinácti kilogramů tělesné váhy,“ uvádí podmínky Bálintová.

Spinální svalová atrofie je genetické onemocnění. Přenašečem je v naší populaci každý zhruba padesátý člověk. „Pokud se potkají dva přenašeči, je pravděpodobnost, že jejich potomek bude mít toto onemocnění, až pětadvacet procent,“ sděluje Havlín.

Lidé, kteří uvažují o dítěti, se mohou nechat geneticky vyšetřit. I pokud jsou přenašeči, šance na zdravého potomka stále existuje. „Je cesta umělého oplodnění,“ dodává Havlín.

  • Nejčtenější

Při srážce s traktorem v norském tunelu zemřel přední český chirurg Paša

V Norsku zemřel při dopravní nehodě chirurg a traumatolog brněnské Úrazové nemocnice Libor Paša, který byl v minulosti...

Bude Hitlerova dálnice opravdu dálnicí? Obce jsou pro, stát chce třípruh

Premium Severní část silnice I/73, která povede ve stopě tzv. Hitlerovy dálnice, se nejspíš bude stavět jako třípruh. Nejen...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Značka ČKD padá na dno, kvůli ruským majitelům navíc čelí vyšetřování

Blanenská strojírna přichází o miliony korun a propouští zaměstnance. Kvůli ruským vlastníkům navíc čelí vyšetřování,...

Tisíce u Znojma nalezených granátů z války odpálili pyrotechnici

V Únanově na Znojemsku se při výkopových pracích našlo velké množství munice z války, například přes 2 000 ručních...

Násilník zbil školačku do bezvědomí, útok měl podle policie sexuální podtext

Brutální napadení nezletilé dívky se sexuálním podtextem vyšetřují brněnští policisté. Neznámý agresor na ni zaútočil v...

Půst, občas večeře, čtyři kávy denně. Jak jíst podle výživového poradce Havlíčka

Premium Strava ovlivňuje nejen naši váhu či kondici, ale i náladu a zdravotní stav. Ostatně až dvě třetiny všech nemocí mají...

Vláda má 20 korun z každého litru benzinu, říká šéf sítě levných čerpacích stanic

Premium Nikoho nenechají na pochybách, že tohle je nízkonákladová firma, kde se nehýří. Okázalost tu nemá místo. Spolumajitel...

Všechno vymyslela Škrlová. Je to hlava manipulace, říká režisér Síbrt

Premium Před patnácti lety Česko šokovala kuřimská kauza. Týrání malých chlapců nejbližšími příbuznými i podivná role „Aničky“....

  • Další z rubriky

Další hádka o pravoslavný chrám. Biskup Izaiáš tentokrát přijel do Hodonína

Rozpory v pravoslavné církvi na Moravě se po Brně projevily také v Hodoníně. V neděli tam vikární biskup Izaiáš, který...

Kontrolou inspekce loni neprošla pětina vín, falšovaných však ubývá

Pětina vzorků vín, které loni kontrolovala potravinářská inspekce, testem neprošla. Byly cítit po octu, nebo byly...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Při srážce s traktorem v norském tunelu zemřel přední český chirurg Paša

V Norsku zemřel při dopravní nehodě chirurg a traumatolog brněnské Úrazové nemocnice Libor Paša, který byl v minulosti...

V Brně mění požadavky na šéfa zoo. Chtějí mě vystrnadit, míní ten současný

Už pětadvacet let stojí v čele brněnské zoologické zahrady Martin Hovorka. Před nedávnem ho však brněnští radní z...

Vláda má 20 korun z každého litru benzinu, říká šéf sítě levných čerpacích stanic

Premium Nikoho nenechají na pochybách, že tohle je nízkonákladová firma, kde se nehýří. Okázalost tu nemá místo. Spolumajitel...

Bez nebezpečných injekcí do penisu si dnes nic nevyděláte, říká pornoherec

V posledních letech se ve videích pro dospělé objevuje další nerealistický prvek – hodiny trvající erekce. Pornoherec a...

Jelínek z Luneticu byl u smrtelné nehody, po koncertě srazil na dálnici muže

V sobotu vystoupili Lunetic na koncertě Leoše Mareše. Když se zpěvák skupiny Václav Jelínek (43) vracel domů do...

Nešvar z devadesátých let se vrací. Turisté na místě zjišťují, že bydlí jinde

Premium Nešvar z devadesátých let se vrací. Turisté si zaplatí zájezd v zahraničí, přijedou do hotelu a teprve na jeho recepci...

Eurovizi vyhráli Ukrajinci s písní pro matky, čeští We Are Domi nezaujali

Na šedesátém šestém ročníku mezinárodní pěvecké soutěže Eurovize, který se letos konal v italském Turíně, zvítězil...