Půl roku radosti vystřídala noční můra každého rodiče. Holčičce Julince doktoři potvrdili nákazu pneumokokem a její matce Petře nezbylo, než doufat v zázrak. Ten však nepřišel. Dcerku napojili na mimotělní oběh a následným vyšetřením potvrdili nejhorší scénář – její mozek byl nenávratně poškozený. Odpojení od přístrojů lékaři rodině oznámili rychle a chladně.
To inspirovalo Petru k podpoře unikátního projektu hospicové a paliativní péče pro nevyléčitelně nemocné děti, který nese jméno její dcery – Dům pro Julii. Radka Vernerová, ředitelka vznikajícího centra, které od srpna nabídne malým pacientům zázemí v brněnském Králově Poli, nápad převzala ze zahraničí.
„Podobný dětský hospic v Česku nemáme, což v 21. století považuji za obří chybu,“ říká Vernerová s tím, že paliativní péči přitom v Česku potřebuje zhruba třináct tisíc dětí.
Vidět kohokoliv v poslední fázi života je psychicky velmi náročné. O to víc, když jde o dítě. Jak se s tím vyrovnáváte vy?
Psychohygiena je opravdu zásadní. Máme pravidelné supervize a absolvujeme školení a kurzy zaměřené na to, jak téma vnitřně zpracovávat. Velmi se snažíme organizovat vše tak, abychom předcházeli vyčerpání a vyhoření. A myslíme na vlastní sebepéči – někdo chodí běhat, jiný zase na dlouhé vycházky.
Je vůbec možné se od smutných osudů dětí nějak oprostit?
Samozřejmě je to těžké. Každý příběh nás zasáhne, každý je pro nás jinak náročný. Musíme však myslet na to, že jsou to pořád děti. Jen mají velice specifické potřeby a pravděpodobně se nedožijí dospělého věku. V potaz bereme i jejich rodiny.
Jaké mýty panují kolem paliativní a hospicové péče u dětí?
Po letech jsme si uvědomili, že většina lidí si pod pojmem vážně nemocné dítě představí pobíhajícího človíčka s holou hlavou. Vidí tedy „onkoláčka“. Ale ve skutečnosti to tak vůbec není, protože léčba rakoviny je v Česku na špičkové úrovni. Děti, o které pečujeme, mají velmi vzácná onemocnění, často kombinaci diagnóz. Takže u nás vážně nemocné dítě znamená zcela nesamostatné, jež potřebuje k žití druhou osobu. A další mýtus, který slýcháme? Proč prý stavíme dům, kam zavřeme děti a ony tam umřou. Nám však jde o podporu celé rodiny. Samozřejmě chceme poskytnout takové služby, aby mohli rodiče mít umírající dítě doma, ale náš hospic jim nabídne další možnost.
Pomáhá rodinám umírajících dětí. Vzpomínky se snaží mazat, aby nezešílel |
Čím se dětská paliativní péče liší od té pro dospělé?
Začíná už okamžikem stanovení diagnózy a vůbec se nevylučuje s péčí léčebnou. Nebavíme se tedy pouze o fázi umírání, ale o provázení rodiny po celou dobu života dítěte i po jeho smrti. Nejdůležitější je odlehčení pro nejbližší pečující. Jde samozřejmě o službu lékaře, zdravotních sester, pečovatelek, ale i sociálních pracovníků, psychologů, terapeutů a duchovního. Cílem je zvýšit či udržet kvalitu života.
Středobodem není jen dítě, ale celá rodinná jednotka, protože nemoc zasahuje do života všech. Rodiče se často ocitají v sociální izolaci a jeden musí zůstat doma, což omezí příjmy. Souvisí s tím také spousta byrokracie, často se navíc musí naučit zdravotní úkony. Bereme v potaz i zdravé sourozence coby velmi opomenutou skupinu. Při paliativní péči můžeme rodině pomoct také v komunikaci se školou, když jde třeba o poúrazový stav.
Jaké druhy nemocí řešíte?
Jde o nejrůznější neurodegenerativní onemocnění, metabolické poruchy, spinální muskulární atrofie, ale i vývojové vady. Velmi často hraje roli poškození mozku.
Pomoc chcete soustředit právě kolem Domu pro Julii. Jak tento nápad vznikl?
Inspirovala jsem se v zahraničí. Už dřív jsem dělala nějaké dobročinné aktivity ve volném čase a při nich jsem objevila právě dětský hospic. Zajímalo mě, co je to za projekt, a tak jsem pátrala na internetu. Říkala jsem si: „Takové místo je opravdu nápomocné. Kde ho máme v České republice, abych jej mohla podpořit?“ Zjistila jsem, že podobné centrum dětské paliativní péče tady dosud není, což v 21. století považuji za obří chybu.
Terénní služby však nabízíte už šest let. Co se dostavbou změní?
Hodně nám naroste tým, protože tyto děti nemohou zůstat ani chvíli samy. Na každé dítě, respektive lůžko potřebujeme člověka. Ve skutečnosti ale tři, jelikož jde o nonstop péči a lidé se musejí střídat. Aktuálně je nás do dvaceti – tým na dobročinný obchůdek, tým přímé péče a tým kancelářský.
Kdo primárně uhradí provoz?
Bude to fungovat na principu vícezdrojového financování. Jde tedy o veřejné rozpočty, ať už sociální, či zdravotní, pojišťovny, částečně se podílí i rodiny. Jsme ale nezisková organizace, takže zbytek musí pokrýt dárci.
Dům pro Julii v Brně
|
Kolik dětí pojme najednou vaše centrum?
Máme připraveno deset lůžek, ale zatím otevřeme na pobytovou odlehčovací službu jen osm. Hodláme nabízet třeba týdenní nebo čtrnáctidenní pobyty. V letošním roce počítáme tak se šedesáti dětmi při provozu pět měsíců počínaje srpnem. Zachováme však i terénní služby, protože z praxe víme, že tuto službu žádají rodiny nejčastěji, protože tak neřeší převoz, na který musí mnohdy využít sanitku. Pomoc přijde k nim domů. Pečovatel nebo zdravotní sestra musí samozřejmě nejdříve navázat s dítětem vztah a získat si jeho důvěru.
Musíte zájemce i odmítat?
Ano, máme pořadník a plnou kapacitu. Nic s tím nemůžeme dělat. Vyrážíme do celého Jihomoravského kraje, což zabírá hodně času. Pokud za někým zdravotní sestra jede dvě hodiny, tak cestování z její pracovní doby ukousne čtyři hodiny. Potom nám nezbývá moc času, který můžeme rodinám nabídnout. Pořadník se v podstatě neposouvá, protože se jedná o dlouhodobě chronicky nemocné děti. Kapacita se může uvolnit, když se stav dítěte zlepší natolik, že už třeba může navštěvovat nějaké školské zařízení, čímž už nepotřebuje rodič tolik pomoct. Ale moc se to neděje.
Čím bude brněnský Dům pro Julii unikátní?
Díky spolupráci s Dětskou nemocnicí v Brně můžeme nabídnout pomoc po propuštění dítěte ze špitálu. Tam se o ně totiž vždy někdo staral, ale ten přechod do domácího prostředí je velice obtížný. Rodina se často k péči ihned sama neodváží, protože neví, co to znamená. My jim všechno můžeme ukázat a vše je naučit. Také tím získají čas na úpravu bydlení. Až se budou cítit připravení, mohou se s dítětem vrátit domů a sami o něj pečovat.
Myslím si, že naši činnost ocení také nemocnice. Poskytovat budeme i místo pro prožití terminálního stadia. Když si člověk netroufne na to dochování dítěte doma, tak hospic pro něj bude další z možností. Nemusí to tedy být jen v nemocnici. V případě, že děti centrum i jeho personál znají třeba několik let, mohou se tam cítit velice bezpečně. Benefiční jsou také následné služby – psycholog, duchovní, péče o zdravé sourozence, vlastně hlavně ta komplexnost. Nabízet budeme také služby, které v domácím prostředí nejsou možné, nebo příliš nákladné.
Doma někdy už jen hledím do prázdna, říká uznávaná dětská onkoložka |
Co máte na mysli?
V domě bude místnost pro muzikoterapii, arteterapii nebo bazén pro vodní terapii Watsu. Hodláme používat i canisterapii se psy. Již teď dostáváme nabídky od lidí, kteří by nám rádi nabídli své služby. V praxi je zavedený dokonce i terapeutický poník, kterého využíváme na táboře. Jde o to naplnit dětem čas, ale zároveň je nepřetížit. Takže se snažíme o ně pečovat tak, jak jsou zvyklé z domu, ale s nějakými službami navíc. Péči přizpůsobujeme zcela na míru danému dítěti. Velká část našich klientů má epilepsii, tudíž musíme nejdříve rozpoznat, co komu udělá dobře.
Co je podle vás nejdůležitější v přístupu k rodině s vážně nemocným dítětem?
Upřímnost. Do zmiňované sociální izolace se členové rodiny často dostávají právě proto, že lidé nevědí, jak s nimi mají mluvit, a bojí se. Lepší by bylo povědět na rovinu, že nevíte, co jim máte říci a jak se cítí, ale nabídnout pomoc s čímkoliv, co potřebují. Zeptat se třeba, jestli se vám ozvou sami, nebo jim máte jednou za dva týdny zavolat. Ocení to mnohem více.
