jen 1/6000?

Jen jedno novorozene z 6000? To znamená, ze se u nas kazdy mesic narodi odhadem dve deti s touto poruchou. To mi rozhodne neprijde malo a urcite neni vhodny varaz "jen".

Pokud ten lék malé pomáhá, je jedno jestli je to experiment

nebo neni, každej rodič pro svý dítě udělá maximum, proto ty peníze schánějí a hlavně......

jak to, že pojišťovn nemá nějakou páku na to, aby jim ty peníze mohla dát? Jak to, že stát nechá rodiče těžce nemocnýho dítěte škemrat v televizi o prachy potřebný k tomu, aby jejich dítě neumřelo???

Neni někde něco špatně?

Co kdybyste se prestali hadat SLOVANI a usporadali sbirku

zaridte pod hlaviclou ihaute sbirku a VY  se na nejaky po   zakony  

Milé socky

Je vidět, jak to naše "bezplatné" zdravotnictví založené na solidaritě funguje.

Sto tisíc regulovaných babek si může zdarma vysedávat v čekárnách a klábosit, aby až přijde na ně řada dostaly Paralen zdarma a nemusely za něj z kapsy tahat 9 korun, zatímco pro jednu nemocnou holčičku peníze nejsou...

Re: Milé socky

Je třeba pomoci.

Patřím k diskutérům na netu, kteří se staví k podobným sbírkám negativně, jenže toto je jiný případ.  Spořádaní rodiče nemocného dítěte mají problém. Nedomyšlené zákony by mohly to dítě zabít. Dítě které vnímá a které je inteligentní.

Z komentáře Sářiny maminky paní Natálky vyplývá, že Sára čeká na pomoc nové medicíny, která je v dohledu ale nevíme za jak dlouho pomoc přijde. Není na nás abychom diskutovali o možnostech medicíny v blízké budoucnosti. Podstatné je, že možnosti vyléčit Sárinku věří její rodiče a taky věří nemocná Sárinka.

Čekání na pomoc stojí peníze na které nedomyšlený zákon znemožňuje pokračovat ve sbírce. Nedomyšlený zákon je třeba změnit což není možno za pár týdnů zejmena v situaci kdy se poslanci jen a jenom hádají, tak poslancům moc myšlenek nezbývá pro tvoření kvalitních zákonů. Pomoci je třeba, protože odpojit vnímající inteligentní dítě od přístrojů a nechat je dusit ve smrtelných křečích před svýma očima snad žádný rodič nedokáže.

Přemýšlejte jak pomoci.

Re: Je třeba pomoci.

Omlouvám se za přejmenování paní Nandy na Natálku. Přeji aby všechno vyšlo a Sárinka se uzdravila.

Moznosti tu jsou

V tomto pripade mi predevsim neni vubec jasne, co je cilem teto postizene rodiny - nechat sve dite prezivat a trpet za penize cizich lidi? Trochu mi to tak pripada. Prijde mi to jako medvedi pomoc - nerad bych holcicce svym prispevkem pouze prodluzoval trapeni..

Nicmene, jako rodic bych si asi nikdy neodpustil, ze jsem neudelal vse. Pokud existuje sance na vyleceni - treba kdekoliv na svete, zbavte se sveho majetku a vyrazte tam - holcicka vam to jednou vrati...

I ja bych prispel, kdybych vedel, ze existuje pro tuto holcicku lecba s nadeji na vyleceni - bohuzel zde zazneli pouze vykriky jako "kmenove bunky", "lecitelstvi"...

Otazka tedy zni - umi nekdo na svete tuto nemoc vylecit? Podarilo se to vubec nekdy

Re: Moznosti tu jsou

Omlouvam se ze reaguji na svuj prispevek, ale doplnujici otazka. Je vubec mozne vylecit genetickou vadu? Ta je preci trvale ulozena v geneticke vybave bunky kazdeho jedince a je nezmenitelna... - pouzil bych slovo ktere tu zaznelo: osud - bohuzel

Taky soucitím

Socky si tu žijí jak páni a nemocným byrokrat brání žít.Jinak nepíše se unie s U..

NĚKTEŘÍ DISKUTÉŘI NEMAJÍ SOUDNOST...

V této diskusi bych viděl pozitivní konstruktivní diskusi o tom, jak té rodině pomoci. Bohužel někteří troubové to využívají k hloupým výpadům proti reformám. Právě ti, kteří radši nechají odtéct z pojišťovny několik stovek, než by dali ze svého 10 korun za Paralen. Těch několik stovek pak chybí právě třeba tomuto dítěti. To je ta solidarita, kterou se stále socani ohání.

Re: NĚKTEŘÍ DISKUTÉŘI NEMAJÍ SOUDNOST...

Třeba já. Platím pojištění a nikdy nečerpám. Jsem totiž zdravý. Platím tak nemoci jiných

ach jo

 ..vypada to jako dedictvi komunistu kteri takove lidi zavirali do ustavu..najednou jsou lidi v soku ze takove deti tady jsou  a ze vubec se o o ne nekdo chce starat a dokonce ze takova lecba neco stoji. Vzdyt na to maji pravo i rodice te divky i to dite. To ze opravuji barak je jejich vec, horsi by bylo kdyby to nechali chatrat a pak je vsichni kritizovali za to ze dite maji v neunosnych podminkach. Vzdyt stat postavil rodice do pozice ze pokud ma dostatek penez tak muhou mit sve dite nazivu a to se mi nelibi.

svalová atrofie

svalová atrofie je ubývání svalů, ale mozek je v pořádku. Sára je bystřejší a vnímavější než jakékoli zdravé dítě. Myslíte, že by s tím dokázal člověk žít, kdybych ji měla odpojit od přístrojů a ona se na mě dívala, abych jí pomohla, když by se dusila? Lékaři děti pohřbívají, protože se 95% z nich nezajímá o současné možnosti léčby. Zeptejte se našeho neurologa, je to kapacita, jezdí po seminářích po světě, nesedí na zadku tak jako někteří chytráci, kteří nám jen ubližovali, ten vám řekne, že Sára má v blízké domě šanci na uzdravení. Kmenové buňky, to vám nic neříká? Chci jen dcerku,která se dokáže smát a vážit si všeho,co pro ni děláme udržet ve stavu, v jakém je, proto udělám všechno pro to, aby drahé léky dostala a my se tak dočkali kmenových buněk. Nemyslím těch z Ukrajiny či Dominikánské republiky, kde je aplikují za milion a pak má postižený nádory. Mám obepsaný celý svět, pomoc je blízko. Proč bych měla dcerku zabít, když věřím a vidím, že to bude jen a jen lepší?

Re: svalová atrofie

a čím bude starší, tím to bude horší.

Já se jenom ptám, čím se tento případ liší od jiných, po kterých ani pes neštěkne a u nichž je naděje na vyléčení nesrovnatelně větší?